面对复发却毫无波澜,我只当患癌是体验生活


病程概况


1、确诊

2019年7月确诊IV期高级别浆液性卵巢癌,BRCA2型基因突变。

2、化疗方案:

脂质体多柔比星 洛铂(灌腹热疗);

第二个疗程加安罗替尼2盒,肝顶结节消失;

第三个疗程加半个疗程靶向药,之后停止靶向药,其它化疗继续;

化疗了六个疗程,最后一次因身体太弱取消了洛铂。

3、结疗

2020年1月9日结束化疗,未吃靶向药,三个月按时复查

4、复查转移:

2021年元月,结疗1年后复查肝顶2cm结节为转移瘤,做了消融手术,进行顺铂灌腹治疗,吃奥拉帕利。



01
肚子胀痛加剧


2019年7月5号, 和同事出差秦岭山里的县城,550公里左右,当晚回到西安,和同事到餐馆坐下吃晚饭时,感觉肚子胀明显加剧,脑子里疑惑了下,心想:不会是出差途中不及时上厕所引起肾脏问题?等周一去医院看看吧。

第二天周六,感觉精神挺好,就回老家了,在郊县,车程四、五十分钟。在老家种菜拔草锄地,不亦乐乎。没想到,周一早上醒来,肚子胀痛严重到翻身都困难,跟预产有点像,一阵一阵地,拖到周二晚上回西安,打算第二天去省医院检查下。

266305148344131417.jpg

图片来源:觅友


我平常看病少,感冒鼻窦炎啥的,自己整整就过去了,对大医院繁琐的流程一直感到头痛,当时也因为怕大医院就医麻烦,所以去了闺蜜在的社区医院,程序很简单,她给介绍了一个中医。一进门就是“三不”,挂号不收费、不排队,打针不收费......直接到二楼找到老中医,说明情况,给开了六项检查单,中午结果出来了,B超结论:肾脏、膀胱及输尿管无异常,腹部有大量积液 ,建议上级医院复查。医生叫我老公进去,似乎讨论肝的问题,显得很凝重,我皱皱眉头,有些许诧异。

下午交大一附院挂妇科专家号,挂了一个病人少的男大夫的号,大夫简单做了妇科检查,然后给开全腹CT单子,说:“有可能要做手术呢。”我有点懵,不知道啥意思。

一附院人太多,预约CT排到一周后,时间太长了,和预约大夫商量两天后的周五去分院做CT。

利用第二天的空挡,我准备去找同学妹妹,另一个三甲医院的妇科专家给看看。


02
初步确诊


第二天起来晚了,肚子胀痛又加重了,走路得抱着肚子,像七八个月的孕妇。没吃饭就开车到四院,同学妹妹张大夫今天坐门诊 ,大医院看病都是程序化,虽然是熟人,一样挂号、电子屏排队、等叫号。轮到我时给简单查了下妇科,开单:切片检查、妇科B超、肿瘤标志物检查,嘱咐要赶紧。

11:30左右全部结果都出来了,已经快到中午下班时间,拿到结果赶紧上楼找医生,四院妇科看病区是禁男士的,让老公在外边等着。进去后还有两人在等看病 ,等她忙完,递去结果单,她看了看,面色有些凝重地说:“我不喜欢拐弯抹角,就直接给你说了,希望你心里不要有负担。”我笑了笑,点点头,等她说,说实话,我当时一点没预感会是重病。

她说:“卵巢癌,恶性的,晚期,建议立即手术。”够直截了当,说完定定地看我,我还是笑了笑,心里没啥反应。

她继续说:“这个病一般早期比较难发现,经常发现已是晚期,是这个病的特点。”

我第一个冒上头脑的是:“没听过这个病,不懂哪个医院看这个病看的好?你是四院妇科专家,那就找你给我看?”

她还是面无表情的说:“我不做手术,我给你看,也是同事做手术, 另外,我们院不做化疗。”

我有些迷茫地看着她,她说:“建议去一附院。”

看着面色冰冷的她,心想这哪像熟人,后来才知道,她为我心焦。我给她说:“一附院复查CT明天做,要不然等做完CT再说?”她觉得也好,等做完CT再确诊一下,就这么定了。

初步确诊这一天是2019年7月11日,周四。

03
完全确诊


离开她门诊办公室,出来找老公。见到老公,给他说:“医生说是肿瘤,建议立即手术。”我没给老公说是恶性晚期。我平静如往常,老公似乎也如往常。

从医院出来,已经12点多了,和老公找地方吃午饭,肚子胀痛影响走路了,抱着肚子慢慢走,样子很像临产前的孕妇,走路显得小心翼翼。

回到南郊的家已经是下午四点多了。这时候坐下来,搜百度,了解卵巢癌是啥东东?百度真是好东西,一个多小时明白了些 :卵巢癌发病率在妇科肿瘤排第三位,死亡率40%排第一位,生孩子少绝经后易发......云云。搜完百度,给老公说:“医生说是恶性的。”还是没给他说是晚期。

到吃晚饭,我就忘了病的事,和往常一样,胃口不错。吃完饭,收拾停当,老公过来,坐在我旁边想安慰我, 脸上的盈盈笑意,一看就是心里有负担。我笑着说:“你看,我心里很平静没负担,你这样的心理负担反而会影响我,没事的,该咋办咋办。”老公笑了笑,起身又坐回到他的电脑前,和往常一样。

第二天早上7点出门,去兴善寺的分院做检查,医生说第二天下午才能拿到结果。

第二天下午,女儿去医院取结果,我们没给女儿说细节 ,她后来说,拿到结果,懵了 ,哭了会儿 ,才拍照发给我。我转发给同学妹妹,她回复说:“找两个专家会诊一下,一会儿回复我。”过了不大的时间,张大夫打来电话, 他们意见一致 ,结论不变。

2019年7月13日,周六, 完全确诊:卵巢癌、恶性、晚期。

04
我是个另类


确诊后,在交大一附院与省肿瘤之间选择了省肿瘤,挂一个擅长卵巢癌的专家号。当时是周六,决定周一去住院。周末还去了乡下和朋友进山活动。他们不会想到,我7月15日竟然就要住院了。

老公说我不是人,从开始看病到最后确诊恶性肿瘤晚期,再到决定住院,我心里似乎没啥变化,在情绪方面,有关于疾病的事激不起一点涟漪。记得咨询同学介绍的那位肿瘤医生时,她第一句就是安慰我:“心里不要有负担。”我回她的原话是:“我还好。”

我想:心里着急有负担,不能解决任何问题,对病情只有坏处、没有益处。好多人说明白这个道理,可实际由不了自己,很难做到。我好像想通道理,似乎就能做到。

我这个状态,可能比较另类,有一个插曲是7月11日同学妹妹张大夫,她给我初步确诊后的第二天,我给她发了短信就回老家了,没想到让她担心的几天睡不着,她给我两个铁姐妹打电话,让她们劝劝我,是不是不知道病的严重性,她一说,两闺蜜也失眠了。我呢?能吃能睡,还玩的不亦乐乎。

05
住院手术


7月15日住进医院,就开始了一系列检查,16日下午,主治大夫说初步定在18号做手术。周三,手术前一天,我给单位打电话请假,说明病情,单位领导开始听后根本不相信,一再问,是不是搞错了?再找专家给看看,并介绍专家,我说已经确诊并住进医院了。虽然退休大半年了,也曾算是技术骨干,以前加班出差多 ,没有节假日概念,现在返聘做收尾,基本不再接新任务,轻松自由多了,这次就是出差回来,腹部加重不适 ,看病发现的。

领导当时正在出差途中,听闻后,立即通知书记、工会、院长办公室等部门来医院看望,同事们见到我,根本看不出我像是第二天要做大手术的人,精神状态和平常无异。我生性乐观,平常爱笑,心里不放事,有时傻乎乎的,被大家公认是老实人,可能傻人有福吧,很感激单位如此关照退休职工。

手术前一天, 除了做各项诸如灌汤等术前准备外,主治医生和麻醉师与病人及家属还要进行一系列谈话,签一系列的协议。

记得主任谈话时,谈了我的病情是比较严重的情况,是否满足手术条件还不能判断,确定的手术方案是:


先进行腹腔镜探查并进行评估,满足手术条件时才能施行开腔手术,不满足即缝合先进行化疗, 待满足条件后再进行手术,并给讲解满足手术条件的指标要求。

谈话进行了几次,晚上谈话时告知:这个手术是肿瘤医院最大手术之一,手术过程要输血的。我对将要做什么样的手术一点概念都没有,就想跟医生多了解一些,结果引起主治医生的不满,说我对她不信任,我笑了,赶紧给医生道歉,并表明态度,一切听医生的。

想想也是,主治大夫是主任 ,是肿瘤医院在卵巢癌方面比较权威的专家 ,能挂上她的号是非常荣幸的,听医生就对了,你一个病人不懂医,哪有那么多的疑问,确实会让医生有点烦。另外,我想多了解 ,内心深处还有另外的原因 ,就是俩月前在律动操班上认识的两位,一个肝癌晚期,一个胃癌晚期,他们的情况,可能对我心里有影响,或者说有干扰,或者说让我有想法。带着这点心思,肯定问的问题和手术方案有些不协调。记得主治大夫很不满的说 :“你们这些知识分子,就是想的太多,在医疗上又不懂,听我们的就行了。”主治大夫和我年龄差不多,算比较客气了,换作其他人,估计发大火了。

事后看,在手术方案一事上,在肿瘤医院卵巢癌权威专家这里,完全听医生就行了,别想太多。

晚上灌肠进行的比较顺利,睡眠还不错,养足精神, 等待第二天手术。确定了手术,我接下来能做的,就是最大程度地配合医生。我有一点好,确定方案之前,尽可能有疑问就请教、咨询、甚至改变方案,但一旦确定,就翻篇了,不再想了,要想的就是怎么最大程度配合医生做好手术。

第二天早上醒来,6点多,护士和医生轮番过来查看清肠等情况,并嘱咐8点医生来接,让提前做好准备、换好衣服等。我洗漱好还不到7点,就走出病区,在楼梯口的空地,小音量放起音乐,摇起律动操,做一遍大约半小时多(调理五脏的操)。我想,自己先天体质不强,血管细还流速慢,易堵体质,不利手术,做做操,活动活动 ,经络畅通一点,气血旺一点,对全麻手术应该有帮助。

8点整,手术室医生推车来接,我觉得精神不错,不用坐,跟着医生后面从专用电梯上楼进手术室。手术室有很多,这一层楼都是,跟着医生走到中间的一间,按医生要求躺倒手术台上。空调温度太低,感觉冷,医生给盖了块手术床单,麻醉师过来给叮咛着注意事项,看着医生和护士们在来来往往地各自做着准备。准备差不多了,麻醉师过来说着话就给打了针,似乎听着听着就睡过去了。

再次睁开眼,半夜两点,在监护室,看到输血袋,看到外甥女在旁边,知道了下午2:30结束手术,手术进行了6个小时,一切顺利。睁开眼似乎只几分钟,闭上眼又睡着了。第二天下午的时候,住院医师进来拿了两大瓶水给肚子灌药(后来知道是洛铂),简单说了几句手术情况,说我肚子里像是撒了一把芝麻,全腹腔布满了肿瘤颗粒,手术切除了眼睛可见的颗粒。

06
治疗方案


病理报告显示我是高级别浆液性3C卵巢癌,BRCA2型基因突变,术后第一次化疗后CT显示肝顶出现3公分结节,修正为卵巢癌IV期。


我的化疗方案:脂质体多柔比星 洛铂(灌腹热疗);第二个疗程加吃靶向药安罗替尼2盒,副作用极大,第二次治疗后,肝顶结节消失;第三个疗程加吃半个疗程靶向药(一盒7片),之后停止靶向药,其它化疗继续,各项指标之后一直稳定, 其中CA125保持在10以内,人附睾蛋白70左右。

化疗了六个疗程,最后一次因为身体太弱取消了洛铂。

2020年1月9日结束化疗,医生让吃靶向药,因为之前吃靶向药的副作用后遗症,有些怕,另外奥拉帕利价太高,一直没吃,三个月按时复查, 好在各项指标正常,7月即半年后那次复查,CA125降到6点多,CT也正常。

07
复发治疗


结疗半年,身体精神恢复都不错,跟爱心社伙伴们参加的了秦岭深处的一项助学活动,自己开车来回600公里左右,感觉还好。下半年感觉身体恢复到生病前的状态,没想到2021年初例行检查,毫无征兆的复发了,血项正常,肿瘤指标正常(CA125一直10以内),心肺脾肝肾功能正常,然而影像学显示两处结节属复发。当时疑惑有点不太相信,在家人的催促下,先网上挂号北京和广州的专家,确认确实是复发,赶春节前,采取了中山大学专家的意见做了消融手术,同时取了活检,之后开始进行顺铂灌腹治疗,同时开始吃奥拉帕利,以此开始了复发治疗。

08
复发中——日子过得天马行空


复发治疗中有太多的感受,还是那句话,生这样的大病,是一场人生经历。记录下我复发治疗一天的生活

首要以身体调理为主,缓解和调整化疗和靶向药的副作用,除了适当加强营养,其实就是比平常稍多吃点肉蛋奶,蔬菜吃杂点,其他就是在家里做操(调理五脏的一种律动操)、艾灸、推拿等辅助调理。

精神不错时有业余杂七杂八的爱好,占了大部分时间:

1、忙乎菜园。4月份正是栽种时间,挖地整地、除草、施肥,种菜、栽菜,事儿不少。

2、看中医相关的知识和资料。这个是无底洞,中医像浩瀚的海洋,我仅限于养生学习,虽然看的不多,有点中医知识,对身体的调理帮助极大。

3、英语学习。去年10月,当时精神身体都很好,花了5千报了个英语网课,想把几十年没咋用的英语拾起来,希望能开口流利地说。没想到网课老师极其认真负责,最近住院治疗,中断了一段时间,老师一直在督促,后来给老师说明了情况,现在不督促了,

热门药品

相关资讯