《与 SLE 的十年抗争之路》

一、天降厄运：确诊 SLE

       2014年在校期间，厄运骤然降临，我不幸患上了SLE。当医生宣判我患上了系统性红斑狼疮（SLE）的那一刻，那如晴空霹雳般的诊断结果，犹如一道黑色的闪电，瞬间将我的世界劈得支离破碎，我感觉整个世界瞬间崩塌，仿佛被黑暗深深笼罩，无尽的黑暗如潮水般汹涌而来 ，SLE，这个曾经遥远而陌生的词汇，如今却如噩梦般缠绕着我的生命。

 忆起初时，刚上大一的我，某次体育课运动后周身酸痛，起初以为仅是过度运动所致。然而，两日过后，手指脚趾竟开始肿痛。去医院检查，被诊为多发性关节炎，服药缓解后便未再理会。几月后的某日清晨，我于校内突然呕吐腹痛，被送入医院。检查一周，却一无所获，遂出院回家。

       在家那段日子，我持续高烧，有时甚至高达 40多度，白日打退烧针，夜间又再度烧起，双脚掌以及小腿起了很多血泡，后来我休克了，被送进了 ICU，医院下达了病危通知书，我做了一个很长很长的梦，梦里我回到了家，爸妈一直呼唤我……转眼我被刺痛感痛醒，得知那时妈妈在家里哭，我懂得了自己的生命不只是自己的，也是家人的，面对身边病床上的病人一个个离去，我开始恐惧，心想为了家人，我也要振作起来。从 ICU 出来后，还没确诊，双脚掌以及小腿已经全部变黑，开始糜烂，面临着被截肢的风险，医生用甲强龙 500mg 冲击三天，慢慢好转，最终我被确诊为系统性红斑狼疮。

二、不再孤单：朋友的支持 

      最初，恐惧与无助如决堤的洪水，将我彻底淹没，我茫然无措，未来的道路一片迷茫。

      然而，我绝非孤立无援，亲人和朋友们纷纷竞相挺身而出，向我施以援手，与我并肩携手同行。他们为我四处奔波劳碌，慨然捐款。当得知我需要大量输血后，他们积极踊跃地捐血，并且组织前来医院探望我，其中有高年级的同学，有低年级的学弟学妹，还有大学里的老师和领导也不辞千里迢迢，带着捐款而来，给予我无尽的关爱与激励，用深厚的情谊构筑起坚实的后盾。这份深情厚意，恰似寒冬之中的熊熊烈焰，驱散重重黑暗，温暖我的心灵，令我感动万分，亦让我更加笃定了战胜病魔的决心。

三、漫长鏖战：与病魔抗争

       记得初患病时，身体各种不适接踵而至，发热、关节疼痛让我备受折磨。我不得不频繁往返于医院，接受各种检查和治疗。然而，病情时好时坏，我的心情也随之起伏。

       然而，我深知恐惧只是暂时的牢笼，我必须奋力挣脱。在与 SLE 的漫长鏖战中，每一步都布满荆棘。我经历了无数次的痛苦和折磨。药物的副作用让我恶心、呕吐，头发也大把大把地掉落，脸也从瓜子脸变得圆润，频繁的检查以及病情的反复波动，不断侵蚀身心，我曾无数次想要放弃，但心中希望始终燃烧。      

 我学会了悉心照料自己，注重饮食的均衡，保证充足的休息，坚决远离日晒。与医生的密切沟通也让我对病情有了更深刻的认知，找到了属于自己的康复之路。                   

SLE 的治疗需要综合运用多种药物，如糖皮质激素和免疫抑制剂等，定期复查仿若生命灯塔，为我指引方向，及时调整治疗策略。

       在休学一年后，我重新回到了大学的舞台，并且以优异的成绩获得了一等奖奖学金的荣誉，也结识了很多志同道合的好朋友。

四、再次袭来：病情复发

       时光荏苒，转眼间已与 SLE 抗争五年，厄运却再度袭来。因出带状疱疹停用环磷酰胺，我复发了，还并发 SLE 肠系膜血管炎。清晨，腹痛与呕吐接踵而至，送入医院时，肠已水肿严重。医生庆幸道，还好及时，否则死亡率高达百分之七八十。

      去年，正值第十年，因阳了之后停服免疫抑制剂，病魔又一次复发。同样的症状，同样的痛苦，过完年便住进了医院。激素加到十粒，大概每一到两周减一粒。只能先辞职在家休养，然而，药物的副作用让我陷入了更大的困境，七月被诊断出双侧股骨头坏死，九月查膝盖，又发现双侧膝盖骨梗死。这一连串的打击仿若晴天霹雳，夜夜令我伤心、焦虑、失眠。而在这艰难时刻，男友也离我而去。尽管心中有着难以言喻的痛苦，但我选择宽容和理解。我深知，每个人都有自己的选择和难处。也许他有自己的苦衷，也许他也面临着无法承受之压力。我愿意相信他的决定并非出于恶意，而是无奈，毕竟，我们曾有过美好的时光，那些回忆依旧珍贵。

       如今，有家人的支持，我努力调整心态，积极面对疾病，坚强地走过这段艰难的时期。我相信，时间会治愈一切，我也会慢慢走出伤痛，重新找回属于自己的生活。

      现在我仍在努力保守治疗骨头，每隔两三个月便去医院进行一次冲击波等系统治疗，平时依靠活血化瘀药物来缓解症状，值得庆幸的是，因为使用了生物制剂泰它西普，在去年九月份的时候已经停止了使用了十年的激素，我相信，随着医学进步，治愈红斑狼疮终将不再是难题，SLE患者未来也终会迎来曙光！

五、调整心态：积极面对未来

       在与 SLE 的抗争中，我逐渐学会了珍惜生活中的美好瞬间。我对健康的日子充满感恩，也深刻体悟到生命的珍贵与脆弱。尽管 SLE 给我的生活带来了一些巨大的挑战，但它也锤炼了我的意志，让我变得更加坚强和勇敢。我坚信，只要怀揣积极的心态，坚持治疗，我一定能够战胜这个疾病。

六、感恩勇敢：踏上未来旅程

       我感恩自己的坚持与勇气，更感恩每个陪伴身旁之人。我将怀揣这份感恩与坚定，毅然踏上未来每一段旅程。

最后在这里我想用自身的经历给大家几点建议：

1. 遵循医嘱：一定要严格按照医生的建议进行治疗，包括按时服药、定期复查等，及时了解病情变化，调整治疗方案。

2. 保持良好的心态：积极面对疾病，减少精神压力，避免焦虑和抑郁。

3.注意防晒：减少阳光直射，避免紫外线对皮肤的伤害。

4..均衡饮食、适当运动：多吃新鲜蔬菜水果，保证营养摄入，保持适量运动，如散步、瑜伽等，但避免过度劳累

5.注意休息：保证充足的睡眠，有助于提高免疫力。

6.戒烟限酒：有利于身体健康。