5-9 向关心我的人汇报一下。
2019-05-10 00:00:54
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2992阅读 关键词：化疗脑转骨转
对不起，我今天不是一个合格的病人，这么晚了还没睡觉，实在是睡不着，一晚上的信息量太大，心绪难平，不吐不快。晚上老公说医生找他讨论病情了，也许看我最近情绪不太好，医生没敢直接和我说，说实在的，这几天我也怕见到医生，就怕她和我说话。
现在我大概病情就是原发病灶已经变成双肺弥漫性多发结节了，发展迅速，凡德他尼失败，需要换药。骨转，脑转，淋巴转，骨转一直在治疗，淋巴目前不用管，脑转需要去北京做伽马刀治疗。至于原发病灶的控制我也咨询了研究我这个突变的专家，他说RET融合突变，是一个很不好控制的突变，药少，目前对应的只有卡博替尼和凡德他尼两种，还有两种目前还没开始临床试验。这个突变不推荐用免疫疗法，基本无效。可以化疗，医生评估说我的身体不能化疗。还可以尝试安罗替尼，为了活下去，我也不纠结了，打算自费买安罗替尼，不进医保就不进吧，命要紧。
今天打完点滴，老爸用轮椅推我下楼了。
我和老爸说，我倒霉的得了癌症，又摊上了一个倒霉的突变，还倒霉的不能化疗，很尴尬呀。老爸一晚上心情都不佳，反复说，为什么发展的这么快？其实我也纳闷呢，我这么好的心态还发展这么快，这要心态不好可怎么办？总结起来感觉突变的倒霉性是个原因，还有就是自己体质太差，癌细胞看我好欺负了，就开始肆意横行了，不服管教了。先天不足我也没办法，后天补真的比较慢，吃吃喝喝我都可以，吸收不好我也是无奈了。能咋办？只能尽力去吃，吃有营养的，至于吸不吸收这也不是我能说了算的。哎，要不怎么说倒霉呢。
这几天做完预约的检查可能就要和家人研究去北京事宜了，对于腰不能动的我是个大工程啊。一想这事就愁，哎，算了，愁也没用，该治的病还得治，就当散心了。
今天打完点滴，老爸用轮椅推我下楼了。
我想说，阳光很好，活着更好。共勉！
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薄荷7707那天和我同学们爬山回来，突然发现我好贪恋人世繁华，突然眼泪喷薄而出，为此我尽力挣扎，用我所有的力气去博，去北京一定要找相关的权威噶！权威和一般医生还是相差很远！
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2019-05-10 09:27:38 有用(4)
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抗争豆豆小妹妹加油，办法总是有的，我现在也只有化疗了，抗过去就是胜利。 看好你哦！
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2019-05-10 08:05:05 有用(3)
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田丝瓜关心你的人很多。我今天也是睡得晚醒得早，昨晚喝点白的，觉就更短。说到这事，前些天是一喝后背就麻，吃辣椒也是这感觉，但是昨天因为饭桌上的说笑，是不是忘记了，没想起来吗，只是晕晕乎乎的。心态好与不好，效果应该是不一样的。生老病死，皆不由己，只有尽量开心点，还能自己说了算
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2019-05-10 04:08:25 有用(3)
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跟不快乐的过往说bye加油💪，一定不要放弃！
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2019-05-10 08:35:13 有用(2)
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湖蓝蓝首先要控制脑部，最凶狠的是就属它了，尽快干预。深知你的不容易，希望你拼尽全力也要挺住，我们一直关注着你，默默地祝福你！加油！
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2019-05-10 05:35:17 有用(2)
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山茶花.....加油加油加油，小妹妹再苦再难也要撑一撑啊，我们都在努力着
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2019-05-10 09:24:06 有用(2)
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农夫臭大叔今天就不说你了，我也刚四化出院，一起加油，相信总有路可走！
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2019-05-10 12:12:12 有用(2)
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老八路姑娘，坚持坚持再坚持，挺住就有希望，祝后续治疗顺利！紧紧地拥抱你！！
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2019-05-10 07:40:09 有用(2)
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浴火重生9加油
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2019-05-10 08:02:13 有用(2)
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美丽心情✊加油💪💪💪
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2019-05-10 08:05:09 有用(2)
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参禅的野猪隔着屏幕想给你一个拥抱，在关注的列表中，希望一直能看到你的更新，祝福你~
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2019-05-10 01:39:56 有用(2)
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Yongjie你好优秀，喜欢你的乐观和韧性。
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2019-05-10 04:23:34 有用(2)
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坚持153加油加油小妹妹
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2019-05-10 08:35:03 有用(1)
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加油6498努力就有希望，希望能不断出现奇迹！为你加油！
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2019-05-10 05:35:37 有用(1)
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HDG给你一个大大的拥抱
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2019-05-10 05:37:38 有用(1)
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在北方加油！
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2019-05-10 08:44:48 有用(1)
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spring8621辽宁的大白羊来抱抱你！我爸爸也是骨转移，疼痛折磨他几个月，目前算是止住了，但不知能持续多久。他幸运能吃易瑞沙。可他没有你坚强乐观，不肯下床活动。我带他在上海治疗，因为我在上海工作，在住处附近的三甲医院治疗，没有去最好的肿瘤医院，因为他80多禁不起每日来回折腾。这也是我想和你提议的，看到你要去北京，大庆过去那么远，真的太折腾了。哈尔滨或者沈阳的医院，不能做伽马刀之类的放疗吗？
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2019-05-10 08:46:50 有用(1)
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maggie88561加油！期待你的好消息！
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2019-05-10 08:47:00 有用(1)
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love妈妈加油
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2019-05-10 08:48:26 有用(1)
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郭明军我家今天开始吃安罗替尼，也是最后的机会了，我看到你说这个药不好，医院为了回扣才开，我就进来看看
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2019-05-13 13:42:06 有用(1)
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Wind6678坚持下去
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2019-05-10 08:50:56 有用(1)
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平常心3338四）RET：
卡博替尼；阿来替尼；阿帕替尼；凡德他尼；舒尼替尼；普纳替尼；乐伐替尼；BLU-667; LOXO-292
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2019-05-10 06:02:02 有用(1)
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优湖加油！
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2019-05-10 08:52:24 有用(1)
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平常心3338这是我看的其他突变用药，你看一下
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2019-05-10 06:02:46 有用(1)
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淼淼姗看了你的文章，真的很心疼你，你承受了那么多的磨难，放心吧，天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其体肤，苦后甘来，挺过去就是胜利✌️
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2019-05-10 06:06:20 有用(1)
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秋樱1016祝福你，加油！
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2019-05-10 06:07:36 有用(1)
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平常心3338郑大一附院的肺多学科会诊中心发表的，667和292都有临床实验，我发不了链接。
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2019-05-10 06:09:31 有用(1)
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阳光明媚hcg加油啊!老乡!一定要坚持。好想抱抱你。加油!
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2019-05-10 11:54:15 有用(1)
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echo1208加油。
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2019-05-10 09:06:35 有用(1)
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好运连连4306加油！
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2019-05-10 09:15:07 有用(1)
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