分享第一次用利妥昔单抗(美罗华)记录(转)

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一、用药背景

Part1：简单说下背景

膜性肾病，治疗的第三年，之前一直使用激素和免疫制剂，2019年底主治医生诊断发现治疗期间，血液指标PLA2R(抗磷脂酶A2受体抗体)居高不下，导致无法减小服药量，所以需要调整用药方案，从生理、经济条件及病情发展阶段考虑，医生建议考虑用美罗华。

Part2：药物介绍及用药前的准备工作

1、先来了解下美罗华

费用：属于自费药，价格在1.7万左右

用药医院：北京协和

病症：膜性肾病

用药形式：需住院进行静脉注射，也就是输液;为什么非要住院呢?这就要说一说用药的副作用了。

用药副作用：用药期间可能引发呼吸困难，心律异常等等等等(这是最关键的，其他副作用就不说了，每个人表现可能不同)

用药原理：美罗华是被美国FDA批准用于治疗肿瘤的单克隆抗体，美罗华是第四代免疫抑制剂，也是靶向性最好的一代。美罗华作为一种靶向性单抗，作用就是精准的抑制B细胞的生成(B细胞是人体免疫细胞的一种)。通俗的解释，是抑制B细胞的生成，以达到治疗效果。不过抑制B细胞生成不是没有代价的，B细胞是一种重要的免疫细胞，抑制其生成必然导致人的免疫力下降，对细菌和病毒的抵抗能力下降。人会更容易收到细菌和病毒的感染。所以用药后要注意千万不能感染。

2、用药前的检查

CT两项排查：胸腹盆CT平扫，主要是排查是否有病变

15项抽血测试：主要是核查目前指标情况，是否满足用药要求

核酸筛查：疫情期间入院前必备

特别说明：有一项血液检测在协和也做不了，可能是核查难度比较大，医生让我去了一家私立诊所：优合复兴门做的，检查项目是：结核感染T细胞检测(TB-IGRA)，这个血液检查740元(是抽过最贵的血了，肉疼···)

好啦，以上各种准备工作做好，也没有任何感冒、发烧、感染等情况，终于可以入院用药啦!

二、入院用药

1、用药前的各种签字确认

是的，各种签字就对了，有副作用?有危险?嗯!别想那么多，签字就对了!

(疫情期间，对于生活可自理的患者，住院连陪护都不能带的，更不允许探视，请准备好一个人的孤单~~)

2、用药详情

本次是第一次用药，药量共1g，分为两个输液袋，每个500mg，混合生理盐水稀释后注射。

>>用药前：先静脉注射抗过敏药物，直接混合生理盐水优先注入体内。

>>上监测：全程使用心电监测;

>>用药详情：2020年4月29日下午15:30-4月30日早上4:30(13个小时)

15:30用抗过敏药输液

16:00开始用美罗华，使用最慢的注射速度25ml/h，几乎不见输液袋滴药

16:30第一次调整加快输液速度为50ml/h

17:00开始出现过敏反应，脸部、头部、小腹等多处开始出疹子，发痒发红

17:15停止注射美罗华，换注射生理盐水

17:30打抗过敏针

17:45继续美罗华，仍使用最慢的注射速度25ml/h进行注射

18:50继续美罗华，注射速度调整为50ml/h

20:00继续美罗华，注射速度调整为75ml/h

20:25继续美罗华，注射速度调整为100ml/h

21:00继续美罗华，注射速度调整为150ml/h

21:30身体开始有热感，鼻塞，打喷嚏等症状，有一点轻微发烧，注射速度保持150ml/h

23:30输完第一袋(500ml生理盐水 500mg美罗华)，换第二袋同样的要药

次日4:15输完第二袋美罗华，换生理盐水

次日4:35全部输完

全程13个小时!

是的!有点逼疯人的节奏，因为中间种种的不适，注射速度很慢，一般情况下注射7个小时就可以搞定啦!我妥妥的把注射时间拉长一倍!

在这里也提醒要用药的病友，请及时注意用药情况的反应，发现不适要及时和医生沟通。

用药完成之后，发热等等不良反应也都全部消失了。

5月30日当天观察了用药后无不良反应，我也就办理出院啦!

开始注射

这个贼拉贵的药，看起来就是这么普通~

半夜，陪着我的心电监测

马上就要输完啦，比个耶~

3、用药的心理变化

这一趴，我原本没打算写，可是后来想想，心理波动也还蛮大的(笑哭.jpg)

首先，用药前的各种检查那是一个麻烦和折磨啊~因为抽血次数多且密，我一度有点身体发虚，躺在床上睡了两三天，所以提醒各位病友，对于密集的抽血，一定补充好能量。

其次，马上就要用药的时候，发现白细胞有点高，有感染的风险，又临时加了CT排查，差点以为前功尽弃，不能用药了(心惊.jpg)

还有，这个药是真的贵啊，而且后期可能还要接着用药，大家伙指标好一点的时候，一定要买个保险呀!

三、用药后的疗效

目前呢，还不知道用药效果如何，大夫说至少等两个月后查指标才能看出来，所以之后我会再次更新的。

感谢你听完我这次叨叨，除了用药的各种情况，如果还有想了解的其他内容，可以私信我，看到后会分享给大家~~

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用药一个月后的记录：

用药一个月后，血液测试结果良好，B 细胞依据是全部被消灭，医生决定减药一粒，继续加油~

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用药两个月后的记录：

今天刚刚做了检测，24小时尿蛋白0.22，就差那么一丢丢就转阴了，虽然还是木有转阴，但是好久好久没有这么低的指标了，开心!

看来用了美罗华还是有效果的，下周将会拿着指标去见大夫，斟酌调药(估计会减药吧)，大家一起加油吧!

写在最后：

亲爱的肾友，不管你现在处于什么时期，初诊、确诊、肾穿、治疗中、复发、或者开始用一些非常手段了，希望我们不要放弃对生活的爱、对我们自己的爱、对家人的爱，希望你我可以再坚强一点点点。

人生无畏长短，活着的每一天尽量快乐、尽量有价值吧!

通过上述第一次用利妥昔单抗(美罗华)”的介绍，相信大家对于“第一次用利妥昔单抗(美罗华)”有了一定的了解。觅健小编建议大家，如出现身体不适，请及时到正规医院就诊，以免错过最佳治疗时期，从而导致病情恶化。想要了解更多利妥昔单抗(美罗华)药品资讯可以继续关注觅健或者下载觅健APP!

温馨提示：患者必须要做到合理科学用药，在专业医生或药师指导下用药，根据个体病情选择合适的治疗方案。