很多SLE患者的病情是被吓出来的！心理痛苦急需被关注

2022-06-30来自:系统性红斑狼疮

很多SLE患者确诊初期病情较轻，却在短短数日内病情转重甚至诱发狼疮危象，这些都是因为恐惧“狼疮”二字而导致的，正如2月6日，在《规范治疗，让狼疮变成普通病》的直播上，郭惠芳教授所说的，狼疮可控可治，但是因为“狼疮”这个令人生畏的名称导致不少患者在确诊之时就被“吓破胆”。

一位为癌症患者进行深度咨询的心理医生讲述自己的经历：很多年前，一个被查出来罹患晚期胰腺癌，医生预计只能活半年的患者找到她哭诉，查出癌症的那天，这位患者一夜没睡，第二天，之前还能系上的裤子就要松开一个扣子了，到了第三天竟然完全系不上了。

这是这位心理医生第一次知道，心理上的崩溃竟然会如此明显地体现在病情上。

心理痛苦是第六项生命体征

早在1999年，美国国家癌症网络（NCCN）就发布了《NCCN癌症临床指南：心理痛苦的管理》，研究并制定了恶性肿瘤患者心理痛苦处理标准和临床实践指南。

2010年，国际肿瘤心理协会（IPOS）更是将“心理痛苦”作为第六生命体征，与体温、血压、呼吸、脉搏同样重要，并把心理痛苦的评估作为临床护理路径的常规项目。

SLE患者的心理健康也在逐步得到重视，目前已经明确情绪是影响SLE患者预后的重要因素之一，积极的情绪可以帮助患者尽快稳定病情，而消极情绪甚至是“心理痛苦”则会加剧病情或疾病复发的脚步。

所谓“心理痛苦”，是指由各种原因导致的情绪体验，包括心理（认知、行为、情感）、社会和/或精神体验等方面，表现为脆弱、悲伤、害怕等情绪反应或抑郁、焦虑、恐惧、社会孤立感、精神危机等严重心理问题。

心理痛苦会导致治疗效果欠佳，住院费用增加，降低患者生活质量甚至缩短患者寿命。当患者出现以下这些情况，就需要特别注意了：

感到焦虑，不知所措；

不能正常思考问题、解决问题和做出决定；

感到急躁、敏感、易怒，或惶恐不安；

感觉紧张或看起来紧张；

担心事情会失去控制；

心情不能放松，总是担心有不好的事情发生；

战栗、颤抖；

头痛；

容易对他人发怒；

不能很好地控制疲乏、疼痛、恶心或其他症状；

有睡眠障碍；

每天或经常感到悲伤、空虚；

对以前感兴趣的事情不再有兴趣；

饮食问题（没有胃口，或吃的太多）；

每天都觉得疲劳或感觉精力不足；

感觉内疚、缺乏价值感或没有希望；

企图制造非自然死亡。

SLE患者都需要一支心理痛苦温度计

早期心理压力评估及筛查非常重要，心理痛苦温度计是NCCN推荐的患者心理困扰筛查和管理工具。它由心理困扰温度计、问题列表两部分组成。

心理困扰温度计是类似于视觉模拟评分尺的单一条目的心理痛苦自评工具，以0~10分刻度数字表示心理痛苦程度，0分为无心理痛苦，10分为极度痛苦。通过痛苦分值确定患者的心理痛苦水平，结合问题列表对患者进行具体问题的评估。

NCCN指南心理困扰温度计及问题列表

NCCN推荐的临界值为4分，4分及以上的患者需要接受进一步的专业评估和治疗。患者的心理痛苦会带来很多的负面影响，如生活质量、疼痛、对治疗的依从性和满意度等。

面对心理痛苦，我们应该怎么做？

焦虑、恐惧、没有安全感、愤怒和悲伤，都是患者和家属在与狼疮做斗争的过程中常见的情感。这是面对狼疮的压力时的正常反应。

患者可能面临家庭责任的问题，失去对自己人生的控制，这种变化会改变他/她的许多看法。或者查出狼疮已经足以让人震惊，从而直接导致恐惧或焦虑。许多人因此而意识到未来的不确定性，担心受罪、疼痛和其他未知问题。身体的变化和失去健康也许会让他/她变得悲伤失落。

此外，他/她还可能害怕失去独立性、不再有能力处理自己的日常事务，担心家庭关系的改变，更顾虑会成为别人的负担。

那么，面对心理痛苦，我们应该怎么做呢？

患者应该做的

把心中的恐惧和不安说出来，没有关系，这是一种正常的反应。尽可能和家人一起做决定，相互支持，尽可能获取患友群或志愿者等支持组织的帮助。

在感到焦虑、恐惧等情绪期间减少咖啡因的摄入（包括咖啡、茶及能量饮料）。每天尝试几次深呼吸和放松运动（例如：闭上眼睛，深呼吸，把注意力集中在身体的某一部分，然后放松，从大脚趾开始直到头顶，完全放松下来后，想象自己在一个舒服而愉快的地方，比如微风的沙滩，或者阳光明媚的牧场）。

必要时可以尝试心理咨询或治疗，并向医生咨询抗焦虑、抗抑郁药物的使用。

家属应该做的

不要强迫患者讨论他/她还没准备好的话题，小心地、温和地和患者讨论关于他/她的恐惧与担心，静静地听患者关于内心感受的倾诉，不要予以任何评价。不要对患者说“振作起来”，“积极一些”类似的话，而是鼓励他/她进行一些感兴趣的活动。让患者安心治疗，告诉他/她随着时间推进，治疗会起效果，他/她会感觉病情到情况好转。

心理干预措施

心理干预已经成为临床护理措施中必不可少的一项，可减轻患者心理痛苦，缓解负性情绪，提高生活质量。

①音乐疗法

音乐疗法在一定程度上能够缓解不适，其广泛应用于多种重症的临床护理，国内研究发现使用音乐疗法的干预组疼痛控制总有效率高达 57.3%。

②分散注意力

分散注意力法是将患者注意力从心理痛苦中转移到其他事物上，又称分心止痛法。根据患者的实际情况，分散注意力可以分为主动和被动两种形式。所谓主动分散，意味着患者需要积极参与其他活动来缓解目前身体的疼痛，比如阅读、做游戏等；而被动分散则只需要患者被动接受某种刺激来缓解疼痛即可，如看电视、按摩等。

③认知行为疗法

认知行为疗法（CBT）是一种通过改变患者的思维、信念和行为，以达到改变患者的不良认知，消除不良情绪和行为的心理干预方法。该方法在国外已得到广泛的验证和应用。国内研究结果显示，CBT 训练能最大限度地促使重症患者控制自身思维及行为，自主调节在治疗过程中产生的负性情绪及心理痛苦，调整睡眠意向，缓解睡眠障碍，改善生存质量。