上周互助君分享了一位确诊狼疮12年，仍坚持求学上进的战狼故事，值得一提的是，这位坚强的觅友还实现了激素“零”用药的目标，日常只需小剂量纷乐和免疫抑制剂维持病情稳定，文末的病友留言也大多围绕着这一点提出疑问：“SLE患者真的可以停掉激素吗？”答案是肯定的，因为就有两位病友留言自己的情况，表示在接受规范治疗后，自己也实现了激素“零”用药，她们几乎满足了“金牌”狼疮患者的标准。
换个说法即为达到最高标准的狼疮患者。根据SLE活动指数和脏器损害评分，达标有三个等级：即完全缓解、临床缓解和低疾病活动度。
完全缓解：无疾病症状（SLEDAI-2K为0分），化验指标完全正常，PGA（脏器损害评分）＜0.5分，仅服用抗疟疾药物，可称为金牌狼疮患者。
临床缓解：无疾病症状（SLEDAI-2K为0分），PGA（脏器损害评分）＜0.5分，泼尼松≤7.5mg/天，化验指标未完全正常，但使用抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂可控制病情，可称为银牌狼疮患者。
低疾病活动度：SLEDAI-2K≤4分，PGA（脏器损害评分）≤1分，泼尼松≤7.5mg/天，化验指标未完全正常，但无任何主要器官、溶血性贫血和胃肠道受累，没有使用毒性免疫抑制剂，可称为铜牌患者。
“金牌”狼疮患者的说法源于SLE达标治疗理念，这项理念是2012年欧洲专家鉴于类风湿关节炎达标治疗理念的成功，引入SLE治疗中，并成立了T2T/SLE工作组。根据T2T的理念，SLE的治疗目标应该是达到系统症状和器官损害的缓解，如达不到缓解，则需尽可能达到最低疾病活动度，该目标的现实依据来自多个长期随访研究得出的狼疮患者达到缓解或低疾病活动度才能获得比较满意的远期结局。
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SLE传统的治疗方式是将治疗分为诱导治疗与维持治疗两个阶段，但是由于SLE的高度异质性，过分教条化治疗阶段只会适得其反：按照传统的治疗方法，只有很小一部分SLE患者能在1年内达到非活动状态，其余患者仍处于疾病持续活动或发作状态。根据病情治疗反应来确定治疗强度和降阶梯治疗的时机才是相对合理的治疗模式，T2T达标治疗正是以这样的原则来展开。对于活动期SLE患者，T2T/SLE理念认为，治疗的主要目标应该是获得临床缓解。如不能达到主要目标，则以达到低疾病活动度为次要目标，然而即便将治疗方式变得更加灵活，但在复杂的SLE面前仍会有“不足之处”。因为不同严重程度的SLE患者可能适合达到不同的病情缓解程度，有的适合达到完全缓解，而有的可能适合临床缓解或低疾病活动度，这就会导致部分SLE患者过度治疗或者治疗不充分，因此考虑每个患者的具体病情、主要临床表现以及药物的承受程度等因素，才能为患者找到适合本人的治疗目标。
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正如前文所说的，达标治疗理念的问世为SLE患者停用激素和零用药带来希望，在这个过程中医生会根据病情发展和用药反馈去严密地调整治疗方案，以帮助患者达到治疗临床缓解乃至完全缓解的目标，这并不代表着，患者本人可以当甩手掌柜，而是需要和医生一起努力。纵观那些已经停用激素、病情长期稳定的“金牌”狼疮患者，她们身上都有着一些相似的品质，互助君把这些品质归纳为3件事，希望能给还在为疾病稳定困扰的觅友一些启迪。
坚持按时吃药和复查，是SLE稳定的重中之重，也是战狼明星不约而同强调的事情，她们一般都会坚持看同一个医院甚至同一个医生，认真按照医生的嘱咐去复查，和反馈最近的身体情况。别以为，偶尔偷懒一两次不要紧，也不要觉得复查频率太高很麻烦，国内医生门诊量大，往往很难做到每个患者都去提醒复查，这时就需要我们的自觉性，因为一旦错漏几次，就会给病情埋下不稳定的隐患、吃药也是，正如之前觅友柠檬分享过的，她在青春期时因为自卑，擅自少吃半颗激素药，不到一个月病情迅速反扑。战狼是一场持久仗，不仅考验决心更考验耐心，切莫因为一时的懒惰和偏激就导致前功尽弃。
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要保障睡眠质量，人进入睡眠状态后，各种有益于增强免疫力功能的作用过程便随即开始；还要多和朋友聊天，或倾诉心事，总之要让自己心情愉快，使身体减少分泌一种会对免疫系统产生抑制作用的激素。国外有研究显示，良好的社交和融洽的人际关系有助于激活自然杀伤细胞的活力，这些细胞专门“捕捉”和“破坏”致病细胞以及已经被病毒侵入的细胞，因而有利于抗病毒感染和增强免疫调节。
“不惧怕狼疮”是许多患者在确诊后，医生给的第一句忠告，但很可惜听进去的人并不多。不过听进去的那些人，基本上都成为病情稳定的“金牌”狼疮患者，她们坚持如健康人一般的生活、工作、运动，良好的心态反馈到身体就是良好的精神状态。做好心理调整主要是指三个方面，分别是“消除恐狼情绪”、“行为纠治”和“优化个性”。
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以觅友蓝心为例，她在确诊之初也十分的恐惧，甚至在反复复发和无法上学的打击中产生了轻生的念头，但是家人的支持又赋予她勇气，她不再畏惧狼疮而是迎难而上，从纠正自己不良行为和生活习惯开始，按时吃药、认真吃饭和调整作息，渐渐地她的病情得到控制，同时她也开始“优化个性”，去挑战8年未有社交的恐惧，并成功的迈出第一步，独自在外求学，到最后成功毕业，再冲击研究生。这就是做好心理调整带来的帮助。总之一句话，不管用什么样的法子，都要让自己开朗起来，心宽一些，放下该放下的，坚持可以坚持的，你的付出总会获得回报。
温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。
[1]杨旭燕. 系统性红斑狼疮的"早期诊断"与"达标治疗"[J]. 浙江医学, 2019, 41(06):510-512.
[2]刘海波, 曹华, 桑红. 系统性红斑狼疮零激素与零用药的可能性[J]. 中华皮肤科杂志, 2020, 53(10):849-853.
2021-09-03来自:系统性红斑狼疮
