亲身经历血的教训 16年狼友忠告

亲身经历血的教训  16年狼友忠告

来到这个论坛时间不长，看了很多病友的帖子，有喜有悲，心有所感，想把自己这十几年与狼抗争的经验说说，有的是前车之鉴，有的是自己的感悟，也算是随笔吧

1-选择适合自己的医院与大夫

    这个标题的意思并不是说我看过的医院还有医生不尽责，反而他们都是非常的尽心尽力，但是为什么说要选择适合自己的呢，因为医院医生不同，看病的风格和手法不一样，适合自己的才好。
     
我的第一个确诊医院是中日友好医院，当时的甚主任，陈文主任，杨主任，谭大夫都认真负责，他们考虑我年纪还小，我当时我21岁，本着对我今后人生负责的态度，为了能尽量延长我的寿命，考虑我还要结婚生子，尽量给我用副作用小的药物，主要是骁悉加上激素，但是由于我是男狼，比较难控制，最后反反复复一年控制的也不太好，尿蛋白下不去，C3C4上不来，住了两次院。第二次出院后去了协和医院。

    协和医院当时是找的于孟学主任，他的治疗思路和中日差不多，由于是熟人介绍去的，用药比较谨慎，也是充分考虑我以后结婚生子的问题，把骁悉换成了爱若华，还是担心我的副作用，没下狠手，造成了我半年左右还是病情不稳定，没办法，于主任给我送进了协和病房住院。

      住进了病房，我的主管大夫是冷小梅，她们组长是赵岩，了解我的病情后，治疗方案换成了环磷酰胺加激素，一上治疗指标蹭蹭的降了下来，不到两个月明显好转，出院后随诊赵岩十来年，一直比较稳定。中间自己的原因出了些问题，下面我详细说。


    2不要得意忘形，记住狼疮只能缓解不能痊愈，即使长时间的稳定也不代表痊愈。

      出院后一年，一直遵医嘱按时复查吃药，慢慢的就懈怠了，那会搞对象了，正在热火朝天的时候，把复查的事情忘的一干二净，大概一年没有复查，就是到期了去县医院开药。2005年春节，腿肿了，肿的挺厉害，后来到了初三都没办法走路，痛的受不了，初五一早打车去阜外，各种检查，我的血脂正常值三倍，大夫说没有心梗脑梗就不错了，最后结论是左下肢静脉血栓，治疗方案是回家打通栓针或者手术拉栓，我怕痛，选择了打针，自己打了一个多月针，消肿了，但是要一直吃华法令，一个月复查一次凝血，真是自己作的，其实早检查早发现吃上降脂药就能避免，后来激素减量，加上自己饮食控制，血脂也正常了。2017年住院复查血栓没了，华法令也就停了。


3.关心自己身体的变化，任何反常的现象都不能掉以轻心，自己的身体只有自己清楚。
      
09年的时候，在协和医院工作，那时候看病真方便，幸好是在协和，要不眼睛的问题真发现不了，我以前有闪辉性暗点，有时会视力模糊，头痛，曾经全面检查过，答复说没事多休息，做了一个阶段的脱敏治疗，后来只是偶尔犯，也没在意。协和那会工作忙，有一阵闪辉性暗点经常发作，除了头痛视力模糊外，眼睛还痛，那天正好赶上眼科白主任来新楼参观，我陪着他，就和他说了我的症状，他让我第二天找他，我去了一检查，眼压将近三十，算是高眼压症，还有玻璃体混浊，幸好发现早，视野没有损伤，及时治疗控制住了，他特意说，我眼睛痛和眼压高没关系，玻璃体混浊可能和激素有关系，让我去找免疫科大夫。其实我是比较幸运，因为高眼压没什么症状，很多人视野损伤了才发现，然后视力逐渐丧失，发现了已经晚了。所以自己感觉哪里不对劲的时候，一定及时就医，不要给自己找借口，因为我们和正常人不一样，我们还是很脆弱的。


4强调第二点，再次强调，定期复查，按时吃药，定期复查，按时吃药。


       12年换了工作后，薪水涨了，逐渐职位高了，自己膨胀了，从15年到17年，又是两年时间没有按时复查，两年期间除了单位组织的体检，我竟然没有复查，只是按时开药吃药而已，自己总是麻痹自己，反正去了也没事，前几年都是，检查完了大夫看看单子，一句话，继续吃药按时复查，现在回想起来我怎么那么愚蠢。这两年应酬多，吃得好，熬夜，加班，真是有点得意忘形，俗话说乐极生悲，其实早有征兆，16年9月体检提示我尿胆原和胆红素不正常，肝酶稍高，但没高太多，我也没在意，16年底17年初，我大概低烧了半个多月，关节游离痛，自己也没在意，现在回想起来，和我第一次发病的过程极其相似，春节前几天，开始发高烧，自己就吃了点消炎药退烧药，到了三十晚上高烧39.5，就靠着吃退烧药坚持，初二凌晨扛不住了，自己开车去协和，白细胞两万多，打针输液，连着三天还是高烧不退，又去感染科，诊断成人斯蒂尔，其实是扯淡，碰上庸医了。给我继续消炎，还是不退烧，初七就住院了，入院全套检查，查出了类白血病细胞，肺部磨玻璃加结节，胸腺退化不全加上多发结节，肝功受损，黄疸，但是还是查不出发烧原因，抽了上百毫升血，住了两个月，病情稳定，低烧出院，后来复查大夫说，他们也觉得是复发，但是在住院期间狼疮指标不支持，不过药给我加上了。出院后两周C3C4指标全下来了，狼疮指标也上去了，侧面证明了我的确是复发了，我要是坚持检查，大夫发现了及时给我调药，起码不会高烧不退去住院，也不会引发后续的一些指症。所以我觉得，狼疮并不可怕，可怕的是我们对待疾病的态度。

   这次住院时候隔壁房间有个小姑娘，十八岁，狼疮两年，自己停药，复发，脑损，家里花了几十万，人活过来了，也傻了，独生女，让家里人怎么过。我们病房最里面的小男孩，十一二得病，当时很轻，快考大学的时候，紧张压抑，觉得自己太胖了，私自停药，复发，蛋白四个加号，肝损，24小时最多八克，肾穿后确定为四型，一夜回到解放前，多少年的稳定病情全毁了，高考还要延迟一年，这都是血的教训啊。

    回头看看，其实那只狼离我们并不远，它一直在我们身旁潜伏着，观察着，准备着，一旦我们掉以轻心，他就会狠狠的咬上我们一口，让我们伤痕累累甚至一命呜呼。医生就像猎人，猎人可以打狼，但是防狼还要靠我们自己。


最近家里人住院了，那个帖子更新慢一些，反正也是随笔，想哪里就写哪里了