适合自己的不一定适合大众

生病已有四个年头，看过无数关于这疾病的资料。时而模糊，时而清晰，总是在反反复复中稀里糊涂的去认知。有时觉得对这病还知道一些，有时觉得对这病一无所知。

目前在中国医学界对这疾病的认知算得上位于世界前茅，但是我国风湿免疫科医生明显不足，对红斑狼疮这病能掌握的透彻的大咖也更是寥寥无几。于是对这病的认知途径很有限，而且很多网上的资料也是乱七八糟，把我们忽悠的糊里糊涂的。

这病已从之前的不治之症到慢性病，我们患者的目标也从延长寿命到像正常人一样生活。我们的生育状态从过去的不支持妊娠到现在的鼓励生育。从宏观形式来讲越来越明朗，对于我们患者的总体形式来讲是好的。但是这病特异性比较突出，所以并不是每个人的形式都是乐观的。

作为一个患者来讲，我们能做的是不去踩雷区。看似像顺其自然其实很大程度上要尽我们所能的避免去踩雷区。别人成功经验论有些是不要学习的，我们能做的是在理论基础上行走。讲到经验论有些或许存在有一定侥幸行为，我可以以我知道真实案例讲一讲:

1.有一个北京患者私自停药十多年了，一次也没有复发过。

2.有很多患者染发烫发纹眉做指甲也没复发，甚至有些做过很多次。

3.有一个河北的患者在吃来氟米特的同时意外怀孕，并产下一名健康的男婴。

4.有一个四川患者常年吃保健品，一旦停保健品病情就会有所波动。

5.有一些极个别靠单纯的中药去治疗效果也很好并且实现零用药。

6.有一些极个别的患者信教后实现零用药。

7.有一些极个别的说练气功后实现零用药。

以上案例都真实发生，但是只是个体的成功经验，而并非能适用大众的成功经验。他们还自以为是正能量代表而沾沾自喜，到处在各群去讲述自以为是的经典成功案例。但在我看来是极度可笑和讽刺的，因为这种特例没有推广的意义。如果这些特例一旦被推广，我们绝大多数患者的经济和身心将面临巨大的摧毁与打击。

我不想去否定任何一个人的行为，有些人为了实现零用药甘愿什么险都愿意去冒，他觉得冒风险值。但是要冒风险，就是有承受风险的能力。但具我所知，绝大多冒险的患者都没能力去承担风险，这种不仅在经济上，而且在心理和身体上都无法承受。

生命诚可贵，活着有诸多的不顺让原来多滋多彩的生活变的生无可恋。但是生无可恋也只有一种表面上逃避的自我保护形式，其本质还是希望自己能热爱并拥有五彩缤纷的生活。

前方是路是叉口，不去冒险或少去冒险你的安全系数越高。我知道我们要生活生存，都行在绿色通道不现实，或者还是经过黄色通道的，但是最好不要去走红色通道。

我常常因为看到一些病友提的问题而迷茫。迷茫的不仅问题的本身，有的是问题背后的心理。他们要的或许不是答案，或许只是需要安慰，或许只是需要那侥幸的案例，或许是被认同，或许只是单纯的去诉说等等。每一个患者都因为疾病在心理上有或深或浅的影响。突然想起特鲁多那句名:有时，去治愈;常常，去帮助;总是，去安慰。医生从有时常常总是逐步去升华，而患者从被治愈被帮助被安慰中得到解脱。

在困境时，我们常常渴望奇迹发生，渴望有救世主。但是我们容易忽视，对于我们每一个人的人生来讲，我们都是主宰自己命运的主要因素和不可缺少的因素，其他的人或事都只是辅助我们人生的次要因素。一个人不能接受自己的缺陷和不足，不能正视自己的不完美，他就不能改变或完善自己的人生，这样的命运只能受外在因素牵引，从而导致越来越糟糕的一生。

最后我想温馨提示各位蝶友:如果同一个人兢兢业业认认真真谨遵医嘱的去治疗一定比那些瞒不在乎邋里邋遢无所谓的治疗会更稳定。

已经有很长一段时间没有写文章了，生活总在忙忙碌碌里进行，希望大家一切安好。

如果你觉得梦想离现实太远，

没关系你可以睡一觉，

让梦，离现实再近一点。

如果你还觉得现实离梦想还太远，

没关系你可以加速前进步伐，

把现实，往梦想方向移一移。

无论你选择哪条路，

最终梦想一定成真，

所以，成功就这么简单。