十岁小女孩生病的过程（我用一个中午把我的9年青春都写完了）

我2014年12月的时候在学校发烧了，脖子长了一个淋巴结肿大，我就在我们当地看，那时候打针吃药发烧有点好转，淋巴结还在，发烧好了就回学校了，回学校之后不久又发烧了那时候就晕倒了，发烧高烧抽搐，后面坐120车去了大医院，在医院的时候是2015年1月1日，我是2015年1月2号查出来的系统性红斑狼疮（1、系统性红斑狼疮（累及多系统、器官)；2、中枢性呼吸衰竭;3、呼吸性酸中毒；4、狼疮性脑病；5、狼疮性肾炎；6、狼疮性血液系统损害；了、狼疮性心肌病;8、狼疮性肝损害；9、急性支气管炎；10、急性颈部淋巴结炎；11、低钠血症；12、低钙血症；13、胃肠功能紊乱。）确诊的症状我就还在晕的状态中，抽搐10分钟，我刚到医院就好严重了，我晕还没有醒来就进了ICU，我在ICU20天这样，我一直都是睡着的，那20天我不知道发生什么事，我的爸爸妈妈还有我的三个哥哥他们都不可以进去只能在外面等我 ，在外面睡，那时候的我才刚满9岁生日，那年也是10岁，20天后我醒了，从ICU出来了，我一共住了40天院，后面好了就出院了，激素吃8个，休学一年，四年级回去上学了，后面我转学了，转学之后，我也没有好好吃药，我把药停了半年，结果2018年停药复发了，我停药的时候身体没有不舒服的地方，我是去医院检查才知道复发了，那时候尿蛋白4个加，医生叫我住院做肾穿，我家人不同意做，后面就没有做肾穿，后面就加药尿蛋白就慢慢降下来了，（从4加变成3加2加1加变阴性）中间一直循环不稳定。2018年12月30号晚上发烧了，2018年的12月31号发烧太严重了39度凌晨5点狼疮脑在次复发咬到舌头流血了，我这次第二次昏迷状态中父母在次拨打120从洋浦送到儋州到儋州的时候我醒来了但是还是很累的 状态不好 后面坐儋州的120车去海口省人民医院到了之后醒了，我又睡着了，我又被推进ICU了，我醒来之后没有看到我们家人我哭了，我看到都是一堆小孩子在里面一直哭，我在了吗3天之后医生就给我转出普通病房了，我下来走路的时候头很晕，走出门的时候我看到我二哥在外面等我，我也看到好多病人家属都睡在地上等着自己的孩子出来。后面我慢慢好之后我也出院了，我也得到了报应，从那次以后我一直都在好好吃药。尿蛋白2019年2020年2023年不稳定（今年2024年才慢慢的稳定下来）（狼疮脑2022年就有抽搐3次，3月6号在晚上22:00的时候抽搐，7月24号晚上21:00的时候抽搐了，然后我就去医院住院复查。查了一些抽血的，还有查心电图还有脑电图，还有磁共振，结果都正常。就是不知道因为什么原因抽搐，我出院后也没有不舒服的地方。10月23号晚上22点20分左右我抽搐晕过去了，22点22分我醒了，在抽搐的过程中，我什么都不知道。醒来的时候我头很痛，眼睛也痛。到第二天早上，恢复正常，和平时一样。。。

2023年1月18号，晚上22:20分，3月1号中午12:08分，大概抽2分钟，每次抽搐2到3分钟左右就会醒。2023年3月1号到现在没有抽搐了）尿蛋白和狼疮脑都稳定下来，医生说狼疮稳定了全部都会稳定下来的，我生病有9年了，我是从2020年才始慢慢的稳定下来我的结果也一直都好，激素也吃3天一个了！（羡慕我激素吃少的同时你也要看看我经历了什么）这一路走来不容易，很难的。