记录妈妈卵巢CA以来的治疗经历!

22年9月末,妈妈打来电话,说她排便困难,腹痛,让我回家一趟,因为目前还在帮我照看1周半左右的孩子。我当时非常着急,赶紧请假回家了,回家之后,妈妈脸色不好,那时人已经消瘦了一些,孩子看到我也非常开心。

第二天赶紧领妈妈去县医院检查,医生给预约了肠镜,然后做完之后,取了标本,说怀疑肠癌,当时犹如晴天霹雳,眼泪哗哗的。然后就是等病理的焦灼时间,那几天无疑是最煎熬的,因正好赶上周末,要到周三才能出病理结果。周三结果出来排除肠癌,然后大夫觉着不太对,又让预约了一次肠镜,做完之后结果为缺血性贫血,给开了一些药,妈妈自己打听到针灸也可以改善。我看到结果后松一大口气,就接着孩子回来,正常上班了。

时间来到10月底,中间妈妈经历的痛苦我难以想象。妈妈始终排便困难,肚子也不舒服,然后辗转来到了市里医院看诊,拿着缺血性贫血的结果来找大夫看,大夫也说你这没事,开点药回去就行,然后我妈说吃药没用呀,排便困难,腹胀。务必让大夫给她详细检查一下!大夫拗不过她,给她开了一系列的检查,血常规、CA125,153,199、增强CT。然后肿标出来之后,CA125: 647.8,增强CT显示腹膜及大网膜,乙状结肠分界不清,腹、盆腔大量积液,右侧心膈角区稍大淋巴结。倾向附件肿瘤。当时疫情困扰,来北京看病需要行程码等证明,于是决定妈妈在市医院化疗。(耽误的这一个月的时间我无疑是万分后悔的,如果我早点带妈妈去大医院检查,不耽误这一个月的时间妈妈的分期肯定还会往前提)

过了几天之后就开始腹水引流,大夫说需要慢慢放出来,放太多病人受不了。大夫和我说我妈这种情况做不了手术,只能先打化疗,看下化疗效果,在找手术机会,当时我问大夫我妈还能活几年,大夫说没办法保证,可能2年,可能3年,我哭的一塌糊涂。而且我对于妈妈的病是模糊的,是不知道妈妈到底是什么癌症的。

阴差阳错在小红书加入了病友群,咨询了很多病友之后,才知道这是卵巢癌,手术很重要,化疗很重要。我妈妈化疗方案就是普通紫杉醇+卡铂,这是最常用的TC方案,有的无良医院上来就给病人使用白紫,价格贵放一边,一旦复发,路也没得走了。脂质体和白蛋白都不推荐。

妈妈的化疗一直是在家里市医院进行,第一次化疗后,妈妈的CA125就降到了186,对于化疗还是挺敏感的。

因为非常担心妈妈的预后生存率,就在好大夫线上问诊了北大人民的李艺大夫,她说我妈妈至少是ⅢC期的分期。她建议我妈妈多吃一些流食,配合益生菌类,因为那时候妈妈排便已经很痛苦了,肿瘤压迫着肠管,肠道挤压变形了。每次排便都是排不出来,特别难受。询问她我妈妈能否1化后就手术,她说最起码打够2次化疗,才能有机会评估手术。而且我妈妈的CT结果显示只要下腹部有问题,上腹部还是没有事情的,手术还相对简单一些,疫情的原因,现在血库也没有血,手术的话病人也是没人管的,医生随时会被封控在家里。手术需要天时地利人和,现在啥也没有,不是手术的好时机。而且她让我不用担心,我妈妈术后基因突变可以结合靶向治疗,还有免疫治疗。可以更好的维持治疗。听完之后我松了一口气。

二疗后1周我听了病友的话,来北京协和评估手术机会,挂了协和金滢的号,面诊时候金大夫看片子觉得我妈妈可以手术了,刚好还有10天就春节,普通部没有床位,手术的话只能国际部,不能报销,要15-20W。妈妈听完之后摇了摇头,就诊时候问了旁边的病友,普通部才花了不到3W。然后我非常不死心,挂了人民李艺大夫的号,她看着我妈妈初次诊断的ct就说我妈必须在化一次,完成术前3化,李大夫给我们约了节后2周的术前评估CT(时间点为3化后2周,时间自己算着约的)。我只能作罢手术的想法,安排妈妈回了老家。

第三次化疗前,妈妈的血小板降到了57,医生给安排了3针特比澳,打完后妈妈很快就升上来了到了225。3化后,正好赶上过年,妈妈头发都掉了,光着头,特别虚弱。

23年1月底,按照年前约的CT,带着妈妈去做,第二天下午出结果,去取结果为:腹膜种植转移,降结肠、乙状结肠近段肠壁水肿增厚,盆腔少量积液。第二天挂了李艺大夫的号,给开了住院单。接下来就回到住处等了,大约3天,就收到了住院通知,妈妈就入院了。本来计划的是几天后就能手术了,但是妈妈化疗后的血小板,血红蛋白等等都低,在西直门这边升了几天血小板之后,没达到目标手术值,就被拉到了通州,然后继续升血小板,血小板上来之后,又安排升血红蛋白,后边问了病友是可以一起升的,当时火气特别大。然后我妈妈在通州这边住了应该是10天,我妈告诉我管床的主任说在升不上来就出院回家升了,床位非常有限,每天很多病人等着进来,我当时听了火气特别大,直接就12345投诉了,这里带过一嘴后边再说。通州这边说要想手术必须得组织家人朋友献血,手术也要用血。而且我妈血红没升到100,输一袋血升上来就可以手术了。我听完赶紧找了3个朋友献血400+200+200,献血证拿到通州这边登记,妈妈终于术前输上了升血红的血。输完后确实也勉强达到手术标准了,然后坐着大巴就回到西直门这边等待手术了。

23年2月23日,这无疑是最重要的一天,妈妈在这天就要手术了,11:33到下午的4点钟手术完成,术中做了顺铂热灌注。晚上7点才见到妈妈,住院部下边不让进,导致妈妈都到病房了,还没见到家属。见了管床大夫得知妈妈手术R1(术后残余病灶<1cm,分布在结、直肠及盆腔腹膜表面。),没有做到R0,当时是失落的,但强忍着悲伤,怕妈妈看出来,照顾了妈妈几天,就让爸爸来替我了,租的折叠床,也休息不好,我这80来斤的身体扛不住。术后大病理出来分期ⅢC,病理高级别浆液性癌。

住院1周,妈妈出院了,出院不能直接结账,要等几天。反复对比了几家基因检测公司,华大,普瑞基准,燃石,最终选择了普瑞基准,因为妈妈15年前得过乳腺癌,家族也有乳癌史,就选择了4800元的Brca1/2 胚+体检测,借切片挂号化疗500多。抽血后寄给检测公司,切片同城也寄给了检测公司,一周多就能出结果。万幸结果出来妈妈Brca1胚系突变,虽然不是Brca2突,但是也能开心一些。

后续化疗省略大几百字。。。还是装了输液港,但是妈妈唯一遗憾的是没第一化的时候就装,导致术前3次化疗没用,刺激的血管一塌糊涂;因为R1,术后2化化疗联合了贝伐,市里医院没有进口的安维汀,于是用的国产的艾瑞妥,妈妈肿标结疗后就个位数了8点多,也就没太在意(大家能用安维汀一定用,崔恒说国产贝伐不是真正意义的贝伐,小分子结构很难被仿制。吴鸣也用国产车与进口车举例说明了区别)

因为妈妈的血项特别差,术后开始吃阿伐曲维持着血小板,最后一化的时候血小板掉到了17,血红78,被医生强制留院输板。维持方案也咨询了崔恒,他对妈妈用国产贝伐的事情也是不同意的,但是看到妈妈的血项情况,给出意见是先单国产贝伐维持,升升血项后在奥拉联合两个月后,奥拉药效上来后把贝伐停了,之后单奥拉就可以了。

23.7.27办了大病和门特,奥拉1盒才800多非常知足。妈妈就开始吃奥拉了,她信心满满,上来就遵医嘱,早2粒晚2粒,结果没一周,血小板和血红蛋白就亮红灯了,直接停药了。后边停了一周多复查上来了,才继续开始吃,这次不敢吃4粒了,改成早2晚1了。

23.8.14妈妈最后一次贝伐了,CA125:8.5,很好的数据了,非常知足。因为要停国产贝伐了,所以首先想保证妈妈奥拉不停药,默默祈祷一切顺利。

属于妈妈的故事还在继续,希望我能在陪她久一点再久一点!病友们的故事也在继续。希望这篇记录妈妈治疗过程的文章能给病友们一些思路。也衷心希望大家的家人朋友永远健康,不会刷到这篇知文,希望正在经历病痛的病友们,积极治疗,不走弯路少走弯路,找对医院,跟对医生,早点恢复健康~最终特别感恩感谢北大人民的李艺大夫!

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这篇文章在知乎上看过,一模一样,你是转载的吗
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2024-04-07 10:51:38
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我在去年知乎发表过这篇,今年才开始玩这个app,是我妈妈的真实经历,请勿搬运为自己的文章。
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2024-04-10 11:08:54
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我们妈妈差不多时间,我妈也是9月发现,10月手术 加油💪
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2024-04-22 12:18:18
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祝福你妈妈越来越好!加,
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2024-04-17 21:55:10
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你在哪里购买奥拉,才800多呀,我们这里医保报销了自己还要出现金1500元的一盒。
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2024-04-15 08:11:47
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