与爱博新相爱相杀的日子“升白保卫战”

       2021年6月30日初诊两阳一阴鲁米那a一期的我，被判定了多发骨转移。天塌了，我陷入混沌黑暗之中，我不明白手术才过了这么短的时间怎么就转移了呢？没人会回答这是为什么，医生判定他莫昔芬原发耐药。骨穿刺后，给了我两个方案，氟维司群 阿贝西利；内分泌AI类药 阿贝西利。那时候阿贝西利刚上市没多久，一个月15000多的药费我根本无力承担。我祈求医生 ，能不能给找个便宜的药代替阿贝西利，医生说西达本胺，一个月8000几。心里感觉不踏实，赶紧挂了上肿的号看了胡夕春教授。其他都没变，他只把爱博新换下了西达本胺，说把西达本胺放在后面用。爱博新 依西美坦 唑来膦酸 戈舍瑞林的治疗之路开始了。

      2021年7月8日晚饭中，我怀着虔诚的心吞下了这粒125毫克造价高达650块的靶向药，祈祷她在我的身体里发挥巨大的作用。吃到第10天左右的时候，我感到自己有些疲乏，总爱躺着。幸亏加了一个靶向药的群，病友说有可能白细胞低了，赶紧去测血常规吧。吃到第14天，白细胞下降到了2.6，中性粒细胞0.5，赶紧喝了生血宝（中性粒太低，这个时候应该停药了，所谓无知者无畏，我没有停，因为当时没有认识到白细胞低的危害）心里也是忐忑。第17天测血常规，白细胞2.8，中性粒0.6，稍微放心了， 继续吃完了这一瓶。停药第二天，去医院打唑来膦酸，测白细胞1.5，中性粒0.8，血红蛋白92（病友分享榴莲能升白，我吃的有点多，肠胃承受不住，在住院前一天拉肚子了）。

       在以后的日子里，我生活的重心就是对付爱博新给我带来的副作用，主要就是白细胞、中性粒，红细胞，血红蛋白低，贫血不严重，但是外人一看脸色就不对。住院医生也特别认真，我的中性粒一旦低于1，他就不给我打唑来膦酸，让我停爱博新，中性粒恢复1以上才行。就这样吃吃停停，咨询主治医生说可以换剂量，但是我的体重自换药后已涨到了128斤，所以没敢换。体重只所以短时间内涨了10斤，一是骨转后活动受限，多数时间待在家里，半月板也不知道怎么受损了，根本不敢多活动。二是为了升白细胞饮食上吃了很多高蛋白的食物。鱼肉蛋奶虾这些是最基本的，另外吃了一些牛排，海参，榴莲，牛尾汤（后来喝的血脂高也喝够了，停了），还吃了我根本不喜欢的食物，泥鳅和蚕蛹（蚕蛹虽丑，在早期吃药的时候我觉得升白有用），泥鳅我根本都不敢动它 ，每次都是老公收拾干净了给我熬汤，连续喝了几个月，看见泥鳅要吐了，也觉得作用不大，不吃了。

       在食补的同时，我一直吃着升白药，没打过升白针，主治不建议打针，我也不想打。前8个月吧，停药7天后第8天还能升上来，不是升到正常，白细胞到3左右，中性粒细胞1.2左右。主要吃的是地榆升白片 ，利可君（翻倍吃，效果不好），生血宝，鲨肝醇（效果不怎么样，吃的时间短）。

        渐渐的越来越不行了 ，估计身体受损严重，根本升不起来，停药时间拖到第10天，第12天，第14天。期间我也跟着我同学的中医大夫断断续续吃过一年多的中药（我同学患红斑狼疮，跟着这个大夫今年是吃了第10年，还在吃）升白效果不明显，我同学也说这个大夫是从根上调理，起效很慢，但是我有些等不急了，我放弃了这个大夫。自己另寻名医，是省中医医院的专家，省中医药大学的教授，专治癌症放化疗及靶向药治疗后引起的各种副作用，我想这下可对症了！殊不知，却是噩梦的开始。2023年3月15日，开了14天的中药，（那时有些失眠）花费3900，除了草药，还给我开了她们自制的药丸麝珠3号，每天一小包。（医保后自费900多），我喝第一次药后肚子就有些不舒服，放臭不可闻的屁，坚持喝完了，想找大夫调调方就好了。3月29日，4月12日又去了两次（真是对不起我来回奔波这1200里的路）症状没有任何改善，4月24吃完我就不去了，我不相信这个名医了。

       5月5日我去医院打针，查血谷丙转氨酶156.2，谷草85.2，我喝了这个中医一个半月的中药，肝功受损了！这时我在吃第21瓶爱博新，以前肝功一直正常，真是欲哭无泪！唑来膦酸医生不给打了，给我开了易善复让我先护肝。吃了5天易善复，谷丙转氨酶232.5，谷草49.5，谷氨酰胺转肽酶49.4。11日挂针打谷胱甘肽，打了6天，谷丙转氨酶降到54，谷草16，谷氨酰胺41，终于基本正常了，以后再也没敢喝草药，只吃中成药。前几天和我同学聊起这个事，她吃10年中药肝功正常，并且血小板早就从8恢复到了300多，是我太心急，早早放弃了她介绍给我的中医。

       其实早在吃第16瓶爱博新的时候，我就从觅友处转得5盒生白口服液，喝了很有效果，后来也是从医院买了继续喝着。那我为什么又执迷于中药呢？主要是生白口服液太难喝了，又苦又腥，我都是把盖子起了，两瓶倒在碗中，用微波炉微热了一口喝下去，赶紧喝水。中药能升起来我宁肯喝中药。期间也吃过几盒芪胶升白胶囊，也是从觅友出转的，因为是和升白液一起喝的，效果不明。芪参几丁聚糖搭配生白口服液，喝了很长一段时间，再去医院总是买不到，就换了地榆升白片搭配生白口服液，效果还行，一般都停药第10天，白细胞能达到3左右，中性粒1.2左右。

       最近两个月喝了觅友推荐的伊利全聪学生高锌高钙奶粉，最明显的效果是红细胞升高了，我一直在3.3左右，喝了两包后竟然达到了3.6。红细胞低我一直没怎么吃药，主要精力对付了白细胞，这个奶粉口味不错，打算长期食用。

       这两年多来感冒了发烧了几次，牙龈肿了几次，腰疼膝盖疼水肿过几次，磕磕绊绊，跌跌撞撞总算平安的走过来了，虽然要换方案了，但是心里还是非常感恩。在这期间，我放下了对自己内心的折磨，安心享受温馨的生活，养了

一阳台的多肉，一只鹌鹑，一只小乌龟。在网上跟着基督内的老师学习了弹琴，也在教会诗班服侍，会唱了几十首赞美诗歌。因为信奉了基督教，心里有

了依靠和盼望。就如诗歌里唱的：因他活着，我能面对明天，因他活着，不再惧怕，我深知道他掌管明天，生命充满了希望只因他活着。

       一首《你们要先求他的国》，送给所有的觅友，愿耶和华拣选你们，让他成为我们的磐石、山寨和避难所。