卵巢那些事（五）| 靶向药经验分享茶话会

卵巢癌互助君

2021-07-12 15:37:28

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关键词：靶向药奥拉帕利卵巢癌铂敏感

姐妹们好，我是大家的互助君。相信大家都有所关注，最近卵巢癌治疗的靶向药有了一些新进展。五月份，国产新药帕米帕利获批治疗涵盖铂敏感和铂耐药的复发性卵巢癌患者落地。七月份氟唑帕利新适应症获批，用于铂敏感复发性上皮性卵巢癌、输卵管癌或原发性腹膜癌成人患者在含铂化疗达到完全缓解或部分缓解后的维持治疗。

我们期待获批后的适应症很快也能进入医保，减轻患者及其家庭的经济负担。

无论是刚开始治疗的新病友还是已经进入靶向治疗的觅友，相信大家对靶向药物都非常关注。虽然互助君平时帮大家推送了很多相关的信息，也都没有觅友们的切身经验来得贴切。目前卵巢癌的PARP抑制剂有四种可以选择，关于它们的区别和优劣见下文↓

靶向药该怎么选？看完这篇你就懂了！

关于抗血管靶向药物：

广谱抗癌药贝伐珠单抗，怎么用才能发挥最大疗效？

我们应该什么时间用靶向药最明智？

哪种靶向药最适合我的情况？

靶向药的用药效果如何？

吃靶向药呕吐、没有食欲等副作用让生活如此心烦，该怎样应对？

如何选择联合的化疗药？

用药的过程中，总是会出现这样那样的问题，觅友的经验共享就变得很重要。

互助君给大家组织一场小小的茶话会，欢迎正在吃靶向药或者有意向了解吃靶向药的朋友，分享一下自己的吃药过程：怎样做出的选择、面对副作用的小窍门，甚至是曾经走过的弯路。我们的分享对很多觅友很重要。大家分享的内容，互助君会进行整理，形成一个全面的经验，让更多还在了解靶向药的病友有一本小小的“经验指南”。如果每位觅友都养成记录分享的习惯，我们每走一步都有“指路明灯”,抗病之路就不那么孤单！

无论您吃奥拉、尼拉、帕米帕利、氟唑帕利，用贝伐等等都可以分享您的经历。也可以同时提出自己的困惑，很有可能得到相似情况觅友的帮助哦！

为了鼓励姐妹们积极分享，热热场子，互助君为大家准备了一些小小奖励。

特等奖：1000积分（积分累计可以兑换觅健奖品）（3名）

一等奖：觅健精装笔记本（5本）

二等奖：《癌症·真相》电子书（15本）

关于分享的形式，互助君先为大家打个样：

例子1、如果您想在本帖留言：

我的奥拉（尼拉、或其他）经验分享。＋分享主题内容。

（例如：为什么选择了奥拉、什么情况选择的奥拉、报销的经历、面对某个副作用我的小窍门）等等。

例子2、如果您想发帖分享：

标题：我的奥拉（尼拉或其他）靶向药经验分享

正文：分享主题内容。（可以回顾您的整个靶向药服用经验，对觅友可能有借鉴意义的地方。）

大家的经验汇总展示：

吃奥拉，食欲增加的经历分享/慧而傻

大家可以采用在本帖后留言或者单独发帖的形式，参与茶话会活动。分享的内容＞50字、对觅友帮助大，更容易获得奖品哦！只要分享对大家有帮助的经验，互助君都会有奖励鼓励大家！希望我们一起携手，互助健康~

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觅友_E662V9263

用贝伐单抗分享：刚开始打第二天喉咙就哑，然后有点鼻出血，说话声音说不响的。只用200mg，医院里一直担心我吃不消，时间是1.15打的，和白紫一起，一个月三次一个疗程，第一个月没有什么明显的症状，贝伐的副作用，后面慢慢开始脚趾发黑，手指甲，脸，越来越黑，用了300mg时候鼻炎严重了出血结痂等，本来有鼻炎后面更严重了。还去看鼻炎鼻镜，担心呢。用量一定要足指标降的明显。毒副作用中医调理好一些，一定要增强免疫力，运动，生活有规律很重要。我打了五个疗程，现在指标不降了，医生后来说换药，中间有延后几天，结果指标升了，一定要按时按量很重要的。相信自己一定能行。肩膀疼用针灸好一点，如果气血不足没有力气，可以做足道，适当艾灸温度控制。前几次手脚肿，自己用艾油轻轻的手臂上来回刮了几下，皮肤有点红就停了，肿慢慢消退急救排毒。我的经验就这样的。希望对姐妹们有帮助祝早日康复！👍。

2021-07-15 12:33:53

有用(4)

日出青山

我吃奥拉8个多月又复发了，其过程也分享一下：我是三次铂敏感复发盲吃的奥拉，有家族史。从去年九月份开始吃，当时是每月自费5000左右，今年3月以后就是3000左右。我体重约50公斤。刚开始服用是早二晚二饭后服，第二天下午就头晕恶心，第三天早晨就开始呕吐，跟主治医生咨询后吃止吐保胃的药，继续恶心，胃痛，没食欲，乏力。然后减量早二晚一随餐服，也停掉了其它的药，我同样受不了它们恶心，便秘，瞌睡的副作用。这样坚持了12天，上述症状丝毫不减，我私自停药了。停了5天，症状消失我又开始早一晚一服了3个多月，中间仍然恶心，后背痛，恶寒，特别难受时就停一顿。接近4个月时间恶心不那么明显了，随后改成早二晚一。半年的时候复查ca125：11.4，感觉奥拉有效果。前面到半年的时候就会高很多。期间，血常规跟没有服奥拉时差不多。又过了3个月也就是5月底医保体检ca125：80 ，阴道残端息肉。B超未查出其它异常。一周后住院治疗，病理报告是转移癌。后又做了核磁共振肝、脾前、腹肌都有强信号。决定化疗前十天停了奥拉帕利，想好好吃饭补充营养。6月17化疗前检查ca125：301。总结：1、对我来说服用奥拉最大的副作用就是恶心呕吐，减量后4个月后缓解。2、服用奥拉后会感觉身体在一天天好转，之前小便痛的毛病在一段时间内都消失了，大便也比较正常了。化疗后胳膊一直痛的症状也消失了。3、如果你的主治医生有经验，那么减量、停药、处理副反应，最好跟他们商量。4、服药期间一定多喝水，我有一次因为有事情一上午没顾上喝水结果第二天吐得起不了床，好几天不能好好吃饭，象中毒了。5、多出去走走运动一下，也能缓解恶心、周身不适等副作用。

2021-07-18 20:13:13

有用(3)

坚强而柔弱

尼拉经验分享：基因不突变，一线治疗后不到一个月，即从今年3月13日开始吃尼拉，先是晚上睡觉前半个小时吃，后调整为早上起来空腹吃，一个小时后吃早餐。至今天7月13日，吃尼拉四个月整（每日2粒），目前每月血常规检查都还好，白细胞7以上，血小板都正常。

2021-07-13 10:53:22

有用(2)

抬头不回首

我的"奥拉"经验分享。家人吃奥拉后腹泻。和很多姐妹便秘不一样。当时我们是这样处理的，非常有效果：一、改变饮食，吃好消化的。那段时间坚持让她喝牛奶，后来想了想换了舒化奶，平时也减量一些。第二、买了蒙脱石散，每次1小袋子，溶在温水里（大概一瓶底），口服，一天吃三次。前后少喝水。这个是腹泻比较严重时候用的。希望对大家有所帮助。

2021-07-12 15:38:11

有用(2)

李文策

奥拉帕尼与贝伐珠单抗联合一线维持的点滴经验分享：夫人20年8月确诊为卵巢癌，月底手术，9月开始化疗，TC方案8次（病情较重既有腹水又结肠造瘘），第5次开始加贝伐珠单抗联合治疗，（在第3次化疗时已经做了基因检测，Brca阴性，HRD阳性）。21年二月二十二日结束，三月中旬贝伐珠单抗加奥拉联合一线维持治疗。近四个月，除了胃口和有点乏力及轻微恶心外，血象一直正常。主要体会是化疗期间就基因检测，为化疗方案调整作参考。Brca阴性者可加测HRD阳性的，还是能选奥拉的方案，而且可结合贝伐珠单抗联合。此方案为NCCN21年推荐方案之一，值得注意。其二奥拉帕尼相对尼拉副作用小些，且主要血液抑制为粒细胞，相对易处理些，而尼拉则为血小板，一旦降下来，再升上难度大点；第三，营养支持很重要，营养密度要高于正常人（1.2～1.5倍）。就在大前二天由于果蔬不充分口腔溃疡浸袭，后来马上补给得以消除。最后每一位服用奥拉的患友及家人得仔细阅读说明书，了解药物特性，正常掌握服用方式、剂量，漏服时怎么办。了解可能出现副作用的类型，时间点，简单处理方法等等，了解多点了才能够胸有成竹，才能处理起来得心应手。在没服用前在心理上有充分准备，树立强大的自信心，也是能成功抵抗副作业的一半。

2021-07-21 07:27:48

有用(2)

营养师小鹏

尼拉经验分享：老妈服用尼拉3周半，每日两粒，随餐服用。食欲严重受限时，以保证基本能量和蛋白质为主，饮食来源不足，补充蛋白粉。年龄大，饮食营养吸收利用率有限，日常强化钙、铁、锌等营养素。目前血小板呈下降趋势，血常规其他指标尚好，肝肾功尚好，无恶心、呕吐、腹泻、便秘等反应。

2021-07-12 18:38:36

有用(1)

妈妈平安520

奥拉服用8个月分享，我妈妈是盲吃的奥拉没做基因检测，因为这个药是先进医保的，我们复发又符合报销条件，也是经济能力有限才考虑奥拉，目前每个月报销下来自费约4100元.刚开始服用是早一晚二，几天后就按足量服用了，足量服用期间除了味口差点其它症状感觉还好，但是在服用到70天的时候检查发现血项很低，达到重度贫血，后面停药了几天去医院输血3个单位，之后奥拉减量早晚各一粒，这个量服用了1个月,之后又加量，早一晚二，但身体开始不耐受，全身难受疼痛无力恶心呕吐，服用昂丹司琼止吐药，效果见一般，约20天后症状有所缓解慢慢适应，但目前还是味口差，闻到肉就想吐，饮食主要以白米粥青菜的多，最近检查又有点贫血，目前针对贫血是采取早晚鸡蛋牛奶补餐，按量喝生血宝合剂，其间每天吃几粒红枣，增加肉类的摄入，奥拉服用量还是早一晚二。最担心的事情就是耐药，希望各病友分享经验，共同学习.愿大家久久不耐药，早日康复。