困在肿瘤里的人：他们想活下去，也有比活下去更重要的事

讲述人丨谢良喜主任

文丨觅健

康琪（化名）和方强（化名）是家住福建的一对恩爱夫妻。2022年，方强确诊肺腺癌伴全身多发转移（ⅣB期），采用奥希替尼治疗一年余，肿瘤一直控制良好。

2023年7月，方强出现“走不了直线、步态不稳”的共济失调现象，住院期间病情快速进展，出现神志不清、间歇性癫痫和谵妄状态、伴有呕吐，无法行走——非常典型的肺癌脑膜转移症状。然而，颅脑核磁仅见小脑和脑干水肿，未发现肿瘤转移灶，未发现脑疝；脑脊液检测未发现免疫性脑炎及颅内感染等良性病，颅内压无明显升高。任何治疗方案的开具都需要循证医学，时值医疗反腐的巅峰，在紧张的氛围中，没有一家医院敢接手。

“当时丈夫的状态肉眼可见的一天比一天严重，我心里难受得要命，但是四处求医无门，因为无法‘确诊’脑膜转移，医院没办法‘对症治疗’。”康琪回忆那段求医历史的时候，痛苦溢于言表。很快，他们从厦门市的医疗核心地域「岛内」转诊至「岛外」的厦门大学附属翔安医院。

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厦门临海而建，城市版图被大海分割成几个岛屿，以厦门岛为核心靠大桥链接周围陆地板块，在本地人口中简单划分为岛内和岛外。在患者心中，医疗与经济水平完全挂钩，岛内、外的医疗资源从思明、湖里到集美、海沧、翔安、同安……被简单分成了三六九等。

肿瘤患者，尤其是方强这种日渐严重的状态，从岛内转到岛外的情况并不多见。康琪说，当时一方面是不得已而为之，另一方面是四处打听、了解到翔安医院的肿瘤放疗科“颇有水平”。

厦门大学附属翔安医院肿瘤放射科的科室主任谢良喜教授介绍道：“当时科室讨论认为虽然无影像和病理证据，但患者表现符合弥漫性脑膜、小脑、脑干转移，行全脑全脊髓放疗是最有效治疗。”问题只剩下一个：没有病理证据支持，无论治疗成功与否，只要后续患者或家属提起诉讼，治疗团队都将陷入「泥坑」。

面对康琪的苦苦哀求，谢良喜主任不到48小时就决定“冒舆论风险”为方强做治疗，“当时患者妻子对病人的不离不弃感动了我，我感受到人性之美，也感受到她对我们百分百信任。”谢良喜说：“无论如何，医疗的核心是仁善。”第一次放疗前，康琪在知情同意书里额外写下保证词：治疗方案家属完全知悉且赞同。

然而，经过数日准备，在治疗开始前，方强已经陷入神志不清、颈项强直、角弓反张，伴有间歇性昏迷和谵妄状态状态，多次尝试无法配合摆位进行放疗。科室集体讨论病情，考虑是颅内病灶快速进展所致。考虑到患者肺部病灶控制良好，说明患者肿瘤对第三代靶向药依然敏感，颅内转移进展可能是因为血脑屏障导致颅内药物浓度不足所致。通过靶向药剂量加倍服用有可能可以增加颅内药物浓度，缓解症状，获得放疗机会。

由于患者反复呕吐，无法进食，为了解决服药和营养问题，经和消化内科、神外、神内多学科会诊，一致推荐由消化内科曾伟主任行“经皮穿刺空肠造口术”，建立营养通道，解决患者无法服药难题。

靶向药经造瘘管加倍服用后一周，患者神志明显好转，随后在持续泵注镇定剂的配合下，患者开始接受全脑全脊髓放疗。放疗第三周，方强神志恢复正常，生命脱离危险，可正常交流，自主进食，可在搀扶下起床坐立。

“和他再次说上话的心情，我怎么形容，你们可能都难以理解我的感受。”出院后半年，方强的身体没能阻挡住再次肆虐的肺癌细胞，因肿瘤负荷太重去世，但讲述到最艰险的放疗抉择时，康琪很平静地说了这番话，“我从来不后悔当时带着丈夫四处找治疗机会，谢主任给我们带来了非常宝贵的半年。”

“一切都是值得的”也是谢良喜主任对这次治疗的评价，在医患关系敏感的当下，他坦言很多医务人员备受打击，不敢做没把握、高风险的治疗和操作，“但真的能狠心放弃患者吗？我们一直都在努力追求如何让患者从治疗中最大程度获益的同时维护自己作为医生的安全。”

方强的经历描绘了时下不仅仅是肺癌患者、而是全科室患者面临的常见困境：病理证据不足的情况下，患者如何求医？医生如何行医？如今并没有「正确」的制度可以完全保障双方的安全。

而这并非是肺癌治疗中患者最头痛的问题。

2003年靶向药吉非替尼获批，我们开始探索对癌细胞进行精准打击；2010年O药（纳武利尤单抗）在临床实验中获得巨大成功，开启了肿瘤免疫疗法的新纪元。而这20年间，肺癌治疗的三大基石手术、化疗、放疗都在进步。

技术和药物的进步结果是明显的，我国肺癌的5年生存率从16.1%（2003-2005）提高到19.7%（2012-2015）。过去，根治性同步放化疗是III期肺癌患者的标准治疗方案，治愈率为20%。随着免疫治疗的到来，2021年PACIFIC研究进一步表示，III期肺癌患者5年总生存率达到42.9%。这也让逐渐用「肺癌慢性病」取代了「无药可救」的说法。

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百花齐放的治疗手段，如何选才能获得最长生存收益，成为患者最头疼的问题。选择多，就意味着决策复杂，面对这种情况，绝大多数肿瘤患者的答案是“听医生的”。

谢良喜教授说，患者的高依从性，往往就会要求医生有更全面的医学认知。“肿瘤治疗最重要的是要有全局概念，做到全病程管理。目前医院体系走专科化管理，每个科室都能做到顶尖，但患者是否在自己科室先行治疗、获得的就是最高生存收益呢？”

很难有一个「最优选择」的确定性回复。我们对多位肺癌患者的治疗决策过程进行采访，不少患者在确诊后理智地进行了多家三甲医院、多位权威专家挂号就诊咨询的流程，“第一个先找胸外科专家看能不能手术，不行的话就去肿瘤内科”、“确诊局晚期后去上海胸外科说能直接切掉，内科建议先化疗两个疗程再切，都是说得上名字的大专家，完全不知道该怎么选了”……

奔波、反复挂号、多科室不同的治疗建议，这是技术和药物进步后，拥有多重选择的患者困扰，解决方案倒也应时而出：2018年11月，国家卫健委正式公布多学科诊疗（MDT）试点医院。

MDT真的能惠及肿瘤患者吗？面对我们的提问，谢良喜教授沉默颇久，答：“多学科诊疗模式更要求医生们的专科水平，各个科室的医生齐聚一堂，面对同一个患者，不仅要精通自己的科室业务，还要求了解甚至精通其它科室的治疗手段，否则一帮医生凑在一起不一定能为病人制定出最专业的方案。”

而实际上，治疗方案要专业，更要能符合患者的真实需求。

肿瘤患者的需求是什么？

一位来自哈尔滨的肺癌患者因为手术焦虑，走进了厦门大学附属翔安医院肿瘤放射科主任谢良喜的诊室。谢良喜教授仔细翻阅了患者拷贝过来的影像和各项检查指标，肺部肿瘤11mm。病人在他看片子的期间，紧张得一直掐自己手心，“我不想做手术，除了手术以外还有其它根治的方法吗？”

谢良喜说，肺癌患者从在CT影像里看到肺部上有一颗、甚至数颗白色阴影的那一刻开始，最原始的追求就是“肿瘤消失、实现治愈”。在过往，只有外科手术才能实现患者彻底消灭肿瘤的诉求，也因此，外科在肿瘤患者心中的地位极高。

如今，外科的发展也已经趋近天花板：从开胸到微创、到腹腔镜、再到现在的机器人手术，肌体的损伤程度越来越小，早期肺癌的肺部肿瘤切除也能通过不同术式、在把握完全切除的情况下尽可能缩小肺部功能损失。

但是，肉体的伤害与疼痛可以通过技术来改善，但对手术的恐惧、甚至是心理痛苦经常被患者家属、医疗团队，甚至是患者本人忽视。针对这种情况，谢良喜教授说，这其实不仅仅是治疗选择的问题，更是信息差造成的。

绝大部分患者及其家属，在刚确诊肺癌后会通过临时的信息检索来建立自己的认知库，这种信息检索甚至是依靠国内的几大搜索引擎巨头完成，而不是专业的医疗信息库或论文网站，这就造成了认知滞后的现象。

肺癌手术可以实现根治性切除；靶向治疗、免疫治疗同样可以实现患者肿瘤的有效缩小甚至是消失。但是，只有不到1%的肺癌患者对放疗具备新认知：由于成像技术的进步、设备的高精发展，使得立体定向放射疗法（SBRT,即老百姓所说的胸部X刀放疗）逐渐完善，不仅能做到精确放疗靶区，甚至可实现根治性放疗。

在2023年7月18日，《柳叶刀》以特报形式发布美国MD Anderson癌症中心终身教授张玉蛟的重大研究成果，张教授开创的I-SABR放射免疫治疗，提高了62%早期肺癌无病生存率。这意味着，早期肺癌不用手术也可得到治愈，此研究结果为早期肺癌患者提供了手术之外的新选择。

认知滞后和国内的导诊流程造成治疗方案难以理想化。“早期肺癌患者都去了胸外科，医生说手术就立刻做了；不能手术的患者转诊到内科，下一步往往就是靶向、免疫、辅助放化疗。”多位肺癌患者表示，自己一直以为放疗是帮助手术、靶向、免疫等主流治疗方案进一步增强效果的辅助治疗、局部治疗手段，从来不知道有「放疗根治术」。

最新的WHO统计数据显示，目前大约有55%的肿瘤可以治愈，其中27%是通过手术治愈，6%是通过药物治愈，剩下的22%则是通过放疗治愈。不仅是肺癌，鼻咽癌、喉癌、部分食管癌、宫颈癌和前列腺癌等均可在放疗中取得良好获益，早期鼻咽癌放疗的治愈率可以达到90%以上。

“非小细胞肺癌肿瘤大小在5厘米以下，没有淋巴结转移的患者都可以行根治性胸部X刀放疗，无需开刀，通过1-10次不等的大剂量放疗，用射线无创”切除”肿瘤。局晚期、晚期患者我们也会给出综合治疗方案，无论患者病程处于哪个阶段，放疗都有其举足轻重的治疗地位。SBRT的发展开启了放疗的新时代。”谢良喜主任介绍道。最后，从哈尔滨远道而来的患者在翔安医院行三次放疗，实现了肺部肿瘤消失的愿望。

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根据患者的需求，给出不同的治疗方案供选择，是肿瘤医生的日常。看似简单的一句话，执行起来却总是令医生感到焦头烂额。

在带教年轻医生时，谢良喜主任经常会向他们强调：“考虑到国内普通民众医学知识以及医患关系互信的欠缺，一名肿瘤医生不仅要自己做到专业、规范，还要学会跟病人良好的沟通，让病人明白怎么样的治疗才是规范专业的，两者缺一不可。”从广东调任到福建之后，他对医生角色的复杂性有了更深的了解。

起初，科室刚组建、医院设备还未全部完善，谢良喜动员国内70名肿瘤专科医生一起翻译了50个病种的美国NCCN指南——这是他10多年前在美国斯坦福大学进修时就萌生出的想法。美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南，得到了全球临床医师的认可和遵循，有效提高肿瘤服务水平，造福肿瘤患者。

但NCCN指南癌种众多、更新频繁，一年更新的全部版本数百本，打印出来超过1层楼高度。很显然，单纯将这些指南翻译出来、让大家反复下载查阅并不是最好做法。谢良喜思考良久，最终决定自己出资、雇佣专业的IT团队将汉化的肿瘤指南整合成一体化的智能查询软件，命名为“NCCN助手”，并保持由一个20余人的医生团队负责内容的翻译与更新。

谢良喜介绍道，通过该软件系统，即使是一名普通的基层医院医生，也可以随时为自己病人出具与美国顶级医院医生一样的治疗方案。

2019年，“NCCN助手”上线，第一天即有1万名全国肿瘤医生使用，不到一年时间，用户超过14万。系统不仅提高了肿瘤医生学术水平，也让患者最终受益。

每个月，翔安医院肿瘤放射科都会接诊不少因为使用过这个软件、知悉谢良喜后慕名而来的肿瘤患者，在治疗方案的介绍环节，通过科室医生们手上的iPad展示的NCCN助手软件，病人们能看到医生为自己制定方案的依据，“一目了然、安全感倍增”是从科室问诊出来的患者给到的评价。

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“患者确诊后其实是很懵的，活得好好的，怎么突然就‘癌’了？这时候只靠医生一张嘴巴来说，力量太薄弱了，得让他亲眼看到不同的选择。”谢良喜不认为自己做了多么伟大的一件事，只是拥有一个契机将想法化为现实而已，“病人愿意相信，才会有下一步。”

医生基于事实给出治疗方案，而治疗方案的执行，需要病人和家属的信任。

但现实里，只有信任往往不够。在癌症患者的治疗难题中，谢良喜主任总结道：“认知与贫穷限制了患者对治疗的追求。”

谢良喜有一个52岁的女性肺癌晚期患者，入院时症状严重，通过基因检测未匹配上靶向药，需要做6个疗程化疗和免疫治疗。3个疗程后患者再也没来过医院。谢良喜给患者打电话，她说自己正在田里忙，一提到要返院做治疗，病人很大声地反驳“不用不用，我现在身体好得很，跟没病之前一样。”科室医生和护士轮番给患者致电过，统统铩羽而归。

“很多对肿瘤认知不到位的患者，一旦治疗的当下满足他的预期，比如不咳嗽了、腿不疼了，就会自行停止治疗。这也是我们临床沟通的难题。”谢良喜在翔安医院遇到不少本地患者都有着不充分的疾病认识和不到位的医疗依从。翔安区是拥有高中（含中专）文化程度以上的人口占比为34.57%，文盲率为3.63%，“如何让医疗教育下沉到普通地级市，让更多人拥有全病程管理意识是重中之重。”这不仅是一个翔安区的医疗痛点，而是中国绝大部分医疗认知落后的区县级城市之痛。

还有另一种情况是谢良喜经常碰见的，患者病情并不严重，属于可根治情况。患者想治、患者的部分家属也想治、但部分家庭成员不赞同治疗。“一位年龄60 的农村老太太，局晚期肺癌，按照当下的医疗水准完全有长期生存的机会。患者本人、配偶、女儿、女婿均有强烈治疗意愿，但老太太的儿子不愿意，一直强调他听很多人说癌症治是绝症，不治还好、一治死的更快，谁决定治疗谁负责任。”患者家庭具有传统封建家庭生态，儿子的这番操作让嫁出去的女儿与不持家的父亲都面临着极大的压力。

病人住院10多天，但因为儿子不同意签名，没法开始治疗，这个儿子自始至终从未出现过。谢良喜主任“看不下去了”，直接对患者说：“你的命你做主。你和你丈夫想治疗，你女儿女婿也愿意出钱，这就够了！你女儿女婿因你儿子压力，不敢签名，你可以自己签。至于你那个儿子，对愿意出钱的人横加指责，不过是为自己舍不得出钱找个道德上的下台阶而已，这样的儿子，不要也罢，不用理他。”老人听完果断签名，治疗得以开始。农村老人一旦失去经济创造的能力，在家里的地位就会下跌，在大病治疗决策中更依赖子女，这其实并不是地域文化的问题，底层原因是经济难题。

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有8位谢良喜主任经治过的肿瘤患者家属对此有强烈的切身感受，在长达两年的医院陪床期间目睹了其他患者的经济困境。出院后，他们主动联系谢良喜主任，说凑了一些钱想交给谢主任个人管理，资助在翔安医院治疗的贫困癌症病人。

为了更规范管理这笔善款，经翔安医院和厦门大学相关部门批准，2024年4月13日，翔安医院隆重举行“喜博士”癌症病人救助基金启动仪式，厦门大学教育发展基金会批准将该基金作为其的分项目进行管理并作为“喜博士”癌症病人救助基金唯一捐赠入口接受未来社会各界的继续捐赠，同日，8位患者家属捐赠了首批善款，厦门大学副校长方颖、厦门市卫健委王萍副主任到场为捐赠人办法了荣誉证书。

为确保捐赠资金专款专用、全部用于贫困患者治疗。医院成立专门基金管理委员会，制定了非常特别的基金使用管理办法，包括：

1） 将社会义工队伍作为重要成员，纳入基金管理委员会，负责审核是否资助；医院原则上不改变义工的资助决定，只决定资助金额。

2）所有资助资金经医院财务系统，直接存入符合条件的受捐者住院押金，不经过任何个人之手。

3）定期公布基金财务明细及受资助病人信息，保证财务公开透明。

在采访的最后，谢良喜主任说：我之前从没想过我要去负责管理一个慈善基金，但8位病人的善意感动了我。从这个基金成立之日起，我下定决心，穷我余生，一定要把这颗善意的种子，浇灌培育成参天大树，不辜负8位病人家属的初心和对我们的信任。

「看到、关注、治愈」是医疗的出发点，当下尚且还无法为肺癌患者提供百分百治愈的治疗预期，但是“你的痛苦与需求我们始终关注并努力解决”是谢良喜团队始终在贯彻的准则，“我们希望通过行动和语言传达，让患者在抗癌的艰苦中能心生一点欢喜。”

当确诊的厄运降临，如何做出最好的治疗选择？这个问题没有完全正确的答案。患者与医生都需要获取更全面的疾病知识、建立全局治疗视野。一方摆正治疗预期与信任，一方理解需求与平衡生存获益。

肺癌患者想活下去，在这百花齐放的治疗时代、在越来越多具备全局治疗观念与看见患者需求的医生的支持下，相信不仅能满足活下来的首要愿望，更能被满足其他更隐秘的治疗与生存需求。

谢良喜 教授

厦门大学附属翔安医院 主任医师

博士 教授 硕士研究生导师

肿瘤放疗科主任，肿瘤教研室主任

厦大翔安医院"喜博士癌症病人救助基金"负责人

【NCCN助手】项目创始人

美国斯坦福大学肿瘤放疗科访问学者

广东省"扬帆计划"高级人才

厦门市"双百计划"领军型人才

作为课题负责人多项研究获国家自然科学基金、省自然基金等政府基金资助,资助经费超过1300万