分享:一个病患家属的经验

抗癌数十年的癌症患者家属的宝贵经验,值得一看!

觅健科普君 拯救肝癌 2022-07-26 18:30 发表于福建

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我是一名癌症患者家属,在陪伴亲人抗癌数十年的经历中,我有很多话想对觅友们说。以下是我想说的话,希望大家最终都能战胜病魔、重获光明!


  01  

将亲人或自己的命,掌握在手里


将亲人或自己的命,尽量掌握在自己手里。这才是真正显示亲情、友情的时候,着急和表面上的孝顺在这时候已经是微乎其微。


面对癌症,我们完全可以靠自己的力量去左右最后的结果。我为了证实这一点,在一段时间内用我的努力去改变着一些素不相识的人。不求回报,只希望更多的人在这条艰辛的道路上能少走一些弯路,让亲人在病魔抗衡中少一些痛苦。


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图片来源:摄图网


我是一个癌症患者的家属,母亲最终还是离开了,有时到深夜总会回想起那段经历,内心充满悔恨与内疚。如果当时能更早一些靠自己的努力,结果可能会更好。虽然这只是想,也许结果可能和现在一样,至少不会像现在一样内心会有波动。


  02  

确诊癌症了,怎么办?


当一份确诊报告单摆在你面前的时候,所有人都是大脑嗡的一下一片空白,这是正常的。因为在大多数人眼里,这个与死亡基本画上了等号。


害怕、恐惧、焦急、无助,各种滋味都来了,最主要的是无助会更多一些。因为你不知道下一步该怎么做,怎么做会更好。


手术、化疗、放疗,是西医的三大可靠手段;中药、气功、艾灸等,中华医学博大精深。


在方案上,怕选错了,错过某一个最佳治疗方案;怕选多了,产生过度治疗。每天游走在各个群,看见大家的各种提问,包括各种所谓专家的回答。我感觉真正能帮助的并不多。


原因如下,看完,我再告诉你怎么去避免弯路。


  03  

癌症的治疗,手段各不同


首先我们从西医开始讲。


西医第一大手段:手术


对于手术,似乎每个人都褒贬不一。甲说手术后会伤元气、乙说手术后会转移、丙说手术后又复发手术白做了、戊说医院说没有手术的希望了……


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图片来源:摄图网


是否选择手术,这是一个舍与得的关系。我们首先明确癌症死亡的原理和癌症转移的原理。癌症死亡的一大部分是并发症导致的器官衰竭。


拿肝癌举例,如果单纯的肝占位,一个大大的肿块。是否手术就分为几种情况:如果肿块压迫了胆管,人就会出现黄疸;如果压迫肠道就会出现肠梗阻;如果肿块挤压到其他脏器或神经就会疼痛或导致其他脏器衰竭。


黄疸是致命的,肠梗阻也是致命的。但是手术后这些情况能得以消失,是应该手术的。但有人会提出手术后会伤元气或者转移。这时候就要靠价值观去判断手术后伤元气或转移与不手术的生存质量和生存期限的选择。


其他癌症也都是如此,我失去的东西是否能换来更多的东西。


至于手术后是否转移这件事很微妙。如果按照标准化手术流程来说转移的概率并不是很大——有完整的淋巴结清扫,完整的腹腔清洗等一套体系。


癌症的转移方式很多,防不胜防,甚至可以通过种植转移,手术过程中癌细胞碰到其他脏器的种植。这就是为什么手术最后几步中的腹腔喷洒化疗药的原因。


这个你在手术病例中可以完全看到,淋巴结清扫标准化是有个数要求的,但是因为某种原因并没有给你清扫那么多。这个不是我们在这里讨论的内容,这是每个人身体体质所决定的因素,不是我们能左右的范围,所以是否手术要看不做手术和手术后的生活质量和生存长度。


并不是听谁说的我家不手术非常好,也不是听谁说的我家手术了非常不好,这是错的,是根据不同的情况而决定的。


西医第二大手段:化疗


化疗,也是在各个地方看见大家积极讨论好与坏,同样这个事情也不是好与不好的问题,而是孰轻孰重的问题。


化疗主要考虑的几个因素是:手术前化疗,手术后化疗。手术前的化疗是为了将肿瘤化小,这样降低了医生手术的难度和手术切除的完整性。因为肿瘤可能压倒了某根重要的血管、可能压到了某个重要的器官,医生在手术分离时候很难。如果选择手术时医生要给你化疗,你应该接受。


手术后是否化疗,要看病人的年龄、体质、病种等各项因素。如果手术后身体很虚弱,如果加上化疗的副作用会让身体虚上加虚,最后导致恶性循环。肿瘤的治疗忌讳几件事情:急于心切,慌乱选择,过度医疗,放弃医疗。


每个人的身体情况、年龄、身体结构、病种、生活习惯都是不一样的。所以治疗癌症也应该有一套自己的“私人定制”。


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图片来源:摄图网


西医第三大手段:放疗


放疗是通过射线照射肿瘤将其杀死。放疗的难度在于定位画点,难免略有偏差,周围组织一并放坏死了。


有很多人放的肌肉坏死溃烂,有的人神经放坏死半边瘫痪等等。同样的问题,为什么要放疗?是否达到了放疗的指证?肿瘤在那里什么也没影响,没有压迫没有转移迹象,为何非要将它清除?


有人说要买个安心。深入的思考下,实体的那个瘤你把它放死了,你能确保淋巴和其他器官没有你看不见的癌细胞或转移么?单纯的放疗一个肿瘤的意义不在此。而是在于通过手术化疗达不到效果,肿瘤导致了其他更严重的并发症,要么严重的影响了生存质量和期限的时候,为了改善生存质量才去放疗。


如果这些都不是,可以有很多方法去控制肿瘤的发展。这样总比放到某肌肉群坏死溃烂,某神经断裂瘫痪要好得多。


再来聊一聊中医


从中医的角度,我们来阐述下癌症的治疗。很多人说中医好的可以,也有很多人说中医差的没边。中医治疗把癌症称作积,长时间的瘀积所产生的病症。中医采取化结散瘀扶正固本的方法。


中药抗癌的几大金刚,蟾皮,乌骨藤,白花蛇草,独角莲等配上黄芪,党参,半夏,并配上一些健脾化淤补气养血的药草。从身体内部调节人体内循环提高免疫力与体质来抗癌。


说中医好西医不好的,可能是你暂时没有受到肿瘤的物理性压迫。通过中医控制住肿瘤的发展,并改善了体质。说中医不好西医好的,可能是你出现了物理性的压迫时你选择了中医,中医没有在短时间解决你的问题,而采用西医手段很快就解决了。


马克思主义哲学最重要的是辩证。东方西方的分歧在于唯物或唯心。但是共同接受的是辩证。中医好还是西医好?还是中西医结合好?在一定大基数的患者当中任何一个方法都有治疗好的,如果一个好的都没有他不会存在至今。这并不是我想说的重点。


癌症一定要明确的是,所有的治疗的治疗方案你都要遵循一个最重要的主线。在保证生活质量的情况下,提高生存期乃至医学上的痊愈。在保证不了生活质量上的一切做法,都是错误的。


  04  

作为家属,能做什么


目前,医学知识匮乏造成的迷茫与无助,是大多数肝癌患者确诊后最真实的心情。肝癌患者的家属们,往往对此也束手无策,“心有余而力不足”。


其实最好的做法就是自己主动去学习相关知识,多去查资料


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图片来源:摄图网


我接触最多的就是有人问,我家人有胸水了怎么办?我家人指标高了怎么办?我家人发烧了怎么办?我家人最近上不来气怎么办?我家人这那那这指标低了高了怎么办?


其实如果你这么问。问一千个地方都不会有你想得到的答案。因为每个人的病不一样。要去学习,表面上的询问和焦急万分是没用的。


我接触的一大部分患者来提问时候。我问他亲人每天用的什么药,打得什么针,采取过哪些治疗方案,最后全是一无所知。


如果你真的是孝心也好焦急也好,至少你要知道用的什么药、做过什么治疗吧。


尾声



最后一句话:将命运掌握在自己的手里,通过学习是可以达到的,做自己亲人的私人康复师,这样才能做到真正的因人而异。

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2022-07-29 07:19:33
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