我不是个合格的女儿……

      刚刚接到电话,说我爸爸在一个pd1的临床试验中被分在了化疗组,没有用上pd1,此时已经不知该忧还是该喜,心情矛盾又复杂,我知道我不是一个合格的女儿 从小胆小懦弱,没有主意 。


      自从爸爸生病没有一天不是生活在恐惧无助中,害怕陪他去检查,因为不知道会有什么样的结果,害怕去拿检查报告单,每次等着报告打印的那几分钟时间,感觉自己紧张颤抖的都要窒息了,可老天并没有眷顾我们,看着那一页a4纸上占位 转移,积液等等那些个扎心的字眼儿,真的无所适从,怕爸爸看见,小心翼翼的塞进包里,背着那个包感觉背着这辈子前所未有的沉重,也害怕和医生正面接触,他们冰冷匆忙事不关己的态度让我感觉更加迷茫。


     以前看北京台的生命缘的时候,虽然是别人的故事,心里都害怕的不要不要的,怎么都不会想到,有一天这样的事情会发生在我的身上,而且如此致命,恨三四十年前制定独生子女政策的那些人,总在想如果有个哥哥姐姐弟弟妹妹跟我一起分担商量,我是不是也能够稍稍勇敢一些 。


      四个月了,我虽然大部分时间早出晚归,奔波在张家口北京天津之间,每每看见我一个人四处奔波碰壁爸爸也是无限心疼与心酸,但爸爸也只做过两次系统的治疗,而且效果并不好,我心急如焚,乱了方向,并没有给爸爸做出最好的选择,而是一味的相信那些并不值得我们信任的医生,来到觅健才知道,原来所有的事情都是要靠自己的。


      看了snoopy和探路者的帖子,曾经一度觉得看到了希望,可是又在一系列的挂号,取活检,等基因检测结果中耽误了一个月的时间,爸爸的状态大不如前,只要稍微动动就气喘严重,化疗过后的副作用也如阴霾一般从开始到现在都没有散去,浑身乏力,吃什么都觉得寡淡无味没有胃口,有时候咳嗽严重都不能好好睡个觉,我恨我自己,如果我够果敢,从爸爸刚开始确诊的时候就开始好好学习肺癌的相关治疗指南。 


      如果我在爸爸状态好的时候就看到了snoopy和探路者的帖子,直接用pd1,爸爸会不会就不会是现在这个样子了呢,每天只要闲下来就打开觅健,看到大家都通过自己的努力让爸爸妈妈家人变得越来越好的时候,我就更加自责,为什么爸爸没有这样的好运可以吃靶向药,为什么我不是个靠谱的女儿可以为爸爸争取更多的时间争取更有效的治疗 。


      说实话,如今,我还是一样迷茫,不知道这时候的他还能不能受得了pd1和化疗的联合治疗,但是我也知道,除了这条路,我们真的别无选择了,希望老天真的真的能稍稍眷顾我们一些,让我在为我的爸爸多做点努力,让我们在有多一点平淡快乐的时光......

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作为女儿你很优秀其实家属比病人承担的更多,办法总比困难多,加油💪💪💪
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2019-05-10 21:29:21
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我和你一样,一样的身份,一样的恐惧,一样的经历……在父母眼中曾经那么优秀的女儿,原来是那么的脆弱和无助,心中的压抑无法释放,纵然老公朋友在身边,也选择一个人悄悄落泪,不想给任何人看见…… 纵然如此,我们都要加油!想哭就哭,哭完了继续努力。有一天,结局不如人意,尽力了我们就不后悔了。
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2019-05-10 22:40:44
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生老病死,人之常情,坦然面对,不用自责,百炼成钢,谁都是这样过来的啊!
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2019-05-10 17:47:00
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加油
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2019-05-10 16:05:48
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你已经很孝顺了,比我闺女懂事多了。加油!加油!一定会越来越好的。
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2019-05-10 21:20:22
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感同身受,同作为女儿总觉得自己做的不够好,不能给父亲最好的,但是得了这个病大家都是很慌乱,都不了解,都是摸索着前进的,回头看走过的路大家都走过弯路,所以不要自责后悔,你已经更棒了,加油,没有主意的时候多来觅建问问家人们,大家一起想办法,加油!你是爸爸的依靠和支柱,一定要坚强振作!
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2019-05-11 21:49:17
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路还长着,加油。
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2019-05-10 15:33:40
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如果不想化疗了,现在可以无条件退出。然后自己上免疫
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2019-05-11 09:42:58
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感同身受,同样作为女儿,跟你一样,为了妈妈的病,四处奔波找医生,定方案,依然觉得在疾病面前,自己的能力那么的微不足道,恨不得那个受罪的人是自己!
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2019-05-10 22:13:47
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一样的感觉,怎样的选择好像都是错误的但好像又是明智的,也在纠结😣
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2019-05-10 23:09:42
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加油,不要自责,积极治疗,共同战胜癌魔
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2019-05-10 21:08:03
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孩子:不要自责 每个人都在努力 你挺上心的。
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2019-05-10 21:12:02
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相信自己,我认为这个病的治疗选择基本没有对错,都是摸索,选择适合自己的方案。随着相关知识的积累以及借鉴别人的治疗案例,大多数人过后都有觉得前面选择的治疗方案存在遗憾。你已经很努力了
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2019-05-11 05:22:30
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摊上这个病,每一个选择都是错的(自我理解)就看自己能不能承担结果。我和弟弟面对母亲治病方案时也是没有了往日的果断,因为我们要考虑病人的身体状况,而医生不会。别自责!努力就行!免疫十化疗受不了,就单独免疫,我和弟弟准备妈妈盲试三代无效后(医生也力荐免疫十化疗)也单独免疫,我妈化疗一次副作用也要很久很久,这个是医生理解不了的,不能全靠医生。
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2019-05-10 21:28:37
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抱抱,不要自责,尽力就无愧!不是所有人的路我们都可以复制!加油!
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2019-05-11 08:36:41
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我觉得你已经不错了,再努为。你是最棒的
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2019-05-11 21:35:54
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遭遇很像,感同身受,不要气馁,实在不行还有三代药,前几天我爸也是喘的很严重,好几晚睡不了,自己一生气把中药都倒扔了,这周吃上安罗替尼了,刚开始用地塞米松激素止喘,后来听专家直播建议用雾化止喘,目前状态恢复很多,喘的也轻了,可以试试看,雾化药名布地奈德
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2019-05-11 17:47:02
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相信自己做的决定都是当下最正确的决定,加油
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2019-05-10 15:49:43
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独一代加癌二代的日子不好过,但不好过也得过下去啊……每一个选择都那么艰难,但要记得一直往下走就是对的……共勉
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2019-05-11 06:40:38
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我和你一样,一度不相信父亲会得这个病,别自责也别害怕,遇到了我们就要积极面对,多学习相关知识,正确治疗,多陪爸爸做开心的事情,加油!老乡
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2019-05-10 16:19:16
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感同身受,压力山大,相信自己,不要过于自责,这本就是摸着石头过河,每个人的资源不同情况不一样,我们在照顾家人的同时也要注意自己的身体,加油!
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2019-05-10 16:40:52
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你爸爸是什么基因突变呢?都做过什么治疗呢?
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2019-05-10 16:47:19
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如果不愿意的话可以无条件退出试验组
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2019-05-10 16:52:28
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一起加油,在陪爸爸抗癌的同时也要调整自己的心态
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2019-05-10 16:53:34
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我也是家里独女,一个人面对妈妈的治疗方案,妈妈化疗了一个疗程就身体受不了,我给她选择了吃靶向药,吃了四个月快耐药了,我现在好恨自己这么早让妈妈吃靶向药。后期的治疗方案我现在脑袋都是糊涂了,不知道该怎么办才好
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2019-05-10 23:24:07
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加油,你要坚强起来
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2019-05-10 21:01:42
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其实每一次的治疗决定,都是在相当的纠结中不得不做出的一次决定,真的是太折磨人了。你要继续加油
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2019-05-11 05:26:27
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化疗联合免疫,可以不看表达啊
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2019-05-11 15:22:04
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去香港买吧,早弄点好
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2019-05-24 12:30:22
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我也是每次去复查的那几天都睡不好,拿结果的时候手在抖.....
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2019-05-15 22:07:53
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