500天记

到今天，妈妈抗癌500天了。生命以天数着过，除了我们这类人，就是新生的婴儿了，一种是生命的尽头，一种是生命的开始。
我期待着这个日子，在妈妈病情急转直下的这个月，更是盼望着她能跨过这一天。
感谢各位朋友的关心，对于妈妈目前的状态，一言难尽。
每次去看她，我都在备忘录记了下来，别忘了什么。

10月27日
打了一针k药
终于用上了传说的神药pd1
但却没有看到神奇之处
打完针的第二天，开始呕吐，接着连续四五天都在吐，头晕得只能躺在床上了。

11月2日
去找刘院长办了住院
打止吐药、甘露醇、能量等，好了一点。
MRI安排迅速，结果不太好，拿给群里的大神看，说是软脑膜转移，情况不妙……pd1是愚蠢的决定云云。
医院的主治医生意见是小脑转移
并没有说是脑膜转移，可以行全脑放疗，病灶处加强剂量。

转院
战斗正式打响！
头颈放疗科，周围的病友都是放化疗的，妈妈处于这样的环境中，脸上再无笑脸。

11月13日
并不知道妈妈的脑部进展成什么样子，一直在等放疗，今天终于安排到了，希望顺顺利利。

11月14日
医生说要插胃管，因为妈妈吃不下，又吐的厉害。我打心里反抗，希望妈妈多少能吃点，就不用做这么辛苦的胃管了。下午放学去医院看到妈妈，她的状态比昨天差远了，躺着都晕得难受，无法下床，只能在床上小便，尿不尽，一会儿一点，一会儿又一点。医院开了营养液，就一小口喂她，我突然想到前天，做放疗的前一天，给她洗头，会不会是最后一次了。。。
半个多小时后又吐了，黄绿的粘液
我不忍心看，她又得多痛苦呢！
医生说起码要十五次放疗后才能缓解症状，这期间如果不吃会很糟糕的，插胃管营养支持着问题不大。
好吧，妈妈，咱就再忍一忍这痛苦好不好，熬过去就好了。
下午到晚上，妈妈在出冷汗，找医生过来看了看，瞳孔没事，还不至于有危险，医生赶紧打上甘露醇。
唉～～他也说了，该用的能用的药都用了，实在是没办法了。
我真想多陪陪她，像去年住院时在床边跟她讲着细细碎碎的话，听她唠叨唠叨。可是这次不行了，她说话好费力，没法跟我聊天了。我只能看着她这张冷漠痛苦的脸，忍着眼泪，观察她的一举一动。


11月17日
妈妈还是那么晕，还是不能跟我说话。躺在床上闭着眼，难受的喘着粗气。
这两天值得高兴的是能吃得下一些流质食物，还没吐，不用插胃管了。妈妈棒棒的！
昨天晚上擦了一遍身子，纸尿裤满了，一床都湿了，哪儿都是。
今天把尿管插回去了，尿不出，憋的难受。
妈妈跟弟弟说我骗她，这次是真骗不了了……

11月20日
气温骤降，周一，又可以继续做放疗了。可能是今早做放疗的时候动了几下，妈妈又吐了。
医生看妈妈状态差，约了一个核磁共振，明天下午做。
也该看看了，脑部究竟是什么情况，妈妈如今还是那么晕，只能躺在床上昏睡。放疗的效果还没看到，还能坚持多久才能看到曙光……
昨天做的cea，91，又高了，琢磨着pd1可能无效。
明天核磁结果出来的话，我想再吃9291加量，试试！

11月22日
这两天调了课，可以有完整的下午陪着妈妈。昨天听着妈妈午睡的鼾声，莫名感动。时光静好，这样的午后陪着妈妈，幸福感犹然而生，看着妈妈睡着的样子，我默默流着泪。妈妈醒后跟我说了好几句话呢。今天下午也是这样。磁共振结果没有比上次糟糕，情况也没有预想的差。
这些都让我开始高兴起来，又有希望了。加油！
妈妈对自己的病情是懵懂的。她只是单纯的认为自己是脑部有瘤子，熬过这次治疗会好起来。今下午问我磁共振片子看起来怎么样，是圆的还是带毛刺的。。。我说了圆的后她说圆的没事，毛刺的就不好（你这是哪听来的）
还好，还好
昨天插了picc管，一直以为会很痛，妈妈说不会。这个管子用了以后要化疗会方便很多。
给妈妈擦身，瘦了不少，肚子小腿都没肉了，不想想太多。
妈妈，我们慢慢好起来了！加油！
你说出院了去新房子住，说明你没有悲观，你还在期待着未来的生活，我终于放心了一些，希望接下来治疗顺顺利利！

11月24日
要不要基因检测要不要基因检测要不要基因检测……

11月28日
妈妈的头发掉得跟狗啃似的，从前天开始发现大把大把的掉，床上床底、被子枕头衣服到处都是。爸爸在床边放了个袋子专门收集头发。妈妈跟我说她掉头发了……
昨天开始做十次加强放，排到晚上九点半才做。
爸爸一直在医院也够辛苦的了。

11月30日
下午一进病房，看见妈妈坐在床边，精神状态不错，内心一片欢喜。
头发快掉光了，跟妈妈聊天，发觉她说话有点糊涂，这不会是放疗影响的吧？
跟医生谈后续治疗方案，主治的意见是现在上化疗怕妈妈受不住，希望还能继续用靶向药，结合口服化疗药。联系基因检测。
管床医生却建议化疗，用多西他赛。他觉得没有化疗过，现在是好时机，而且效果会比较好。他也不建议用培美曲塞，说没必要用贵的。
我是倾向于主治医生的建议
不管怎么说，吃靶向是最舒服的状态。并且明天我还是把9291配好，让妈妈继续吃下去，起码对肺部是能控制的。问了觅健的农夫大叔，有了华大的联系方式，明天打电话问问。医生明天会开口服化疗药，先试试吧。

12月4日
妈妈稍微好了一点，但是人变得奇怪，别人说的话会听错，糊里糊涂，打没打针也搞不清楚。还有其他具体我形容不出来了，就像八九十岁的老奶奶那个样。
后续治疗方案我们考虑了好久，医院的医生意见不同，咨询了觅健陈医生，听起来算是很客观的，继续靶向，身体好点了再继续k药。
今天弟弟拿着资料去见了王洁主任，她的建议是继续k药，再打两针，无效后用培美曲塞化疗。可以做基因检测，查查耐药基因之类的
。。。
凌乱。。。
最后该听谁的？今上午灌好了9291，准备先吃靶向药的。。。
王洁的，是不是该听啊……
下午去医院再商量一下

12月5日
在医院陪了妈妈一天
今天的状态差多了
说话也糊涂多了
早上坐了一会，闭着眼，头一直在抖，医生让她张嘴，也听不懂。嘴巴特别干，脱水了，上嘴唇肿了起来。折腾来折腾去，十点多吃了点面条，没一会儿又吐了。
她说这样死也死不了的什么时候到头啊……头痛的时候不停的拍打着自己的脑袋说着“难受死我了”
医生束手无策，今早查房说了句放疗可能没效果。。。面对王洁教授的建议，也无语。继续用k药？
下午化疗科的主任过来会诊，看了妈妈，询问了情况，他说可以培美曲塞单药化疗，用进口的。。。
我已经决定继续9291了，120mg，每晚吃。主治医生也同意了。
又开了替莫唑胺，明天开始一次吃4粒，大剂量吃三天。然后就不吃了。出于什么考虑？
这段时间对于妈妈的治疗方案，我们四处问，于是有个声音不断的提醒我，“何必问重重”，这是签文上告诉我的。解签人说：“自己心中拿定主意，不必再求再问了，熬过去就是云散日出的时候。”
不必执念，放下，一切随缘
可是何处是出路？

12月7日
下午去到医院，爸妈在阳台上，妈妈扶着栏杆慢慢的挪步，爸爸旁边护着。我一脸欣喜，能站起来走两步啦！
阳光刺眼，妈妈闭着眼睛，全身抖动着，一点一点试着走，坚强如你！
后来走累了，坐下来，妈妈跟我说，她什么都知道了，她听到我跟医生讲话，说她转移了，脑子里有两三个瘤子，不是一个……
我们根本就没说过，脑子上也不过是只有一个瘤子而已……
妈妈幻听越来越严重，意识也更模糊了。我们说的话她听错，老是说胡话。
她跟我说她怕是过不了年了，最放心不下的是弟弟还没结婚；爸爸的脸色不好，别老吃馒头，血糖高了不好；逢年过节要惦记着姥姥姥爷，好好孝敬他们……
下午三四点的斜阳西晒的厉害，我挡着这热情的太阳，听妈妈细细的说，现在想想，这画面，以后会记一辈子吧。
主治医生在，我进去跟他坐着聊了会儿。他问我接下来该怎么治……
我呵呵了
他建议做基因检测，若有新突变最好不过，若无，就接受现实。再用k药。化疗就不要做了。
明天做增强MRI，增强胸部CT,验血，做一个评估。
老是这么住院也不是办法。
我的想法是，外周血准确率不高，等结果要两个星期左右，我们等不起。昨天开始吃了9291，试试看效果怎样，再联易瑞沙。妈妈有VEGF➕，可是她高血压，不敢冒然试了，若试，我还想试试280。
关于k药，咨询了澳门的梁医生，他说继续用药可能不乐观。
化疗妈妈的身体也受不了，我也不想她再受苦了。
记录一下：住院一个多月，昨天终于大便了，用了开塞露，爸爸用手抠出来的。（我的好爸爸，不言不语，用行动告诉我们什么是爱的相守）

生命还在继续，你不知道它会如何坚强的逆转，也不知道会在什么时候戛然而止。不管选择什么治疗方法，我们最应该做的，就是倾注所有的爱，好好陪伴左右。