小狼
我记得最早发现是02年的时候,我20岁,刚搬了新家,坐在阳台上玩,发现手指端有点变白,一开始没在意后来稍微一冷就发白,然后自己去了老爸单位的医务室,平常都认识,大夫没多和我说什么,却在我回来后偷偷给在苏州出差的老爸打了电话,第二天老爸便回来带我去了大医院,从回来老爸就一直黑着脸,拿到检查结果的那一刻老爸笑了,原来单位的大夫怀疑我是白血病。
那时候我们这个三线小城市对这样可能还都不了解,说是末端循环不好,多运动,没什么的,可后来手却越来越厉害,除了注意保暖,还喝了好多阿胶,过了半年也没见好老爸又带我去了济南90医院走那儿我才第一次听说我的了什么病,雷诺氏,没做任何检查,开了些活血的药,再后来的日子我就没把病放心上,05年结婚,06年生了女儿,中间得了两次带状疱疹,都没引起我的注意,09年老妈去世,我感觉像天塌了一样,忽然有一天我腿站不住,去医院做了一系列的检查,没去免疫科,什么都没查出来,就不了了之了,直到14年6月份忽然脸有点肿,挂了内科,检查没事,推去肾内科,没事,又推去皮肤科,无果,然后,内分泌,两線内科…折腾半月脸依然肿,不知谁说了句看免疫科吧,检查结婚出来后直接安排住院,告诉我是红斑狼疮,知道么,我当时有多害怕,没敢把结果告诉老爸,装作没事的样子告诉老爸说大夫让住院系统检查下,这样能报销,可我连一天都没瞒住就让老爸在大夫那问出来了,住院期间我比较烦躁,每天4颗强的松,4颗纷乐,一个礼拜后脸依然肿,开始不相信我们这的大夫,开了一个月的药后出院去了济南省立,结果说激素继续吃,我感觉像给我判了死刑一样郁郁寡欢,老公开始带我出去玩,缓解心情,吃了半月强的松后我开始毛孔变大,眼睛突,就直接把药都停了,然后一个礼拜后去了北京协和,这次让我从新看到了希望,郑大夫给我停了激素,继续一天4片纷乐,3个月后复查,改成赛能一天一片,又加了甲氨蝶呤一周3片,到现在为止我没有别的症状,我想告诉大家有病一定要早就医,早治疗
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能停掉激素,真好。