从确诊脑瘤到康复，整个过程记录

平时一向注重养生和健康的妈妈在体检中发现颅内占位，当地医院拍片后医生建议尽快去大城市做检查，考虑之后到北京天坛医院挂了特需门诊，花几天时间做完检查之后怀疑是脑膜瘤，医生开了住院证等待手术。

3.25 住院，由于疫情原因住院不允许陪护，为了病人的修养也不允许带手机，就这样一道门把我们隔成了两个世界。

3.26 术前谈话，手抄了密密麻麻的三页纸，了解到开颅的各种风险，祈盼一切顺利。

3.28 中午来了剃头匠把妈妈的头发剃光光了，妈妈说头上好冷好不习惯，还好提前准备了帽子。

3.29 手术，周一上午第一台，8点半签麻醉同意书，下午1点显示手术结束，3点推出了手术室。本来以为一切顺利，结果医生谈话说术中冰冻检测发现肿瘤性质不好，要做好放疗的心理准备，人整个都懵了。

3.30-3.31 一直都在病区外面，没有消息就是最好的消息了吧。

4.1 晚上做了核磁，妈妈恢复的不错，已经可以下床走路了，一心以为术后就可以回家了，还没有把这个消息告诉她。

4.2 上午一早医生打了电话，病检结果出来了，非典型性脑膜瘤（WHOⅡ级），ki-67是20%，需要做放疗，不是最好也不是最坏的结果，只能接受。

4.4 清明节，医生安排了出院，开了抗癫痫的药，吃一个月后逐渐减量，定期复查。妈妈是自己走出的病区，租的轮椅都没有用到，病人家属们都说太强悍了。

4.8 去医院挂了门诊拆线，医生技术真是好啊，皮下缝合，只拆了一针，就是看着妈妈长出来的白头发莫名心酸。

4.10 从北京回老家，能回家明显感到妈妈的情绪都好了很多，先回家休养一段时间然后再去放疗。

4.14 每天和妈妈视频通话，能感觉到精神一天比一天好，快快养好，出来看这阳光明媚！

4.25 放疗术前检查，等待30号定位，头发已经长了一厘米了。

4.30 放疗定位，放疗科人好多啊，机器24小时运转，还是有这么多病人。

五一期间一直呆在北京，但是发现有轻微面瘫，眉毛抬不起来，嘴也不能长大，问了医生还需要慢慢恢复，抗癫痫的药还一直吃着，等假期结束去癫痫科复查，现在每天可以外出溜达半小时，走几千步。

5.14 第一次放疗，安排在了半夜两点，好像一开始都是这样，希望之后时间可以慢慢调整过来吧。

5.18 第三次放疗，仍旧是半夜两点，一共要做27次，每周5次，估计要到6月底才可以结束了。

5.24 从周一开始放疗时间改到了上午9点半，终于晚上可以睡个整觉了。

5.25 第9次放疗，这次结束之后感觉伤口处有痛感，第一次出现不良反应，伤口处的头发好像掉了一部分可以看到头皮了。晚上在保险理赔平台上上传了天坛医院手术的材料，等待报销。

5.27 有点上火，嘴里生了口腔溃疡，之前看了一些资料说这些是正常的，内服了康复新液，希望能有效果。

5.30 之前因为害怕伤口感染一直不敢洗头，结果头上起来个大包，吓死人了，去医院看了以后医生说应该不碍事，回去观察一下，结果洗了头以后慢慢消下去了，原来是因为清洁不够，囧。。。。

6.1 保险的审核速度还是比较快的，没几天结果就出来了，本来商业医疗保险可以报销入院前7天和出院后30天的门诊费用，但是因为入院开单在3.17，住院在3.25，超出了一天所以不能报销，唉。。。重疾险也下来了，保险就是买的时候觉得贵，但是理赔的时候觉得买的少吧。

6.14 端午节，放疗后头发掉的厉害，还剩5次就结束了，胜利在望。放疗以后妈妈的性格变得有些喜怒无常，情绪波动很大，常常因为一点小事儿就生气，也是有很大压力吧，还好已经快结束了。

6.16 挂了6.23天坛医院的专家号，等放疗结束之后去做复查。

6.18 放疗区域的头发掉的差不多了，已经掉无可掉，来北京快两个月了，天气也越来越热了。

6.21 今天去医院打印出来病历，整理了一下去天坛复查需要q问的问题，就等周三去检查啦。上火这些情况也都遇到过，但整体而言心情和状态都还不错，这段时间也了解了很多肿瘤病人饮食和生活方面的注意事项，通过病友群和很多社交渠道也了解到很多得了脑肿瘤的病友的生活和求医经历，不管对于病人和家属都是一个长期坚持和抗争的过程。通过这段特殊经历也懂得身体健康是第一位，保持良好的心态和健康的生活方式是维持强健体魄的最低成本。

6.21 今天去医院打印出来病历，整理了一下去天坛复查需要问的问题，就等周三去检查啦。

6.23 天坛复查，把问题提前写在本子上，主任还是那么耐心，不过中医和西医真的好不同，西医在饮食方面都没提到什么注意事项，提到平时喝蛋白粉还被批评了 开了特需的核磁检查单，晚上一直排队到11点多才做完，医生也很辛苦呀，就等下周二去看片子结果了。

6.27 妈妈先回家啦，历时两个多月的战斗暂时告一段落，整体而言术后恢复得还不错，没有出现特别明显的后遗症，只是在咬合方面还有点弱，主任也说了要多锻炼，其他都往好的方向在发展啦，取得阶段性胜利！

6.29 周二一早到医院取到核磁的检查结果，主任看了片子以后说有一个小小的阴影不知道是不是放疗的反应还是肿瘤组织，又说非典是仅次于恶性的脑膜瘤类型，被一顿恐吓，唉。。。等三个月后来复查。

7月，眉毛可以抬起来了，咬合一直在恢复，头发也慢慢长出来了，整体往好的方向不断发展。但是也发现记忆力出现一定减退，性格脾气也发生了不小的变化，更容易上火和急躁了，更需要别人的关怀和理解，长出来好多白发，感觉妈妈一下子苍老了好多，很心酸。

8月，妈妈开始上班了，不过单位的工作还在可以处理的范围之内，也算是充实生活，少想一些乱七八糟的事情。但是体重一直上不去，从术前到现在一共瘦了十几斤，总是感觉营养吸收不上，后期考虑要不要去看看中医。

9月，本来应该9月底去复查的，结果一直拖着，妈妈也不愿意来，可能人都有这种逃避心理吧，最后定了国庆之后来北京。

10.8挂了特需门诊，当天下午6点做了核磁，等下周让主任看片子。

10.12今天来了医院，一如既往那么多人，每次来都感叹健康还是最重要，只有失去的时候才知道珍惜，看到还有小小孩儿，心里也是很难受，明明还那么小。主任看了片子以后说恢复的很好，一点儿问题都没有，上次的阴影也没有了，听到以后心情简直是要起飞了，是这段时间以来的最好消息！下次再过半年之后来检查就可以啦！开心！新冠疫苗也可以打，和正常人没两样，还开玩笑说，瘤子良性的人长出来的头发很多是白的，恶性的话很多都是黑的，也没有什么科学依据 这次看诊完感觉心情轻松多了，之后就是半年再来啦！

距离去年10月复查已经过去大半年了，这半年没有什么异常情况，就是长出来的头发还是白色居多，平时出门只能戴假发，体重也一直没回到手术前，不过感觉心态倒是变好了很多，是个平和快乐的人儿啦。自从妈妈生病后看了很多关于医院的纪录片，也在知乎看了不少病友患癌后的求医经历，医院真是见证悲欢离合最多的地方，我们也要更加珍惜现在，过好当下，毕竟明天和意外不知道哪个会先来。

本来按计划是4月初来复查，但是老家疫情影响没能成行，拖到了5月份，又正好遇到了北京疫情，真的是一波三折。真的很感谢天坛病友之家，提前约好了检查和看诊的时间，节省了很多费用，强推“天坛病友之家”这个公益组织，可以帮忙提前预约检查（排队大约需要1个月时间，方便外地病友挂普通号进行检查）、免费打印病历，还会定期举办一些直播科普脑瘤相关信息（不是托(*/ω＼*)）。这次就是约好5月9号做检查，10号见主任，妈妈9号一早来北京，上午就做完了核磁，等明天的结果了。（刚刚过完5.8母亲节，祈祷能给妈妈一点运气）

5.10，今天来医院找主任看片子了，北京这段时间疫情比较严重，路上车都很少，但是医院还是一如既往的人来人往，不过听说好像现在手术排队的时间缩短了。片子结果还是很好的，一年以后再复查就可以了，也问了主任一些问题，日常生活中出现偶尔的失眠头疼也都是正常情况，最重要的还是保持良好的心态。如果没有意外的话下次更新应该就是一年之后啦，开心心！

时隔一年啦，现在已经是2023年7月啦，上个月去复查，顺利过关！真的恍若隔世，夏天到了，也希望把这份好运继续延续，如果不出什么意外的话就明年见喽！