系统性红斑狼疮是一种复杂的全身免疫性疾病，对患者皮肤、肾脏、心脏等多个器官均会造成伤害，疾病活动爆发可能引起急性肾衰、狼疮性脑炎等，危及生命。
这种疾病目前尚不能治愈，需要患者长期用药治疗，定期复诊检查，控制疾病的发展。
红斑狼疮患者定期检查非常重要。治疗疾病需要使用免疫抑制剂和激素，不同的患者用药种类和剂量都有差别，需要定期复诊观察效果，来及时调整治疗方案；另外，免疫抑制剂会造成肝肾损害，有些患者也会出现胃肠道不适等副作用，根据不良反应的严重程度，医生会与患者沟通是否需要换药；如果疾病控制稳定，医生也会考虑减少药物用量。初次就诊的狼疮患者，需要带齐之前所有的检查资料，如血尿常规、各项免疫学检测、肝炎结核检查等，如果各类检查是近期在三甲医院刚查过的，就不必在北医三院重复检测。就诊时大夫会关注患者的临床症状，如脱发、关节肿痛等，是否发生过自然流产、胎停也是医生很关注的内容，用于判断狼疮患者是否同时合并有抗磷脂抗体综合征。医生会根据患者描述，结合之前的检查指标对病情做出判断。起始治疗时，患者需要两周后复诊，观察用药方案是否有副作用，之后可以一个月复诊一次，每次需要做尿常规、血常规，检查药物是否损害肝脏、肾脏、造血系统，尿常规同时也可以监测患者是否出现狼疮性肾炎。每3-6个月，患者需要做一次免疫系统检查，如免疫7项、自身抗体检查等，监测红斑狼疮疾病的发展，如果ds-DNA抗体滴度下降，补体C3值上升都代表疾病趋于好转。但是，患者也不必过分纠结于免疫指标，有些时候免疫指标异常，但患者没有任何症状和脏器受累，我们也不需要特殊处理，密切关注即可。由于狼疮患者服用激素和免疫抑制剂影响免疫力，就医时一定要戴口罩，预防感染；激素会造成骨质疏松，患者除了服用补钙药物之外，也应适当晒晒太阳，适量活动，促进骨质生成。有光过敏的患者，强烈日光会造成面部红斑加重，建议患者可以在清晨或傍晚时酌情出门，同时戴好帽子防止面部照射。首诊，特别是尚未诊断明确的疾病，宜选择综合医院，因为有些症状虽然表现类似，但疾病并不相同，在综合医院内会诊、转科方便，易于诊断和治疗。
确诊，在诊断明确后的肿瘤患者，需要肿瘤科专家的指导用药，应该去专科医院治疗。如果是初次就诊挂普通号就足够了，让主治医师对患者的病情进行初步的判断，确定是否该看这个专科，还需要做哪些化验检查，根据症状、体征初步判断并给出相应的治疗方案。等到检查结果出来，需要进一步治疗，再挂专家号就更有针对性了。另外，一般来说，一到周五每天上午11点之前，是各大三甲医院就诊高峰期。建议复诊或单纯开药的患者可以下午、周末或利用夜间门诊来看病，能节省很多时间。看门诊最好早点去，比如你8：30看了门诊，医生开了检查单，两个小时出结果，11：00你拿到结果医生门诊还没结束，你就可以拿着结果直接找医生看。但如果你10：30才看上门诊，检查结果出来医生早就下班了，你只好明天重新挂号了。另外，检查完再回诊室咨询医生，还需要重新挂号吗？国内许多医生都建议，患者当天检查完毕，不用重新挂号排队，直接来诊室解读报告，但至少应该等正在就诊的看完，然后敲门进去。即使没有病人，门也开着，也要敲门打招呼得到允许后再进去。很多时候，看病往往需要过几天，或过段时间复诊。这里建议您，最好还找之前给您诊疗的专家。这样医生更了解您的病情，避免了重复检查和用药。如果是长期慢性病随访复诊，建议找到最后一个为你看病的医生，把所有药拿给他看，让医生帮你甄别哪些药需要吃，吃多长时间等。很多时候，我们第二次找同一个医生看病，或者是复诊，也常会出现挂不上这个医生的号。如果实在难挂上这位专家的号，此时你可以去专家诊室，告诉专家你是他的患者，现在检查结果出来了或按约定时间前来复诊了，但实在挂不到号，请他给你加个号。这种情况下，如果医生有时间，通常是不会拒绝的。看病时，和医生的交流非常关键。医生不是神，需要和您在沟通中了解您的病情。建议心平气和的和医生交流，告诉医生所有与本次发病有关的信息。比如之前生过什么病、吃过什么药、对什么药过敏、有无家族史、发病诱因、持续时间等。不要隐瞒。想要看好病，最忌“知而不言，言辞闪烁”。一般来说，有一些三甲医院检查结果是互认的。也就是说你在A医院做完的检查，只要带好病历和检查结果，去B医院就可以避免重复检查。因此，看病时，患者要把自己以前的病历本和资料保管好，避免重复检查，浪费钱。同时，病历本记载着患者的病史和重要的检查、诊断和治疗结果，如果缺少资料，患者又说不清病情，不但浪费就诊时间，还要做重复的检查。所以患者一定要重视自己的病历，不要看一次病买一个新病历本，每次看病的时候都要记得带上。缴费排队也是一个让人头疼的地方，往往很长的队要排很久。而且有些医院只能刷卡或者现金，所以最好带上医保卡和适量现金，有些地方医保卡里的医保金是直接可以看病缴费使用的。而带上适量现金是防止个别情况下，刷卡系统出现故障，往往要排半天队，这时如果能带上少量现金，直接缴费，最省时间。而且，有时买一个5毛钱病历本刷卡也非常麻烦，不如现金方便。很多人去拿药取药时，往往是先缴费，后拿药。缴费一个大长队就要排很久，取药时的队又要排很久。但如果你不是一个人独自去看病的话，比如2-3个人，最好缴费取药同时排队。一个人去缴费，另外一个人去排队拿药，这样缴费完成后，就可以直接取药，加快效率。看完病，拿完药后，最好不要着急走。如果时间允许，最好去和医生道谢一下。另外更为重要的是，和医生确定好你的用药次数和吃药数量，以及下一次复诊的时间。有时候，依据病情不同医生有时还会给患者留下医生的联系方式，以及出诊地点和时间，方便及时沟通病情和复诊。
2021-12-07来自:系统性红斑狼疮
