陪爸爸对抗胰腺癌！加油，打败癌王！（下）

上篇陪爸爸就医的记录发出后，就有好几个病友私聊我，说以为胰腺癌死定了，但是看看我们家的情况感觉还不太糟～

我爸现在结疗之后确实状态很好，过年还又胖了10斤，目前已经从手术后的110多斤，长到了现在的140斤～手术后瘪下去的将军肚又有点想卷土重来了

这个下篇，就记录一下我们除了手术与化疗，与治疗相关的其它（我觉得）有用的信息，给大家做一下参考。

六、治疗相关——费用、医保、商业保险及中医治疗

1、治疗费用

知乎上有一个热门问答：

癌症明明治不好，为什么还要去做化疗什么的，到头来人财两空！? 好好享受剩下来日子！有尊严体面的离去不更好吗？

很多答主都有回复，题主一看就是完全靠想象，没有真正的接触过癌症患者。

按现在的医疗水平来说，得了癌症，前期的治疗绝对不会让病人倾家荡产，相反绝大多数的患者是能治的起的。只要按照正规治疗，按照指南用药，可能每个月都花费普通的工薪家庭完全能负担的起。

我在这对这个问题的回答里还特意贴了我家治疗的发票，感谢国家医保，实际上每21天一个周期，每次化疗的费用如果只使用国产药物，少用自费药，费用报销完完全可以控制在三千多块。家庭情况完全可以和主治医生沟通，让医生尽量给你用住院报销的药。复查的时候有CT，报销完住院费用差不多是4K，也不会太高。至少真的不至于人财两空。

当然有条件的患者不管是做全自费的PETCT、送第三方的基因检测，还是医生给推荐的很贵的国外进口药，都是在经济条件允许的情况下可以做的更好的选择，并不是必须。

2、医保相关

我们癌症患者避免不了会需要去北上广的大医院寻求更好的医疗资源。这种情况下提前去医保局备案，那么在外地的住院费用可以像本地医院一样直接刷医保卡，非常方便。每个地方对于异地就医备案要求提供的材料会有所区别，可以先提前找医保部门咨询好。

如果患者是在职员工，建议可以和公司商量，让公司给你办一份“常驻异地工作证明”，加盖公章，再带着劳动合同，可以办理常驻异地就医备案，报销比例比普通的异地就医高很多（我们这里大概报销比例高达85%～90%）

3、商业保险

从爸爸确诊以来，我最庆幸的就是之前给爸爸妈妈都买了住院医疗险，所以后续的治疗有了很多保障。

我之前买的是2020年版的支付宝好医保的住院医疗险，承保单位是众安保险。

理赔非常方便快捷～通常提交理赔资料邮寄的发票签收后，3～5天钱就到账了！我爸妈一年的保费每人只有1200多，爸爸的治疗费用目前已经理赔了七八万了～现在家里比较大的开销反而是爸爸的营养和各种补充剂的费用而不是医疗费用。

建议大家可以买好医保的长期医疗险，保证续保20年版本的，我感觉比我们家一年一续的更有安全感更放心。毕竟我们这个住院险能不能续保的主动权在保险公司手里……不过这两年的好医保改成人保承保的了，据说理赔审核会严格很多。

4、关于中医

群里不少病友讨论能不能吃中药，知乎也有类似的问题，我也给过一个我们病友之间都比较能认同的回答

我对中医的态度是，可以去看看，可以吃中药，但是建议去省级的中医院肿瘤科去看，或者省级三甲综合医院的中医科。不要线上面诊，必须本人去把脉看诊。

不要只看中医完全不做其他治疗！

不要只看中医完全不做其他治疗！

不要只看中医完全不做其他治疗！

中药不能代替化疗，西医的化疗、放疗是用来杀死癌细胞的，中药是用来调理身体状态，改善体感，减轻放化疗副作用的。中医只是一个辅助作用，千万不要只吃中药不化疗！

更不能找不正规的“乡村神医”“路边中医诊所”开莫名其妙的中药，万一没效果还把肝肾功能吃坏了，想再去找西医治疗都不行了！

记住中医只是辅助作用，减轻副作用改善体感调理身体还是很好的。希望大家能找到好的正规的中医院去就诊，中西医结合治疗。

七、探索肿瘤的个体化差异——基因检测及细胞学检查

1、关于基因检测

很多病友在群里问要不要做基因检测，手术后或者在肿瘤科总会有医生推荐。基因检测是不是有必要？对于我们胰腺癌病人来说能起到多大的作用？

对于经济条件有限的病友们来说，基因检测并不是必须的。在CT+病理有了确切的癌症诊断之后，就可以按照指南规范用药了，基因检测做不做都不影响常规的化疗操作。甚至很多医生都会说胰腺癌病人没必要做基因检测，没有意义，做了他们也不会太理睬检测的结果。有些地方医院强制规定不做基因检测不给化疗，遇上这样的医生，请留证据（录音什么的）直接去你们当地卫健委投诉该医院、科室及医生，这样的医生就是完全没有医德拿癌症病人当肥羊宰了！

但是如果是经济条件允许的话，我是建议有条件的病友可以做一个基因检测的。虽然胰腺癌能有靶向药能用的概率特别特别低，但也不是完全没有。

自从去年kras G12C靶点的靶向药索托拉西布（AMG510）上市之后，kras G12C突变的胰腺癌患者也有了靶向治疗的希望。觅健社区有一个G12C突变的病友吃了索托拉西布两三个月，CA199从几千降到了几百，肿瘤大小从11cm缩到了3cm，可谓是立竿见影的效果。

胰腺癌85%以上的患者都是Kras突变，而Kras突变中G12C点位突变的占比大概在4%左右（4%这个数据是之前在相关资料里看到的，如果我记忆有误欢迎大家指出来。）这4%的患者朋友完全有可能从靶向治疗中获益。

而余下的不是kras突变的那部分病友中，也有一小部分可能有靶向药能吃。比如我们群里有个主要突变是BRCA1/2的病友，可以吃奥拉帕利。

所以如果有条件可以测一下基因检测，万一能匹配上靶向药，甚至可以不用化疗单吃靶向药，效果都能比我们各种化疗受罪的治疗效果还要好啊！有条件完全可以搏一搏的！

基因检测还有一个作用是指导用药。不是说让你拿着检测结果完全按上面的建议用药，而是作为一个参考指导作用。上篇治疗记录我不是有写老爸在第二个疗程之后出现了严重的不耐受反应么？当时的情况远比文字描述凶险的多。老爸连续几天粒米未进甚至到最后连水都喝不下，只能靠人搀扶行动了。中性粒细胞跌到几乎没有，这种最严重的骨髓抑制但凡有一点感染，很有可能就挂了（粒缺合并感染是很大一部分肿瘤患者死亡的原因）。后来基因检测结果一出来，我爸这么严重的情况就是因为他的基因突变对氟尿嘧啶类药物（AS方案中的替吉奥、卡培他滨、5-FU等）的毒副作用会比普通人大很多，严重者会致死的程度。后来换了奥沙利铂的方案之后效果特别好，基因检测的结果中我爸爸对铂类药物要比野生型更敏感。虽然医生换方案时基因检测结果还没出来，但是更换的方案刚好就踩在了我爸基因突变的点儿上 。

如果当时我们已经做过了基因检测 那么可能我们就会对爸爸的副反应更加警惕，换方案时也有和医生沟通用药据理力争的依据。还好医生换药完全踩在了我们敏感的点上，否则没有基因检测的结果作为参考，再换一个毒副作用大的方案老爹肯定还要再受一回罪。

基因检测还有最后一个作用，就是如果真的没有更好的治疗方案了，还能考虑凭基因检测结果去找临床实验，虽然临床实验对于病人多要求还挺高的，但是这也算是最后的一个希望吧，对不对？

具体的检测机构的选择，我建议可以选华大、燃石、世和这几个机构，都是国内很有名的大机构。其中燃石的血液检出率最高，如果没有病理可以考虑用燃石做检测（精确率还是会比组织检测差不少的，建议有病理的还是拿手术切下来的组织病理检测。如果是穿刺标本可以配合血液一起检测）检测项目的话类似燃石这样168个基因的套餐就可以，目前市面上有靶向药用的靶点基本都包含在这168个基因中，其它的就算测出来了突变也没有药。部分套餐的价格肯定也比全基因测序的价格低一些，大家对比一下价格，和联系你的医药代表砍砍价。

如果没有条件，免疫组化也没做mmr蛋白的，可以考虑做一个PDL1检测（实际上就算不做，也可以盲试PD1，因为kras突变可能会对PD1治疗敏感的，临床上很多病友都在盲试。）

最后提醒大家，基因检测做就做了，如果没有靶向药只有化疗药物的指导，也没必要和你的主治医生拿着基因检测的结果要求他完全照搬用药。毕竟指南对于疾病的基本治疗方法有明确规定，超指南用药对医生来说算是不那么正规的操作，我们作为选择化疗方案的参考就行。

2、关于细胞学检测

这里说的细胞学检测，包括循环肿瘤细胞检测简称CTC，监测炎症因子的白细胞介素等检测。这些都是对于经济条件比较好的病人来说，多留些基线数据对于患者的长期病程管理都有好处。不能作为诊断，只是可以留更多数据做个参考。

比如CTC检测，是抽血来检测血液中和癌细胞相关的上皮型细胞和间质型细胞。R0根治术后的患者可以每2个月做一次，正常R0根治术后的患者CTC结果应该是阴性（计数是0，当然由于抽血检测也有一定概率是假阴性），这个数字可以作为一个参考，跟踪检测随访，如果出现计数升高，就提示癌细胞有开始活跃的可能。计数超过5就提示可能有复发或者转移的可能。

CTC可以比普通的影像学检查更能超前发现肿瘤恶化的可能。做了手术的患者可以尝试，没有手术的患者就不用做了。

炎症因子的白细胞介素检测，对于做免疫治疗的病友们也有一定的参考作用。总之这些精细化、个性化的检测都是有条件的情况下锦上添花的选择，可以给我们提供更多参考，并不是必须。

八、焦虑的尝试——对肿瘤知识的了解对后续治疗有多重要

自从更换了奥沙利铂的化疗方案后，爸爸的情况一天比一天好，体感、精神、检测指标都越来越好。眼看着老爹离化疗结束越来越近，我反而产生了深深地焦虑。

我自己是无比清楚他的手术并不是根治性切除，黏连在横结肠系膜那里的那一块病灶附近有动脉血管所以不能切除，始终是个隐患。

经过和医生的沟通交流，我确定了老爹只要再坚持坚持，做完6个疗程就可以结束化疗了。结疗后每三个月复查CT随访即可。这么骤然的停药，我特别害怕残余的癌细胞会不会反扑。通常化疗结束后，也有医生会要求病人再口服半年替吉奥做维持，半年后再完全停药；或者长期吃复方斑蝥胶囊、鸦胆子油等有点抗癌作用的中成药，但具体有效率有多少也很不确定。

最后几个疗程，经过我各种杂七杂八的瞎研究，我跟医生提出了一个方案：化疗结束之后不能骤然停药，一定要做维持治疗。但是由于老爹对替吉奥副作用极度不耐受，我提出用PD1免疫治疗来做维持。

PD1免疫治疗是这几年大火的抗癌治疗，临床上的应用也从二线三线被应用到了一线治疗，如果我之前对此有相关的了解， 肯定会要求化疗时直接就联合免疫治疗了。上海的医生不建议这么早用，但是和当地的主任医生讨论后，主任同意我们加上免疫药，就当作一个尝试。（指南是不推荐胰腺癌患者使用免疫治疗的，有的医生坚持指南指责我们这样做是在滥用PD1，但是对于我们胰腺癌患者来说，我们那么凶险的病情，多一个药能试就多一丝丝希望，有一点可能我们都想试试看的。）

在我的理解中，免疫治疗起效后在后线治疗中只能延长几个月生存期，但是我们在术后化疗就用上，有没有可能给我们长时间保持术后无瘤（无进展）状态呢？

但是有一个很重要的问题，PD1的总有效率并不算太高，尤其是针对胰腺癌更是完全不在推荐之列。确实胰腺癌大部分病人都是pmmr、MSS人群，然而胰腺癌中大部分的Kras突变是有可能免疫敏感的，所以即使全部相关免疫用药指征都是阴性，还是可以盲试一下的。而我爸PDL1表达虽然TPS是阴性，CPS却是弱阳性，（CPS≥1是阳性，老爹测出数值是5）我觉得还是很有点希望的

在我的强烈要求下医生给开了免疫药联合化疗一起治疗。由于免疫的起效时间比较久，平均在2个多月才起效。所以一般需要先和化疗联合治疗3～4个周期之后才能生效。我还有点后悔呢第5个疗才加上，等于我们联合化疗2次之后就要用免疫单药啦～还是有点焦虑的。

对于PD1的选择，由于进口的O药K药被保险公司以不符合适应症拒绝，我们医生第一次开了恒瑞医药的卡瑞利珠单抗。第一次是在化疗的第五疗程药用完之后第二天注射的，用完使用体感非常好，完全感到没什么副作用，体力精力比第四期都好太多！但是到了第六期就感觉特别乏力、反胃、食欲不振。总得来说，因为化疗结束在望，老爹还是感觉很好的。22年1月过年前老爹又做了一次卡瑞利珠的单药治疗，一个上午就挂完水出院啦！

由于卡瑞利珠特有的毛细血管增生的副作用，太过影响生活，老爸在第三个疗程之后决定更换替雷利珠 。

卡瑞利珠特有的副作用毛细血管增生，不疼不痒，但是会一不留神就出血，而且止血比较慢。有时候老爹睡觉翻个身就破了血流的枕巾上都是……换了替雷利珠之后就没有这个问题啦。不过替雷利珠的乏力感会比卡瑞利珠重一点。

具体我们有没有起效……我觉得可能是有点效果的吧～老爹在化疗结束后单独用免疫药的过程中肿瘤标志物还是一直在持续下降，这就是一个好现象吧～（笑）

九、结束化疗——阶段性胜利及对未来的隐忧

2021年12月31日，老爹终于在21年最后一天结束了为期半年的化疗。

从第六个疗程开始，每次抽血的肿瘤指标就全部正常，并且到现在依然持续下降。2022年我们一家都觉得充满希望。

不过由于爸爸的手术不是根治性手术，我们还是始终有些焦虑。化疗过程中的每次CT复查，都能看到胰体尾有个囊性低密度，不能判定性质，这么久也一直没有变化。后来影像科医生提醒说是不是手术没做干净有残留？我才想起，这块可能就是当初横结肠系膜上那个没切完的病灶，经过电凝烧灼处理已经没有活性，所以一直也没变化。我们决定下次复查再做个PETCT确认一下这块囊性低密度的性质，真的没有癌细胞活性才能放心。

后续这一年的免疫单药治疗，希望老爹能一直维持住现在的状态。万一真的进展了，我们也做好这个心理准备了，消融介入伽玛刀，复发也有复发的治法，这是我们终将要面对的难关。

得了这个不治之症 老爹一直以来都很乐观，我们也都做好了最坏的打算，尽最大的努力治疗就行。关关难过关关过，一路闯关，总有希望！

也希望我们的记录可以给更多病友一点参考，能帮到更多还处在茫然失措中的病友和家属们！有需要可以联系我进病友群，我们互相交流，抱团取暖，对抗胰腺癌的路上，重重难关我们共同去闯！