陪爸爸对抗胰腺癌——加油，打败癌王！（上））

经历过一次又一次检查、就医、治疗，爸爸的抗癌之战总算取得阶段性的胜利。

   结束化疗后过年期间和爸爸的自拍

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作为一个胰腺癌患者家属，从一开始的茫然无措，到后来的不断学习，我们对于胰腺癌的了解越多，在焦虑和压力中也越发能正视病情，可以有比较好的心态面对病情和治疗。我的账号“二筒喵喵喵”也给很多病友分享过治病经验及互相鼓励帮助，算是觅健胰腺癌讨论区活跃的像个假号的超级用户了（笑）。

在爸爸的病情稳定下来之后，我现在终于也有时间静下心来很好分享一下我们就医的全部过程，让大家对我们的情况有个了解。单独加我的病友们也很多，有了这篇文章就不一一回答关于我们家情况了，也可以给更多病友或家属们一点参考，希望有新病友们确诊后，如果搜索到我这篇文章，可以带你们走出悲痛茫然、不知所措的状态，积极的治疗，迎接接下来长期且艰难的抗癌战斗。大家一起加油。

一、迟来的诊断——教训：不舒服早就医，千万不能拖！

2021年7月，家中一个长辈去世。回家参加葬礼的过程中，我发现爸爸的消瘦。亲人去世前一直到安葬的整个过程，爸爸一直在帮忙操办确实辛苦，但是等葬礼结束后，爸爸对我说的事情更让我忧心：他让我有空陪他去医院做个检查，最近躺在床上能用手摸到左肋下方有个拳头大的肿块，偶尔会微疼。

一向硬汉的老爸在3、4月分就偶尔觉得左上腹有点隐痛，但是很快会消失。5月因为肾结石和痔疮陆续发作卧床，疼痛不敢进食，开始出现体重下降（事实证明是癌症导致的极速消瘦），因为腹部脂肪减少爸爸那时能摸到肿块，但是由于亲戚此时就处于弥留状态，老爸帮忙照顾料理，并没有在意这些“小事”。

7月20日我们去市里的三甲医院做了检查，当时的B超与CT显示脾脏有个巨大囊性肿块占位，局部边缘略不规则。当时的我们并不了解这个“边缘不规则”有多可怕。医院影像科大主任和我们家有点七拐八弯的亲戚关系，当时特别轻松的告诉我爸：“舅爷你放心，就是个囊肿没事的，你住个院给你穿刺了做掉就行。”我们就都不以为意。但是外科的大主任特意电话告诉我们：“最好还是尽快住院，咱们手术治疗。”

因为胰腺肿块位置的隐蔽性，当时没办法明确这个肿块的特性，可能外科的主任已经觉得它十有八九不好，但是在没有明确病理的情况下没人敢断言它就是癌。而影像科主任由于亲戚关系担心我爸想多，也就没有告知，准备等手术探查确定性质再说。这就造成了我和妈妈的盲目乐观：既然是囊肿穿刺的小手术，就可以放心了，当天我就返回上海继续工作，准备等爸爸住院手术后再回家。

事后回想，我们都错过了很多本来可以得到更好治疗的时机，都被我们忽略了。

1、爸爸单位每两年一次的体检，其实2020年CT有拍到脾脏有一个8cm的囊肿，医生交代复查爸爸没在意，老爸是很典型的囊肿体质，十多年来的体检肝肾多发囊肿都长的密密麻麻，多了一个脾脏囊肿他压根就没放在心上，完全忽视了这个危险信号。

2、检查出来前虽然消瘦，但正好赶上老爸肾结石和痔疮陆续犯病饮食骤减的时候。若是好好的突然体重骤降，再怎么样我们也能察觉不对，然而这个时间太巧，都以为是因为食不下饭才会消瘦，实际是肿瘤的巨大消耗造成的

3、关于疼痛，又是因为老爸的肾结石。爸爸妈妈都有肾结石也不知道是不是因为家乡水质不好？总之爸爸觉得隐痛就没放在心上，痛的厉害就去碎石。一方面胰腺肿块引起的疼痛被当成了结石痛忽视，另一方面频繁的碎石可能也会刺激到这个囊性肿块。而老爸的硬汉个性觉得一点点疼不用在意，为了怕我和妈妈担心还从来不告诉我们，耽误了治疗的时机。

一系列命运的巧合，让我们忽略了各种身体发出的信号，直拖到我们去检查，CT拍出的肿瘤已经很有12公分。事后再回想，当然是无比后悔，但是这么多巧合，真的都凑到一起，可能也确实是命运的安排。

所以还是想说，大家如果身体不舒服一定要赶紧去医院啊！千万不要觉得不值得、不舍得、怕麻烦、怕一进医院就得查出病……小心无大错啊！

二、匆匆忙忙的手术——冒险的赌局，欣慰与后悔并存

2021年7月26日，由于对病情的不了解，爸爸还去上了两天班、去参加了一个老同事的葬礼、又在家过完周末之后，耽误了好几天才去住院。一住院就立即各种抽血化验&CT检查。依然是不能明确良性恶性，但是其实CEA（癌胚抗原）已经明晃晃的超标六七倍。稍微有点医学知识的的话应该已经能意识到不对了，而老妈并没有这方面的经验。是啊，普通的家庭大家身体都健康硬朗的，谁能想到突然会天降癌症呢？

由于我们全家都没重视，觉得只是囊肿手术，大家都准备直接在地方医院切完了事。只有爸爸，因为术前的增强CT报告是他自己去取的，发现了可疑信息的他开始了百度……然后做好了自己会是癌症的心理准备，但是依然瞒着我和我妈。

手术安排在他入院的第三天一大早，在这期间，爸爸已经开始觉得不舒服，胀疼到无法平躺睡觉了，他一刻不停的开始百度问医，在自己心里做了最坏的打算。而妈妈因为爸爸的不舒服动过去北上广的大医院再检查一下的念头，被当时的暴雨和洪灾打消，也担心折腾去异地就医爸爸会越来越不适。也因为天气的原因，我没能在手术前赶到老家。

7月29日，爸爸是第一场手术，蹲在手术室门口狠抽了两根香烟过完烟瘾之后，他大摇大摆的晃悠进手术室。妈妈一个人在门口焦急的等待，一个小时、三个小时、五个小时……时间一点点过去，手术室没有一点要开门的迹象。妈妈开始害怕，而我，还在路上……

妈妈吓的不知所措，哭着打通了姑妈和大伯的电话，亲人们才来到医院陪着妈妈一起等待，直到医生拿了一盘切下来的一大团病灶出来，告诉我们，是癌。而这时，手术已经从早上8点半，做到了晚上五六点钟，足足七八个小时！

等我赶到，病灶已经送去病理科做详细病理及免疫组化。术中病理显示，胰腺尾中低分化腺癌，部分是黏液性腺癌，肿瘤太大，大小有13公分，胃部也有两个结节状的腺癌，切除了胰体尾、整个脾脏及部分胃，肿瘤局部黏连横结肠系膜无法切除，只能电凝烧灼处理‌。

知道情况的我们都有点茫然，好好的囊肿怎么就变成癌症了呢……而医生事后告诉我们，如果不是影像科大主任和我们是亲戚，特意交代过好好给做，这样的手术他们打开发现那么复杂就会直接关腹了。那个时候的我们并不清楚胰腺癌手术是所有外科手术中除了肝脏移植之外最复杂的手术了，再加上又切除了部分胃，整台手术连主刀医生都很怀疑老爸能不能下得了手术台，术后也认为他很难挺过来……而爸爸的肿瘤在切除时已经比之前门诊检查时又大了一公分多，平均1天就能长1毫米！简直可怕！而术后的免疫组化也显示确实是恶性程度比较高的癌症。

             术后各种百度的爸爸

整台手术，做的既惊险，又充满遗憾。感谢外科李主任顶住压力给我们成功的完成了这台手术，减轻了爸爸的肿瘤负担；遗憾的是没有办法提前确诊，接受术前的新辅助化疗，我至今仍然无数次幻想如果可以早点发现，做了新辅助化疗可以成功缩瘤的话，会不会手术就可以做R0根治术了？（但是也有可能新辅助化疗后并没有变化，或者进展了，没有机会再手术了，这都是有可能的。我们病友群里确实有医生觉得可以手术但有点难度，建议先做新辅助化疗，结果两个疗程过后发生肝转移的病例。）所以，还是那句话，这样的结果，可能已经是命中注定。

所以也想给正在纠结要不要手术的病友们2个建议：

1、有机会手术的情况下，尽快手术！根治手术切除肿瘤是癌症最好的治疗方式，切除了病灶，去掉了一个很大的肿瘤负担，日后的治疗与预后大概率也会比不能切除的患者好很多，不要被网上说的术后会广泛种植转移的说法吓到放弃手术，病情的进展是因为胰腺癌本身的凶险决定的，不做手术保守治疗迟早也会走到无药可用的程度；

2、能确诊癌症的前提下，尽快多联系北上广的大医院外科专家，有病友在北京301医院做同样的胰腺尾+脾脏切除手术只用了3个小时，并且还是R0根治术！每次想到这里我都打从心眼里酸的不要不要的～

三、术后休养——家属的学习与准备时间

手术后，爸爸的恢复情况特别好，好到出乎主刀医生的预料（他本来以为我爸挺不过危险期的），12天后我们一切正常就出院了，回到家后按照正常的术后病人护理，从流食开始慢慢加餐，刚出院的时候饿了十几天的老爸简直像恶虎扑食，看什么都馋。我们把病情慢慢的告诉了老爸，他说我早都知道啦，治好了最好，治不好多活一天就赚一天！可能是由于这种乐观的心态，老爸恢复的相当快。每天做的鸽子汤、煮泥鳅、黄杨鱼、甲鱼、走地鸡……各种补汤肉食都很配合的吃光光，我们也给加了各种辅助的营养补充剂，尽可能让爸爸恢复的更好一些。以后如果有时间我会陆续把相关的菜谱、注意事项、营养补充剂等问题另起一篇完整的文章，详细的说明。

知道爸爸是胰腺癌的第一时间，我就做了决定：手术已经做了没法改变，那么术后的治疗我们就要找最好的医生找最好的办法。就算是癌王，我们做过手术应该也会比最坏的情况好很多。

作为一个年过30早就扔了学习的文科学渣，从头开始了解癌症并不是一件容易的事。从国内外的胰腺癌诊疗指南，到国内外最新的治疗研究，每天看的昏天黑地，夜里睡不着的时候，就爬起来看各种资料。

除了相关知识，还有到底适合找哪个专家复诊。由于北京疫情控制的比较严，意向的医院不接受外地病人挂号，我们就直接去了上海。查过各种专家的信息之后，最终选了胰腺癌肿瘤内科的专家王理伟教授。

手术和恢复这段时间给了我足够的缓冲时间做好这种准备，如果是其他刚发现就能确诊的病友，第一时间就要面临得了癌症的茫然无助和如何开始治疗的决定，内心有多崩溃可想而知。

在这一阶段，需要了解癌症知识、治疗方案、专家医生信息，有以下几个方法：

1、知网或文库搜索XX癌诊疗指南，看到的是最规范的癌症治疗的标准方案。刚确诊后的一线治疗基本都是按照指南的标准方案来走，不会翻出什么大花样的，先有个一线方案的基本了解，及时开始治疗。后续治疗可以在一线治疗期间慢慢了解相关知识、专家信息和最新研究。

2、很多有用的信息需要病友们传授经验。所以在医院化疗时的肿瘤内科住院期间可以多和病友交流获取信息，年轻的家属可以多加各种病友交流群‌‌。百度到的医院排名实际上并不能代表患者实际去治疗时的体验。比如国内肿瘤科排名第一的中字头的肿瘤医院，很多病友们并不推荐。手术肯定是外科擅长的医院比如301之类的更好这个没什么好说的，但是肿瘤内科的选择上很神奇的是这家肿瘤医院在患者的口碑中也同样远远不如北肿、301、上海的很多医院。所以还是要多和病友交流，尽量得到更多更详尽的专家、就医体验的信息。我们自己慢慢也攒起来了一个胰腺癌病友的小群，互相交流彼此的治疗经验和日常，不少新入群的病友能及时的得到不少有用的就医建议，这样也可以尽早开始积极的就医治疗。

四、全面检查与确定方案——开始规范化内科治疗

2021年8月底，爸爸手术后接近1个月的时间，我们一家三口全部去上海就医。出发前半个月就已经在手机上挂好了仁济医院肿瘤内科专家王理伟的特需号。这个过程真的切切实实让我感受到了大城市医疗资源的稀缺。王理伟教授是国内胰腺癌的肿瘤内科知名专家，国内第一版的胰腺癌诊疗指南就是由王教授主导编写的，用来指导国内各级医院医生关于胰腺癌的标准规范化治疗。这么知名的专家，普通号提前一个月都完全挂不到，估计有很多黄牛、全国各地的病友在抢号。还好我直接就决定挂特需号，这个抢号的过程就还算顺利。建议想去大城市找专家就医的病友提前准备挂号。现在大部分知名医院都支持在线挂号，大家可以多在微信上查查意向医院的公众号，直接在医院的小程序上挂号，或者在好大夫、春雨医生上联系意向中的专家给你加号。

        仁济医院的网上挂号页面

当天王理伟主任看过CT和病理的免疫组化之后就直接开了住院单。周末做了PETCT，入院后我们又加了特需的MDT会诊并重新做了病理的her2 FISH检测。

周二的会诊当天影像科、病理科、肿瘤科专家看过我们的病案资料之后都认为老爹的癌症很大的可能来源于胰腺。但是因为已经做过手术并且胃和胰腺上都有，就还是以胃和胰腺来源不明做为最终诊断。

FISH诊断结果为阴性，就不能用her2的靶向药赫赛汀，最终定下胃和胰腺兼顾的AS方案，即白蛋白紫杉醇+替吉奥。

第一个疗程结束后，爸爸几乎没有什么太大的反应，顺利回了老家（还胖了10斤重），此后的疗程都在安徽老家的医院完成。相比千里迢迢的上海，家乡熟悉的环境、身边频繁来探望的亲友，都让爸爸感到无比的放松。老爸的心态也很好，一直积极配合规范化治疗，从来没有闹过什么情绪。甚至后面几个疗程每次都自己拎着热水壶和住院单小包袱自己噔噔噔的下楼去住院去了 ，无比积极还不让人送😂

未完待续，有空再更‌新下集

下集待更新大纲：

五、治疗相关——费用、医保、商业保险及中医治疗

六、人生总是充满意外——突发状况的发生可不少见

七、探索肿瘤的个体化差异——基因检测及细胞学检查

八、焦虑的尝试——对肿瘤知识的了解对后续治疗有多重要

九、结束化疗——阶段性胜利及对未来的隐忧‌‌