今天拿复查结果，糟透了
2018-03-29 17:01:07
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3389阅读 抗体ANA滴度还是1:1600
补体C3成了0.6几，年前查着还是0.7几。这次又下降了。
双链DNA两个加号。医生看了看，说我这个一个半激素终身维持就行了，别想着再减了。再减真的出问题了。
这次本来想给我加上赛可平。或者甲氨蝶呤。我心想这两个药都没吃过，就给我加上了掉头发的来福米特，也就是爱若华。
我和狼疮抗争了6年了。还是不稳定。自己干嘛作死查这个抗体呢。其实结果不好就说明病情还是不好。
我心情巨低落。右门牙彻底烂了。花了600才补起来，牙医和我说，补了也是个摆设。
牙龈红肿的厉害，医生老让我洗牙解决牙周炎。今天洗了两个。一碰就出血。
我情绪没控制住，今上午当着主治医生的面就哭起来了，让我父母来一趟。和他们谈后续治疗的事情。一个考虑费用。一个考虑我以后生活的事情。我当时听到心里就崩溃了。像我这种一个人在外地上学没工作没男朋友没亲人在身边无依无靠的感觉真的糟透了！
都说别让我压力太大，能不大嘛！找工作也不能找太累的。现在但凡挣得多的哪个不加班。不挣多点我怎么看病，总之一句话。心情不好到了极点。
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宁静66坚强些，加油。我19年老狼现在还好好的，每天坚持运动一万多步。稳定期完全和正常人一样。
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2018-03-30 09:40:12 有用(2)
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ll阿西娅我也马上面临工作了，设计类哪有不加班的？哎，我也不知如何是好，我第一学历是学的师范，有这病学校根本不会要我，教师资格证，设计师证都将是摆设，看着室友忙着马上要毕业的事，自己不知道怎么办，可能只能去做文员了
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2018-03-29 21:55:19 有用(1)
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多一点微笑你是不是压力太大了？我也六年了，一直很稳定啊。情绪要控制好。。
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2018-03-30 12:12:41 有用(1)
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风曳一个人看医生，一个人面对病情反复，一边上学，一边想着兼职，还要好好计划生活费和看医生要用的钱，真的蛮心酸。我也经历过。
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2018-03-30 09:08:11 有用(1)
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蓝蓝的天你确实太好强了
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2018-03-29 21:59:40 有用(1)
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多肉感同身受，这次复查结果不好，医生让加骁悉，又吃不起，想选择打环又害怕掉头发，当时当医生面真的眼眶湿润，从医院回来一路默默抹眼泪
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2018-03-29 20:16:50 有用(1)
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你猜我猜不猜因为我们的指标不稳定，医生会有所顾忌。那么我们只能放松一点，多吃点水果，多喝白开水，维持我们体内水分。
对了，有空可以多泡泡脚，有很多好处我试过
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2018-03-30 06:07:54 有用(1)
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gold我想你应该不用那么悲观吧
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2018-04-12 13:36:26 有用(1)
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没心没肺@活着不累我吃爱若华，没咋掉头发
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2018-03-29 17:19:48 有用(1)
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wx_5559965183头疼会不会有问题呀
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2018-05-10 16:42:36 有用(1)
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布**子按你这标准，那我也不稳定。前两年补体都正常，近两年补体一直低，最好的时候也低，最低的0.44，抗体一直很多阳性，dsDNA 100左右（阴性＜12），ANA 400多（阴性＜40）。反正我是达不到转阴的，差不多维持在一个状态就行了。病情没那么糟糕。
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2018-03-29 17:41:09 有用(1)
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独自前行最后一段话，感同身受
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2018-03-29 17:54:45 有用(1)
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（李勇）吃医生的，心态要好，学的什么专业，来我公司上班来。
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2018-03-31 06:10:45 有用(1)
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小桃8057小妹要放开心态，配合治疗，一定会好起来的，我已经跟狼相处20多年。
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2018-03-30 13:14:38 有用(1)
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晨姐坚强点。我也是上学时候生病的，现在老公孩子都有了，都是这样过来的，会好起来的。
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2018-03-30 13:23:56 有用(1)
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奇奇鼠结果不好，牙齿先不理。
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2018-04-06 08:33:50 有用(1)
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最美不过初见＃你六年，我15年都这样过来了，甚至现在已经骨坏死了。我大学学的专业是房地产估价，出来之后我也是想做这一行，上班半年之后，复查血小板数值只有10,从此告别了房地产业。现在的我，是一名物业管理员，工资虽然低，但是轻松，买了五险也有保障。如果实在是自己挣不了那么多钱，那就把自己的各方面条件。比如知识，性格，通通变得更好，然后嫁个好老公，同样有美好的生活。换个方式去活，未必不如你原先设想的。
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2018-03-29 23:29:01 有用(1)
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如果2290这些感受，估计我们每个人都经历过，可那又能怎样，还是要靠自己去消化。要心态放宽敞点。自己给自己减压。
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2018-03-30 14:27:34 有用(1)
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风曳我也很矛盾，如何协调好工作和病情的关系，，找轻松的工作，觉得自己20几岁就已经看到了退休，找有挑战的工作，又担心影响病情。不过，还是就选轻松一点的工作吧，药物就在最小范围里，能控制病情稳定就好，不强求不吃药化验指标完全正常
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2018-03-30 09:04:48 有用(0)
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安然无恙我滴度1280，其它还好，医生也不说不好
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2018-03-30 05:54:57 有用(0)
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紫陌离歌_我都八年了，现在也没男朋友，自己也生活的挺好的，有自己的朋友，自己把心态摆好，开心一点。。
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2018-03-31 04:41:43 有用(0)
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风中蔷薇哎！每个人都有难处，慢慢会好的，首先心态很重要，饮食尽量清淡些，多吃蔬菜水果，好好休息
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2018-03-30 09:10:08 有用(0)
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小杨7232来氟米特吃了也没有掉头发，我就在吃
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2018-04-05 16:07:25 有用(0)
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安然无恙还是把身体调好吧
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2018-03-30 05:59:33 有用(0)
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风儿飞飞一个半激素还好啦！
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2018-03-29 20:16:50 有用(0)
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常安长安感觉现在的你就是三年前的我。大学也是一次复发严重到休学。但是无论如何还是坚持过来了。如果被命运选中，只能更坚强的生活，现在我在镇上找的家教工作，工资一般但时间充裕，所以一切都会变好。现在先好好照顾身体再体验下学校生活，不要太烦恼
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2018-03-30 09:16:16 有用(0)
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____Royal丶梦萦我的也不太稳定，眼睛最近有点模糊，干，谁知道滴什么眼药水能缓解
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2018-03-30 21:11:00 有用(0)
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910726我也在吃来氟米特，感觉比马替好
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2018-03-29 17:10:34 有用(0)
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gold我也c30.6，但按照医生的意思估计过几个月就可以考虑停药了，因为没啥症状
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2018-04-12 13:35:03 有用(0)
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请把我留下我也很不好
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2018-03-30 09:24:54 有用(0)
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