上来报平安，五年多了，治疗记录整理分享

这一生，走过的最艰难、最辛苦的路，就是陪父亲治病求医的道路。用“苦其心志、劳其筋骨、饿其体肤、空乏其身”来形容有甚而无不及。

这一生，尽做女儿的职责就耗费我几乎所有的精力，只能做好“女儿”这个身份，没有时间、精力、能力给自己赋予更多的身份，以至于30好几的人，仍然孑然一身。

记忆中，从懂事的时候开始，就在劝父亲戒烟，动之以情，晓之以理，想各种办法帮助父亲戒烟，也发过脾气，都以失败告终。

2018年确诊的时候，晴天霹雳、感觉天都塌了，绝望、无助，恐惧、自责各种极端负面情绪如潮水般涌来，那一个月我应该是抑郁了，一边抑郁，一边没日没夜学习了解这个病。

好在术后大病理：肺鳞Ca，1B期，肿块3X2.5X2cm，中分化，侵犯脏层胸膜，支气管残端未见癌。（第2 4 7 8 11组)淋巴结未见癌转移（0/13）。PD-1（淋巴细胞约5%），PDL1（肿瘤细胞50%，淋巴细胞20%➕）ki-67（约40%），

免疫检测结果：PD-1表达阳性，TPS约20%，28-8的抗体。其实是刚好踩线的1B期，至少可以选择不做化疗，终于可以瞒住老父亲了，因为周边不少人因为这个病走了，所以老父亲没有办法接受这个事实。老父亲是一个很聪明的人，为此这些年在“隐瞒”这个事上绞尽脑汁，其实老父亲也许知道，只是鸵鸟心态，不想捅破这层纸，或许是明白做女儿的良苦用心，他在配合，刚开始总问我们要诊断书、各种检查报告，之后我们各种搪塞，他也就不再执着的要了。

关注是否隐瞒这个事，没有绝对的对错，因人而异。一方面，这些年老父亲没有太大的心理负担，这是我所希望看到的。另外一方面，这个病，终究是今天不知道明天的，在遇到突发紧急情况的时候，我也深深自责，有一种没有办法向老父亲老母亲交代的愧疚感。

术后没有做化疗，吃了一年半的中药。术后半年内手术侧手臂上举受限，后面用了一个泰国的药膏慢慢恢复了。这一年半期间，经历无原由的腰痛、头痛，偶尔走路不稳，肿瘤患者有这些症状，总是会草木皆兵，做了核磁共振，万幸这些情况都与肿瘤无关，才放下心来。

2021年6月右侧叶间裂复发，停了中药。又开始了没日没夜的学习，奔跑在省城的各大知名医院，在治疗方式上各种权衡，“手术”“放疗”“免疫”？几乎所有的医生都建议再次手术，我也咨询了当时帮我家做手术的主刀医生，那一次的门诊，主刀医生应该和我聊了20分钟，手术利弊、获益都说得非常详细，不过还是得由家属自己决定。

最终我选择的射波刀治疗，没有再次手术的原因，主要考虑如下：1.再次手术，需要开胸，创伤太大了。2018年微创手术都疼得不行，老受罪了。2，因为是复发，再次手术就不是根治性的手术，意义不大。

外省回来又在思考后续治疗方案，按照指南标准是需要化疗的，我知道老父亲的心里，万分抗拒化疗，虽然他不知道真实病情，但是我得充分考虑他的想法与意见。很多个日夜，翻阅文献，游走在各个平台，最终决定用帕博丽珠单抗维持治疗，告诉老父亲是打增强免疫力的药物。第一次打的时候，在我在与医生沟通的间隙，老父亲无意听到“放疗”二字，误以为是要化疗，于是在等待的期间，老父亲像一个小朋友一样的和我怄气，任由我怎么解释，都抗拒这个事，那一刻，我也是哭笑不得。最终在我的保证下，顺利完成了第一针的K药的治疗，无副作用。在注射第3次的时候出现的皮疹，我内心窃喜，这是好现象呀。后续治疗有甲减的症状，总共打了16次K药，每次两支。

2021年6月常规复查显示：右肺上叶近肺门处病变稍增大，右肺下叶新增多发病变，右下肺门区淋巴结较前稍增大：性质待定，炎症？肿瘤复发？做了支气管镜的检查：

取了11L、4R、11Ri组淋巴结，未见癌。

右下叶外后基底段，部分成机械化肺炎改变，未见癌。（做支气管镜的前一天我带父亲在省城医院附近的酒店住下来了，虽是住的医院附近最好的酒店，但酒店空气流通性不好，父亲原本就有轻微感冒，咳嗽了整个晚上。第二天做完支气管镜，标本是由家属送至病房，结果医生告诉我丢掉了唯一的一个组织标本。我是非常细心的人，标本不可能在我手上丢失，只是我不知道差错到底在哪。我陪着医生去做支气管镜的地方找，也没有找到，医生安慰我说：好在可以再次做，不过中间需要间隔一年。那一刻，我抑制不住自己的情绪，嚎啕大哭，本就忐忑担心感冒咳嗽的父亲做这个检查，结果做完了，标本丢掉了，那一刻的心情无法形容。最后在住院部的推车上找到了这个标本，医生真是大意，我也没有怪罪她。）

因无法确定是担心免疫性肺炎还是复发，就停掉了K药，准备随访。刚好打满一年，原本也是有想法打满一年停药的。

2021年6月至于2021年11月做了肺部CT和PET如下：

8月5日：1．右肺中叶肺癌切除术后复查，右肺上叶近肺门处病变增大，邻近新增大片磨玻璃密度影：性质待定，炎症？肿瘤复发？请结合临床及复查。

2．右肺下叶炎性病变较前明显吸收，右肺下叶内基底段新增斑片状高密度影，考虑炎性病变，右下肺门区淋巴结同前。

3．左肺上叶磨玻璃结节同前，纵隔及余右肺门稍肿大伴钙化淋巴结同前，建议结合临床及复查。

10月8日：

CT诊断意见：

1．右肺中叶肺癌切除术后复查，右肺上叶近肺门处病变减小，性质待定，请结合临床及复查。

2．右肺下叶炎性病变较前明显吸收，右肺下叶内基底段斑片状高密度影稍减小，右下肺门区淋巴结同前。

3．左肺上叶磨玻璃结节同前，纵隔及余右肺门稍肿大伴钙化淋巴结稍增大，建议结合临床及复查。

11月22日PET CT：

1、右肺中叶切除术后改变；右肺门下极淋巴结切除术后改变；

2、①原右叶间裂糖代谢增高结节，现局部未见异常糖代谢增高结节影②现右肺中叶病灶区域显示大片状糖代谢轻度增高影，周围新增淡薄模糊影及扩张支气管影，以上改变，结合病史，考虑肺内转移瘤经过放射性治疗后改变，并新增炎性伴部分支气管阻塞性扩张，请结合临床及复查；

3、现纵隔（4R区）淋巴结较前增大、糖代谢异常较前增高，考虑淋巴结转移可能较大，请结合临床或必要时活检；

主要有风险的位置是右肺门处淋巴结和纵隔4R处的淋巴结，我再次跑遍了省城的各大医院，咨询了所有我能想到的医生，大家结果都是一致的：考虑肿瘤复发转移。不知道后续方案如何定夺之计，我们还是听取了肿瘤内科主治医生的意见，继续观察。

2022年1月24日:右肺上叶近肺门处斑片状高密度影范围较前略缩小，大小约40x23mm，邻近片状磨玻璃影较前部分吸收；右肺下叶内基底段斑片状高密度影基本吸收。余双肺结节基本同前。右下肺门区淋巴结同前，短径约9mm（原约9mm），纵隔及余右肺门稍肿大伴钙化淋巴结稍增大，现较大者短径约18mm（4R）。右侧第6肋前段小片低密度影同前。

CT诊断意见：

1．右肺上叶近肺门处病变减小，周围渗出较前部分吸收，性质待定，请结合临床及复查。

2．右肺下叶炎性病变基本吸收；纵隔及肺门区淋巴结同前。

3．双肺结节基本同前，建议半年复查。

这一次复查像是一次重生，给我们阴霾笼罩的天空重新带来了光明。还好继续观察，没有着急做治疗，也就没有造成过度治疗。2022年1月至2023年12月，整整两年的稳定空窗时间，定期常规复查，这是我们最幸福的两年。

2024年年初，因突发的呼吸急促，查出大量心包积液，这是非常危险的情况。年初的两个月，来来回回奔波在医院，也是父亲生病以来，生活质量最差的时候，轻微活动就气促。积液查到了结核杆菌，生化检查：胸水腺苷脱氨酶：61，指向结核。因为没有做细胞学的检查，暂时没办法排查肿瘤。目前在进行抗痨治疗，心包积液只有少量，左侧胸腔积液已经吸收，右侧胸腔积液增加了，最深71mm。医院让抽胸水，我想等半个月复查再说，其实不太明白一侧胸腔积液吸收，一侧增加是什么情况。经过一个月多月的抗痨治疗，父亲体征慢慢正常了，呼吸急促的症状也缓解了很多。只是还有一个让人担忧的情况，心包膜增厚，也许会需要做手术，疾病怎么逮着一个人薅，真是太难了。这个篇章整整两个月，细节后续有时间再单独写。

在求医道路遇到过的好医生，分享给大家。

胸外科：陈名久

肿瘤内科：吴芳

肿瘤内科：马芳

影像科：蒋磊

说说信仰，我是虔诚的佛教徒，自父亲生病以来，除了2021年，其余时间每月两天吃素，每年多次去往南岳衡山祈福。我曾在父亲手术那年，医院电梯遇到一个老人，她告诉我，家里有病人，心生不宁的时候，多在内心念诵：南无阿弥陀佛。今天也分享给大家。

信仰不接受任何形式的反驳，感谢理解，心诚则灵。

这一篇帖子早就要写的，因为忙忙碌碌，拖到今天。我曾在平台各位友友的帖子中重拾信心，看到希望和光明。今天希望能把这份力量在平台传递下去，文笔潦草拙劣，大家随意看看。

最后感谢平台友友：真爱生活大叔，给予我的帮助，每次我在迷茫无助，求助他的时候，大叔总是耐心细致的回复我的消息，解答我的疑惑。希望真爱生活大叔与阿姨，永远幸福美满、健康长寿。

祝福天下父母身体健康，平安喜乐。