已经10个月了北京协和上海仁济都去了就是查不出来什么病

麻烦各位病友们帮忙分析一下是什么病 
       本人患者女21岁 在2023年五月中旬右臂内侧突然长出了一片红斑 而且红斑还发烫 瘙痒 按压有疼痛感 当时以为蚊虫叮咬就没管 直到六月初持续的低烧(37.5)最高烧到39.5 而且伴随着右侧腋下淋巴结肿大 医生以为是感染 就打了半个多月的青霉素 但是没有效果 七月初又去了皮肤病医院 做了个病理 说是狼疮性脂膜炎 就开始踏上了吃激素的历程了 当时吃了环孢素 沙利多胺 盐酸米诺环素 羟氯喹等 但还是间断性的发烧 又去了北京大学第一医院的皮肤科说不是狼疮性脂膜炎看着像是血管炎 又调了药 当时以为是皮肤的问题 济南的省立齐鲁和上海的华山医院都去了 说看病理报告像是狼疮性脂膜炎 但是反复的发高烧不应该 让我去看风湿免疫科 然后又去风湿科查了各项指标 不管是狼疮性指标还是感染指标都查了 都显示阴性 都没问题 但就是不知道发烧的点在哪 而且一发烧伴随着腋下淋巴疼 又去做了Pet CT和淋巴穿刺 说都是良性的 排除淋巴瘤 都后期还一直发烧 就去医院住院打了10粒激素的量 一停药又起烧 然后然后上海的医院就说你的炎症指标太高了,建议让我打雅美罗试试 打了一针,再去复查指标都下降了 然后到当地的医院复查(我是山东的)然后医生说不用再打雅美罗了,主要是费用也不低,说让我再继续吃激素药 就一直吃着甲泼尼龙片 羟氯喹 甲氨蝶呤片 而且医生说我这个有可能是成人still 病 非常的罕见,真的当时听到这个消息,我感觉天都要塌下来了,然后就一直吃了激素药,每个月都去复查实时监测 但是在二月初的时候又开始发高烧 一发烧,父母就着急,就在网上抢号去挂北京协和的号,然后首先是挂了冷晓梅医生的号进去了5分钟,她一看病理报告就说这个是狼疮性脂膜炎吃点药就好了,然后又给我加了一种治疗风湿病的药—巴瑞替尼片 然后甲泼尼龙片吃两个 羟氯喹两片 甲氨蝶呤六片,再加个巴瑞替尼片 然后让我吃一个月两个月再来看看,当时我父亲就觉得这个医生看得有点不太仔细,然后又让我挂了另一个医生刘金晶的号,然后这个医生给我说了半个小时 从开始发病到现在的检查报告来说 说我这个看上去不是系统性红斑狼疮也不是成人still病 因为主要指标都达不到 让我先吃一个月的巴瑞替尼片再看看 在这期间还断断续续的发烧 
     最近这一个月断断续续发烧 也吃了一个月的巴瑞替尼片了 去做检查 医生说效果也不是很好  然后北京协和的电话会诊说 这个药对你来说效果不是很好 建议你还是恢复妥珠单抗 继续打雅美罗 我问医生这是什么病 她说系统性红斑狼疮的主要指标达不到  成人still病的主要指标也达不到 不过这有可能是成人still病的雏形 但最后发展成什么病都不一定 看风湿科就没错 
   但是又开始发烧 🤒️ 最高烧到39.3度 就一直低烧37.3左右 而且这次身上还伴随的发红疹子 手上 脸上 都有些 父母以为是吓着了 也都去叫叫 但是还是持续的发烧 现在真的感觉太难了 
    距发病已经10个月了 都还没找到病因 不能对症下药 一直吃着各种药 吃着看 吃着看 到底什么时候是个头啊 我在这求求大家 以你们的经验 帮我分析一下这是什么情况 有没有和我有类似情况的家人 可以私信我!我在这谢谢各位!









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协和都看不确定了吗
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2024-04-18 13:46:50
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有没有考虑看看中医
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2024-04-18 14:39:27
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既然说是自身免疫病,那确实不用管具体什么病了,治疗方案都差不多,都是激素+免疫抑制剂+辅助用药,先吃着吧,然后好好调调作息和饮食习惯
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2024-04-20 10:48:50
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如果是成人斯蒂尔病你就要偷笑了,这个能治好😂
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2024-04-20 16:36:37
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听医生先吃药控制住別发展
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2024-04-19 09:28:32
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你这个红斑让医生开他克莫司擦几天就会消掉的,我脸上背上都红了就是擦这个
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2024-04-19 19:29:43
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