关于妈妈脑转后吡咯替尼卡培他滨用药期间的一点感悟

       吡咯替尼挺好的，我妈吃吡咯的第一个月上吐下泻，蒙脱石散和易蒙停都控制不住，瘦了十多斤，后来就好了，体重早已恢复到从前。服用吡咯替尼生活质量还是很高的。我妈大概将近40天慢慢不吐不拉，恢复食欲，然后体重逐渐恢复，偶尔轻微腹泻，不需要服用任何止泻药

      原因一，我妈妈的主治医师说做多了伤身体，只要这药能让我妈妈高质量的活着不会轻易更换治疗方案，毕竟目前的治疗情况是新药研发上市需要一个漫长的孵化过程，轻易换药，会使后面的选择变少，路变窄。

      其二，我通过医生们的对话，讨论诊疗方案时我听到的只言片语和我自己不多的常识等推断出的结论：吡咯替尼卡培他滨作为小分子药透过血脑屏障，双药合用，比单药效果更好，但它们几乎不能使肿瘤缩小，它们的效果是使现在的肿瘤逐渐失去活性，所以反复做脑部检查伤身体，但从影像上又很难发现患者想要看到的结果，除了徒增心理负担，没有太大的作用。

      我妈妈的主治说，病情如果进展，患者身体最先知道，如果出现那种情况，不用考虑要不要等到每3个月一次的大检查，第一时间去找她就诊。如果不影响正常生活，不用想太多，正常遵医嘱规范用药即可。我妈就是症状严重的时候遵主治的医嘱，减量，症状缓解后加量到吡咯替尼卡培他滨各5粒。我妈是复发肺转骨转时用的双靶，然后进展加了脑转，改用吡咯替尼卡培他滨。

其实当时每天我们都很害怕，但是发现脑转的初期我妈妈身体状况比较差，不适合大动干戈。我们作好了我妈可能很快需要坐轮椅的准备，但就是这么神奇，现在身体状况良好。

刚发现脑转那几天我妈的脖子都不能转动，我们在宾馆等检查，确定新的治疗方案之前的时候看着她不停的呕吐，不能直起腰身，走路不成直线，服用吡咯替尼第二天脖子就可以轻微转动，大概第三天又比第二天好一点。

当时我们想放疗+靶向来着，头模都做了，做头模的时候，看着我妈的胳膊因为15个月的化疗，血管细的扎不进去针，我们很心疼也很无助

我妈的主治医师跟我说，相信我，我有治疗脑转的经验，暂缓放疗，先服用吡咯替尼和卡培他滨，控制不住我们再考虑其他方案。因为在这次门诊之前，我们已经服用了3天的单药吡咯替尼，感受到了服药带来的身体状况的好转，从心里很是信任主治医师的判断。但未服药之前我还以为是我妈病情严重，医生对我妈进行姑息治疗，不再做更多的努力呢。当时我听到爸妈跟我说主治让他们开药回家吃的时候，我能感受到他们当时的心理感受和我一样。我们没有第一时间买药，而是想再多挂几个科室，多听听不同学科的专家的看法，想要预约多学科会诊。

我吓得当时就请假，当时要做核酸，我要等核酸结果，安顿女儿，第二天赶到医院。当时疫情管控很严，不能随意进入，我终于在下午医生下班走出住院部时见到了她。（插播题外话：很有气质，身材高挑，美丽优雅充满智慧和魅力）我当时就问：“我妈病情很严重，已经无法做更多的治疗了吗？我们不想放弃，为什么不放疗？或开颅？”“没必要。”（意思是这么个意思，原话记不清了）我当时想了很多，怎么会不需要开颅或放疗？脑子里长了那么大的瘤，难道不要减轻妈妈身体里过重的肿瘤负重，彻底消灭或减少它？我看过诊疗指南1A推荐，单发可选手术，多发首选放疗，也研究了国内知名医院的脑转病人诊疗案例，为什么轮到我妈妈这些都不需要了？这是得有多严重。

然后我就问美女主治，“您建议我妈妈吃的是哪种药？我妈妈的身体状况不太好，我想立刻让她吃上”因为当时医院已下班，所以只能去药房购买。吃了3天药，身体好转，我们也等来了又一次的门诊时间。

所以我们很感谢我妈的主治医师，感谢她设身处地为病患着想，感谢她扛着压力，力排众议，坚持使用现在的诊疗方案，而不是考虑她自己可能面临的处境。从去年5月到现在我妈拥有非常高的生活质量。也因为是口服靶向药，不需要每21天一次的化疗的异地就医，在疫情防控放开的时期，父母得以安全的待在家里，休养生息。以我们就医的经验，相信医生，遵医嘱规范治疗这很重要。

Her2阳性很幸运，有很多药可用，很多方案可选，怎么选都可以，不要有心理负担，不要过分纠结。

我妈目前的治疗方案如果我没记错，在诊疗指南上是2B推荐方案，如果从优先级上来说，似乎并不是最佳方案，但从目前的效果来说，很好，我们一直很知足感恩，一直以来，我们遇到的都是医德高尚，医术高超的医生。

晚期并不可怕，她只是医学上的分期，我们每个患癌的病患和家庭需要打起精神，报团抗癌，反正不是东风压倒西风就是西风压倒东风。我们也不用过多纠结癌细胞能否清零，只要活着就好，我们只要癌细胞休眠，反正每个人的身体里都有癌细胞。

我们可以软弱，可以害怕，可以哭泣，但一定要努力活着！

关于如何看待治疗的毒副作用这个问题我专门在门诊的时候，问过我妈的主治医师，“我听说吃吡咯替尼卡培他滨要烂手烂脚效果才更好，是不是？如果不能烂手烂脚是不是要想办法把它挑破，使效果更好？”“没有这样的说法，这个说法没有依据”她说。

我觉得妈妈呕吐是因为脑转脑部的肿瘤发现时，当时大的直径略大于3cm，小的不到1cm。有这两个，大的压迫到了脑部的延髓，颅内压升高，所以容易呕吐。腹泻严重我想更多的是因为当时病情进展，身体虚弱，又加上更换新的治疗方案，身体需要重新去和新的药物互相适应。

我妈妈的主治医师告诉我，很多脑部有直径超过5cm的肿瘤的患者都没有任何症状，我妈妈之所以有症状被发现是因为压迫的位置很特殊，对人体影响比较大。

       顺便和病友们分享一个小经验供参考和缓解大家紧张焦虑的心情。我妈妈自从去年5月底发现脑转以来，每三个月一次的大体检从来没做过脑部增强核磁等任何和脑部有关的检查。

失眠肿瘤患者，不可避免，心理负担，压力，恐惧，对未来的不确定都会时不时找上门影响她们的情绪，只能尝试调节情绪，接受自己所有的情绪，好的或坏的，失眠了第二天就补个觉。

我作为家属都不可避免的偶尔情绪调节的不好，焦虑失眠，何况是患者本身。

       衷心感谢在我妈患癌以来遇见的每一位医护人员，谢谢你们为我妈妈的健康保驾护航！也谢谢你们对我们心灵的每一次抚慰，让我们有勇气迎接一次又一次考验。

另外，每个患者的病症都独一无二，所以诊疗方案也都是私人订制，以上关于我妈妈服药截至目前的一点感悟，仅供参考。晚期出现什么状况都是正常现象，相信医生，相信自己，规范诊疗，永不言弃！祝好！