复发后第四个方案 —— 白蛋白紫杉醇。干货满满！

前述：乳腺ca，胸壁转移。

 活检结果在五月初就出来了，随后第四个方案就出来了，这么久没写，大概是在调整心态，等待一个结果吧。之所以要做活检，是因为这一次的进展和原来不一样了，发生了改变(后面会描写)。

————   活检结果

        免疫组化由原来的HR弱阳变阴性了，然后就彻彻底底的成了三阴的类型。虽然复发后一直按三阴来的，但这无疑是肯定了三阴，又少了HR阳性的内分泌类药物，少了一条路。

————   新方案4

        新方案就是白蛋白紫杉醇(后面简称白紫)，周疗，每周的治疗方案。说是ki67太高了，细胞太活跃了，大概这个意思。到今天已经用的是第五个星期了。(反应后面有写)

错过新药‌

本来当地医院是有靶点trop2的实验组，简称SG，临床IMMU-132，是ADC类抗体偶联物，只不过很遗憾，我擦肩而过，就因为转三阴了。医生告诉我三阴的研究结束了，现在开展的是HR+(er,pr都是阳性)，Her2阴性这类型的实验研究。这也只是最明显的标准他还要求是‌复发后三线四线的方案，也就是一二线方案不适合。‌听说北京有三阴的sg实验组，只不过要求可测量病灶挺大的。尴尬。后来了解到，胸壁转移的很少有适合的实验组，因为胸壁的病灶大多是不太容易被ct之类的测出来，而这些实验组基本都需要可测量病灶，病灶大小也是有要求的。自费的话十几万一个月，听听就行了，直接不敢想象，不敢买。

        适合三阴的实验组很多，越来越多新靶点被研发出来，只不过适合胸壁转移的寥寥无几。即便这样，也抱着期望去了解每一个实验。

        不能抱太大的期望，但生活也要充满希望。平常心！

————   疾病进展

        复发后一直在城市A治疗，疫情原因，被困，好在虽然不能出去，本地就医还是可以的，就是办手续。麻不麻烦的还算流畅。

        本来上月底就到了治疗时间了，但是因为疾病进展了，这边的医生就没让再用原来的药物，要求等待活检的结果出来。果然不出我所料，我的KI67‌80%，(ki67指癌细胞活血程度，增值程度)太盖了！真的不能等‌ 等的结果就是如雨后春笋般的风筝疯长。秘密麻麻的小凸起一个接着一个涌现了出来。呈现在了放疗区域的所有部位所有部位。临上治疗前，眼看着就钻进腋窝了。好在这一波很小，用了白紫之后，两三个星期的时间，他们就结痂脱落了， 脱落之后有的地方平了，有的地方还带有一点凸起。其他地方很多很小的凸起，好像也都下去了或者是结痂掉了，那段时间心情很忐忑，没有观察的很仔细，也是每隔几天就拍照片对比才发现原来少了很多小的。(拍照记录是胸壁转移的患者一定要做的)

        但是其他的地方就没有太多很好的变化，该继续长大的继续长大，该流血的流血，该流黄色渗液的硫黄色渗液。

只有一个已经不流血，也没有变化了。

        还有就是原来剩下的还没好‌的平平的伤口，浅表层的。不仅没有好转，反而面积又扩大了一点，用药第五个星期了，感觉渗液没有减少，反而增多了。

————   原来的伤口及护理

        原来的这些伤口是没有异味的，大概是用了正确的护理方法吧，清理的杂质比较干净，所以就没有特殊气味。但是新长出来的这些和原来的不太一样，原来的过程是先发红，再变成一点凸起或发硬皮肤增厚，然后变成渗液最后是出血，血痂扣掉变成平平的浅表伤口。‌在没有药效的时候，这就是一个有生命的血痂，特点是不断流血。在有药效的时候，他就是一个没有生命的结痂，后期满会慢慢脱落掉。这种情况只能自己体会和观察。

‌‌        (这里说一下血痂为什么要扣掉，是因为这里的渗液和血都是带有炎症的，他往外渗出的越多，积攒的面积越大，就破坏的皮肤面积越大，所以有的时候需要当机立断，来处理掉的，一定要处理掉，然后给予正确的护理方法，当然了，具体的情况也要咨询你的医生，这也是根据我的情况总结的经验)

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        (就护理方法而言，从去年9月到现在，也算是身经百战了。首先酒精是肯定不可以，其次是碘伏，严格来说也是不可以的，因为他对伤口都有刺激性，但是很多医院的外科都是这样的护理方法，经创口造口的护士说，因为他们是外科在乎的重点不一样，有药效的时候，它自然而然会愈合，但是对于像我这样的大面积选手，显然是不合适的，那么更好的办法就是生理盐水来清理，护理步骤：1棉球沾湿，清理伤口，干棉球来按压止血，2棉球蘸干表面伤口，3涂抹凝胶，4银离子敷料敷于伤口处，5贴上外层的海绵敷料。

         这样伤口的表面就干干净净，非常的整洁，不妨碍穿衣服了，像我这种伤口面积大的，那么就每三四天要这样处理一次。好，是没有异味，就是麻烦了一点，再就是多了一笔开销，虽然也报销，但也是一比费用，因为用的多，也是肉疼，小心翼翼的用每一点东西。每一次换药，也是一小小的心理斗争。听了几个用碘伏换药的朋友说，都有异味的，但是如果面积小，还是可以忍受的。)

————    新进展的情况

         新进展的情况是长出一个凸起，然后会留一些黄色渗液，最后是流血，血干了变成痂，越攒越多，凸起会越来越大，现在有些地方已经连成一片了，一片又一片，让人束手无策。后背会压到的地方，睡觉的时候就会有些不舒服。直到睡着了，仿佛就感觉不出来了。

         回想起原来的路，再看看现在，我们总是会怀念过去。现在的情况比那个时候更糟了，失去了换药的方法，没有了保护，每天任由他折腾，衣服是每天都要换洗的，上面总会沾上血和渗液。

         这些特殊的渗液粘性特别的大，出个门粘衣服是非常正常的事情，我也慢慢的接受了，平时在家穿的宽松一点倒是还好。

         听姐姐们说，他们的患侧会非常的疼痛，我比他们稍微好一点点，平时没有痛，只是偶尔会有一些刺痛，但这些刺痛在近期来的稍微有点明显了。

‌其实身上不会太舒服了，感觉轻描淡写的，或许是时间久了，习惯了。习惯了是我们的必修课，这样才会心里好受些！

说了很多皮肤方面的反应，下面说说药物方面的反应。

白蛋白紫杉醇

之前就听姐妹说过它的反应，用了足够疗‌成，期间会随着药物累积毒量增加，导致口腔溃疡，严重的没怎么有味觉‌，办法是补充维C，最有效的猕猴桃。反正每天补充水果吧，我比较懒，每星期口里不舒服的时候，会来一片维C泡腾片。一周也就服用一到两次。也不敢多吃。再就是神经毒性，手麻。‌我原来患侧就有两个手指‌‌‌麻，现在整个手都有麻麻的，睡着了还会变僵硬，活动活动就好了。平时适当活动吧。还有听说指甲盖底下积血还是怎么的，指甲盖翘起来了。我用时不长，还没太有体会，但确实脚指甲盖下有一个红点，不知道未来会咋样。‌初次用药时服用了止吐药，回到家让继续吃，‌但是我忘了，反正也没有想吐的感觉。第二次用药就用药前吃了一次，之后就再也没吃过。第五个星期回来后，偶尔有点想吐。不知道是不是一回事，在观察吧。最后要嘱咐嘱的，也是医生嘱咐的要多喝水，‌排毒，哈哈。只能说尽力，越往后越不爱喝水。咋整。尽力吧。其他的想起来再补充。每周复查血常规。据说第二个星期后血项就会不太正常了，白细胞果然低于正常值4了，徘徊在3左右。‌于是开始口服生白药片，利可君和地榆生白片‌。每三个星期要查一次血生化关注一‌下肝功是否正常，据说会有个别情况出现肝功异常，大部分还好。说了半天，把最大的反应脱发‌，都忘了，大概是没头发太久了，都被我忽略了。掉发的峰值在用药后14天左右，比较狠，虽然一开始就掉，但是这个时候就是要掉没的节奏。目前用了白紫的体感就是还好。

‌怎么说呢，感觉白蛋白紫杉醇单药也差点事了。后面会问怎样，又是一个未知。

————   贝伐珠单抗

         从第四个星期开始，我就考虑要不要加上贝伐珠单抗(后面简称贝伐)，因为看不到的好转了，就想起了之前医生的建议。说实话，犹豫纠结了很久，也看了些资料，也听别人说了一些。最后根据自己曾经的情况，决定还是不用了。复发后的第一个方案里就有贝伐。

         贝伐属于抗血管生成类的药物。‌也就是能抑制癌细胞的血管生长，癌细胞的扩大主要依赖于血管的生长。(说的比较家常，不专业，大概意思。)同类的药物还有安罗替尼和阿帕替尼。区别是贝伐属于大分子的，安罗和阿帕替尼是属于小分子的。安罗替尼在我复发后第二个方案里用过。这一类的药的特点就是用了就不能停，要一直用，直至耐药，中途停了的后果就是继续进展。这就是这类药的反弹性增长。

       另外，贝伐这类药在乳腺领域是没有适应症的，目前而言。再过去对他的研究中，数据显示，它只改善PFS(无进展生存期)ORR(客观缓解率)，但并没有改善患者OS(总生存期)。跟它停药后的反弹性增长有很大关系。

        再一个，这类药目前都不报销，阿帕替尼不知道什么价，在A医院贝伐是21天花费6000元，也和身高体重有关。那还是一疗，信心满满的，放到现在，这个价钱真是没勇气试。安罗替尼也得两三千的价格吧，大概。

        总结下来的‌经验就是，没有伤口的情况下用他们会改善和缩小胸壁的结节，让他们快速结痂或者缩小肿瘤。但是如果有没有及时缩小的，后期药物又不太给力的情况下，胸壁结节进展，出渗液到流血，有了伤口，那么皮肤上的情况就不怎么乐观了，就是不太会像之前那样结痂脱落了。一疗用了贝伐二疗用了安罗，结果就是伤口渗液越来越多，面积越来越大。这是我的个人经验。这类药适合没有伤口的情况，效果会比较乐观一些。当然还是期待用她的人都有效果，加油。

         正写着，就感受到一滴血滴到了身上。提示我要来处理一下了，大概从第三周开始吧，流出来的血逐渐闻到了血的异味。整体来说还好吧。

现在每天都会做一小会儿的思想斗争，然后鼓励自己加油，向前看，坚持不放弃，有着一个小姑娘的我，最开心的事情就是看到姑娘的笑容，看到他做手工时的欢笑，画画时的欢笑，读完英语小课文之后的欢笑，读完《声律启蒙》之后的欢笑，骑平衡车时的欢笑，总之喜欢陪伴在他的身边，给她讲故事，有他我就很快乐。当然我也还有一个还算体贴的老公，每当我没有胃口想吃他做的饭的时候，他总是会答应我，为我做可口的饭菜。生病之前没想到他会做这么多，现在多的是体谅和关爱，还会经常聊聊天，谈谈感受。 有时间了，带着孩子一起去写生，放风筝，配上蓝天白云，生活还不算太遭。偶尔会外出，去就份外，珍惜现在在一起的生活。

这次就到这儿吧！加油！加油！加油！

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