艾力布林不打了,第八天直接替换长春瑞滨

  周六艾力布林六疗第一天,这次用的2.0全量,周一血常规检查,提前带好了一支短效升白针,也让医生提前开好了打针的单子。当看到血常规单子的时候,诧异得不行!图片
       这个血项太正常了!哦,不,这个血项太不正常了!我想表达的是,这个血项看起来像一个正常人的血项,而我作为一个化疗人儿,次次都要升白针的,对于我来说太不正常了。
  五疗的第一天到第七天,打的1.8,90%的量,也是正常得不行,这七天是一针升白都没打,当时都在怀疑是不是护士没给我把药注入到输液袋里去,这次六疗也这样,简直太无语了。
  是不是代表着这个药对我来说已经没有用了?这两天患侧的癌痛又清晰起来了,患侧的结痂还在以肉眼可见的速度增大,一晚上起来对比就很鲜明。觉得好灰心!
  尤其去社区医院查血,往返也就三四百米,近在咫尺,但是对我来说好像是万里长城,不知道为啥,这几天双腿都没啥力气,又老是犯困。从医院回来,一路上都是崩溃的,哭着回来。老公陪着我,手足无措,一句话都没有说。我明白,他看见我这个状态,想想曾经我的样子,这天壤之别,安慰我的话真的让他完全不知从哪里说起。他以为我是痛才哭,其实那会我不痛,就是想着这悲催的,走路都费老劲儿。
  我靠,我才35哎!
  晚上,我半躺在床上,老公坐在我脚边,因为我复发后整个身体都不对劲,不是这里痛就是那里痛,他早已经不敢抱我了。形成了习惯,想要靠近我,就坐在我脚边,这样他觉得是不会碰痛我但又能离我更近的姿势。
  他终于忍不住,哭出声来,一直说,我们再想想办法,再想想别的办法,你不要考虑钱的问题,医生说的办法都要试。你不要放弃!我们这个家不能没有你!
  房间里没有开灯,窗外不远处金沙天街灯火辉煌,灯光投进来,刚好照在他的脸上,看起来像个兔子,红眼睛。我想这个时候应该是两只兔子,因为我肯定也好不到哪里去。
  门外传来女儿爽朗的笑声和朗诵,彼时她正在跟搭档拉视频会议,对第二天儿童节的主持稿,光听着这个声音就觉得很美好,很快乐,生活很有期待。
  屋内,地狱。
  屋外,天堂。
  我总是在这地狱天堂之间穿梭,感谢有老公陪我,在这个家庭没有让我生病的阴霾充斥到每个角落,我控制好我的情绪,他小心翼翼帮我收捡,在老人和孩子面前,我们配合得很好,在我崩溃的时候他也在我身边。
  女儿跟搭档对完台词,闲聊了几句就进来还手机,老公整理好情绪,又陪她去刷题准备后面几个月的小升初考试。仿佛,刚才什么都没发生。
  哭累了最大的好处就是睡得好,吃了曲马多,难得有一晚上没有疼痛的睡眠,今早起来心态就好像又正常了,也不絮絮叨叨感叹生命无常,也不会坐着坐着就莫名其妙眼睛会湿。
  老公说,你这样,我就放心了!
  医生发来信息,会诊的结果还是长春瑞滨+安罗替尼,跟之前有一点不同,就是长春瑞滨选择的是输液的不是口服的,理由是在四疗和五疗当天我做了肿瘤标志物检测,五疗的结果显示有明显下降,而这两疗之间我刚好吃了一个疗程的安罗替尼,所以他们认为安罗是有用的。另外我提过长春瑞滨口服的是不是效果不如输液的好?因为我觉得口服药是肯定封印不住我这变态的癌细胞的。医生从我提的这个问题和经济上双重考虑最后建议用输液的长春瑞滨。
  老公迅速翻了我的基因报告,把其中一页拍给医生,报告显示我用长春瑞滨效果并不会很好。医生很直白,大意就是用长春瑞滨延缓下,等新药。说下半年会有国产trop2上市。哦,结果我就活成了那个要等新药的人。
  此时此刻,我想起昨晚我跟老公说,我不知道什么时候才有尽头,我觉得是没有尽头的,我24小时没有哪一刻是舒坦的。
  此时此刻,我又想起,兔神之前跟我说的一句话,活着,等新药,说不定哪天,天就亮了!
  

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药等着等着就会无限多起来,长春瑞滨我当时用的时候我的医生都不推荐用,而且也一直想让我换药,是我坚持,这不也已经第四疗了,一疗21天算,84天也快三个月了,你看,不知不觉我又撑了三个月,三个月虽然不长,但是四个三个月这一年就过完了,然后又会有一批新药上市,一批老药进医保,慢慢的,我们就靠药支撑了余生。
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2022-05-31 20:02:33
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你的文章都是让我笑中带泪,泪中带笑看完的。加油,再坚持一下,天就亮了
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2022-06-02 14:40:15
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说啥都是无力的,只要有缓解,就都试下,试着试着日子就过去了,新药也出来了,也许适合你的那一款就在不远处,坚持,祝好!
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2022-06-02 16:56:13
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每天都想过来看姐姐最新的消息,很多时候看完就忍不住哭,内心一直默默祈祷姐姐能找到抑制的药物,延缓病情的进展。这么幽默风趣爱生活的姐姐一定会好好的。从没有像这一刻期盼研究有最新的进展,有新药能够对抗癌细胞。
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2022-06-01 13:04:10
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抱抱你,希望能给你力量!
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2022-05-31 16:32:35
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妹妹,再难也要挺过去喔!
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2022-06-01 21:43:11
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流泪了,心疼我们。
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2022-05-31 23:12:42
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太坚强了,你要有这种信念,一定行的,加油,姐妹!!!
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2022-06-02 08:38:04
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加油
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2022-05-31 19:27:10
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看到你上个帖子难受的把觅健删了,但一重新下载就马上搜你的贴子,特别喜欢你,希望你坚强,不要过多的纠结未来,当下这一分这一秒,有可爱的孩子,有体贴的丈夫,还有周遭很多美丽的事物相伴,就好好享受这一秒的幸福,好人自会有福报的,你会好好的
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2022-06-04 18:32:31
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不想说那些没用的,活着,坚持住,也许明天就天亮了
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2022-06-03 19:07:32
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加油,真希望哪天看到你,用的哪一个药有用了,我们大家陪你一起等待,不要气馁,已经是最坏了,要有信心,信念……
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2022-06-02 22:17:27
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抱抱你,坚持吧,命运就是这么不公平,我们能做的好像也只有听天由命
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2022-06-02 13:39:36
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真的把我看哭了😭,菇凉你一定要坚持下去,等到新药的到来,黑暗一定会过去,黎明终将会到来!加油!
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2022-06-01 20:58:10
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你真的不考虑白紫吗
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2022-06-01 16:10:17
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临下班看哭了,为菇凉你,也因为母亲,你们要努力活着,等新药,等奇迹
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2022-05-31 17:54:02
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加油俊男!
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2022-05-31 23:05:21
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戈沙妥珠吧,快出来了,坚持坚持
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2022-06-09 17:50:32
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加油
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2022-05-31 23:40:44
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坚强有文化的你一定要坚持,女儿需要你,老公需要你
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2022-06-02 09:05:50
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坚持,等新药
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2022-05-31 18:57:32
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太难了,坚持哦
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2022-06-01 10:45:23
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加油!
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2022-06-01 05:20:45
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一定,一定坚持下去等新药加油!你可以的⋯
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2022-06-01 05:43:11
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一定要坚持下去
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2022-05-31 20:10:10
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运动,营养很重要
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2022-06-01 05:53:47
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加油啊!
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2022-05-31 20:57:36
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加油
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2022-05-31 21:10:45
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光看文字就够触目惊心,想想人的承受力到底有多大?!你和老公都那么年轻。实际上,我碰到的人都不太爱说病情与治疗。谢谢你的分享,也祝福你!有没有关注过实验组信息?省会城市或者复肿,应该有很多组。
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2022-06-02 11:36:06
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抱抱你,加油💪
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2022-05-31 21:35:08
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