(重生)致挣扎求生坚强的活了三年的自己


 

没有想到自己可以走到2018年,到今年有三年了,如果算上自己14年11月体检时就发现胸部结节,就三年多了。这一路走来,坎坷,坦途,个中坚辛自有体会。我就这让我想提笔写下些东西。

2015年的6月23日,是我人生的转折点,在那之前每天都是忙于自己的工作和事业,难得有个休假我也会出去旅行,总之生活中就是没有停下脚步慢慢享受生活,觉得应该趁着年轻,多拼搏,甚至在应该谈恋爱的年纪没有去风花雪月,也没有遇到想结婚的对象,虽然单身,可是白天工作填满了,上跟几个朋友聚聚或者逛街,有时候一个人去看喜欢看的电影,虽然不是丰富多彩,但生活充实安宁,事业在努力中也慢慢步入正轨,该考虑个人问题了。

可是就在这个时候命运给我了一个大考验,我身边所有人刚开始都不信,觉得一定搞错了。可是当我看到自己的脑部磁共振,不敢相信,六神无主,头脑一片空白,旁边的朋友和医生说什么我都没听进去,担心我的堂姐打电话知道我在医院,马上跟堂哥堂嫂一起来了医院,堂姐把我先送回家。我回到家躺在床上,希冀医院搞错了,自己一直没咳嗽怎么可能是肺癌呢,还是晚期,已经脑转移!我当时打了几个电话交代工作上的事情因为第二天有不少预约的患者,都得同事接手。然后朋友圈留言要休息几天,之后就关了机。癌症,还是肺癌晚期,怎么可能?我除了头痛头晕,没有咳嗽啊?头痛不是颈椎引起的吗?带着这一连串的问号,想着或许睡一觉起来发现做了一个噩梦而已,加上接连两日的看病折腾累了,第一天就浑浑噩噩睡了十个小时。

第二天,堂哥劝我入院接受进一步的检查,骗我说现在还不清楚是什么病,要进一步确诊,而且我当时头晕头痛很难受,去医院打针缓解这些症状,我还是抱着搞错的希望和想解决头痛头晕的症状住进医院,省中医院,我哥大学同学在的肿瘤科,住进肿瘤科,我彻底明白了,是癌症,当初陪我去检查的是一个朋友,另外几个朋友也闻讯而来,我的大学同学以前一个寝室的也在中医院工作,所以也来了。

看到他们我明白自己是凶多吉少了,想着自己还有多久?还有哪些事要安排,打电话给同事和领导,说得了癌症要休息很长时间了,他们都不相信,很多同事朋友都打电话来询问,我不厌其烦,直接关机了。过了三天,我终于接受事实,也为了不让朋友操心,我又发了朋友圈,说了情况,希望大家不用太担心,既然已经是事实,只能接受。结果每天都有朋友同学同事来探视,我当时已经不再问那些没有意义的问题了,而是希望通过积极治疗,让我延续生命,家里还有一个体弱多病的老妈要我照顾啊

2015年7月做了淋巴结的小手术,取出组织做了病理检查,在几天漫长的等待中,肿瘤终于确诊为肺腺癌4期,入院后打了几针甘油果糖和鸦胆子注射液以及香菇多糖注射液,那个时候我跟正常人一样,所以依医生建议就上了一个化疗,吉西他滨加顺铂的方案,后来寄去广州中山肿瘤医院基因检测中心的组织检查结果出来了,EGFR19缺失突变,于是就没有接着化疗,出院了。

一周后也就是七月底八月初到二附院肿瘤科开始依医生方案进行头部全脑放疗十次,另外加四次脑部四个大的肿瘤的增强放疗于此同时口服易瑞沙,每天两次的甘露醇静脉注射,放疗结束后就出院了。回家以后就一直口服易瑞沙。并在2015年12月份去了海南三亚度假,也是完成之前希望与老妈海南过冬的心愿,按计划三个月再回来的,结果住了一个月不到出现咳嗽症状,而且越来越厉害,当地医生怀疑是病情进展,建议我回来做检查,于是匆匆结束海南之行回家。

2016年1月二附院复查胸部CT和头部MRI,检查结果显示病情进展,肺内多发转移,肿瘤增大。脑部放疗后稳定(一直稳定了一年多)。这个结果让我和所有人很意外,怎么人家用了一年多才耐药的易瑞沙,我短短五个月就出现耐药(这个疑团一直在我心中不解,后来直到最近也就是2018年2月才了解明白)。耐药之后,计划,心情都乱了节奏,正好有热心同学联系了上海胸科医院的主任,于是刚刚过完大年初七就到了上海,主任看完我的资料定了化疗方案,准备化疗4次再重归靶向治疗。

2016年2月开始培美曲塞+卡铂化疗,化疗期间不打针的时候一直中药调理身体所以化疗后反应不大。可是命运又出现了波折。2016年五月复查,肺部结节增多增大病情进展,化疗也出现了耐药,当时美国第三代靶向药奥西替尼,也就是9291,上市不到半年,而且那个时候它主要是针对一代耐药出现的EGFR的T790M突变,所以当 时抽血基因检测,我当时心情也是很复杂,希望自己有新的基因突变又担心当时天价的第三代靶向药,后来检查结果只有19突变,没有新的突变,看到19突变,天真的我又开始吃易瑞沙,同时朋友介绍看了一位有名的中医,第一次尝试中医药抗癌的治疗了,每天一大钵子虫类以毒攻毒的中药和易瑞沙间隔2个小时吃,就这样过了一个月,到了2016年5月底复查肺部肿瘤又出现进展,双肺多发,增大,增多结节,病程进展。中医治疗肿瘤失败。

同年6月底,二附院肿瘤科医生建议下开始口服甲磺酸阿帕替尼500mg每天,一天两次当时这个是新药。刚刚应用于非小细胞肺癌的靶向治疗,作用于抗血管生成,不过手脚的末梢出现化脓溃烂,不过这个药对肿瘤似乎有效,肿瘤标志物下降,CT也证明肿瘤有缩小,所以忍受着副作用还是接着吃了第二个月,副作用就更加明显,每天就像救火一样的涂药膏处理脓包,到了第三个月复查肺部又出现耐药,病情进展,果断停了药。

免疫治疗方法,一个至今被认为将终结癌症的治疗手段,一个因为当时相关检测,有效率国内都缺乏,当时刚刚应用于非小细胞肺癌的治疗,我也通过网络很早关注了免疫治疗,所以说当时以为可以治好,砸锅卖铁y也要想办法买这个药来试试

2016年9月去香港购买了四支PD-1的药(Keytruda),开始注射,同时由于左腿剧烈疼痛做骨扫描提示股骨转移,于是在医师指导下做了局部放疗,疼痛消失。四支注射完,没有任何副作用,可是出现肺部症状,咳嗽咳血越来越厉害,检查结果发现肺部病灶扩大两倍,新发多处转移灶,同时脑部MRI也出现增长,一度医生都下了病重通知书,我也开始交代身后事,立遗嘱,还找了养老院,安排了几个南昌的同学定时去看我老妈,与身边的朋友和亲人告别。这个时候我的肿瘤科医生建议盲试AZD9291,因为他有一个病人也是没有T790m突变,但是患者还是吃了AZD9291,后来就好了。他觉得我也可以试试。还好我在网上认识了不少病友其中就有一个卖YL的病友,跟他联系,我说明了我的情况,他立马顺丰寄了一个星期装好了的药,和没有装的,需要自己按比例配的。吃了两天就不咳嗽咳血了。一个星期后就出院回家了,出院后一直吃这个药。

可是命运之神又给我出难题了,2017年三月脑部新发小脑转移灶,脑水肿,共济失调走路平衡差,于是入院做立体定向放疗,就消掉了那个肿瘤,情况得到稳定,靶向药开始了两联药时代。同时我又做了基因检测,还是之前的突变,所以两联药我最早吃的是9291+克唑替尼,毕竟我没有新的突变,不过好景不长,一个月后缓慢进展,我只好换方案,9291+阿法替尼,这个效果持续了两个月,后来骨头痛,我就9291+184吃了两个月,脑子里又不安分了于是9291+804,就这样我把常见的靶向药都连过,病情缓慢进展,就这么拖到了2017年11月初,颈部淋巴结肿了,拍片复查,肺部脑部全面进展,医生建议化疗,但是我不想化疗,这个时候一个朋友把一个抗癌名老中医的微信号发给我了,我就开始在他那里吃中药,吃了三个月,除了咳嗽越来越厉害,喘气厉害,骨头有点痛,其他体感都不错,于是2018年3月去医院做了全面检查,新出现了肝转移,肺部脑部骨头都出现新发病灶,好在肝肾功能还没有损坏出现异常。只有最后一招了化疗,医生提出紫杉醇+卡铂+贝伐三联化疗。2018年3月23日化疗药注射完我就回家了,之后每天都是白天去医院打一些辅助的药,可一周后也就是30号开始全身无力,脸色咋白,查了一下白细胞1000以下,护士把医生叫了过来,医生把我姐姐叫了来,我自己也看了化验结果知道这次又凶多吉少,好在连续打了五天一天两次的生白针白细胞长的超过了正常值,医生才停了打针,让我出院了。这次死里逃生和上次不一样,太痛苦了,两个胳膊都全青了,自己也很难受,一点力气和精神都没有,昏昏沉沉,全身冰凉,像快死了一样。出院回家一个多月才恢复了精气神,医生也不建议我再打化疗了,我们都知道已经没有什么方法手段治疗了。

我为了避免选择时犹豫不决,我在网上的癌症论坛学习大量的知识和经验,这样跟医生沟通起来也不会一知半解,而且能够懂得医生的建议,为自己的病做最好的选择,还有就是强烈的生存欲望让我敢于尝试药物,又失败也有成功,PD-1药物的无效,造成疾病快速进展,在基因检查无9291适应证的情况下盲试,死里逃生又控制了病情的发展。

根据三年来的经历,我总结了几点:1.了解癌症,了解治疗用药,了解所有治疗方法2.中西医结合的治疗癌症,尤其中医的辩证施治对身体的恢复和抗击西医治疗的副作用很重要,3.多于医生沟通,让他知道所有情况,不厌其烦的讨论治疗方案。4.做力所能及的事,积极锻炼,但以自己身体为考量,不可盲目。5.注意科学的营养补充,尽量以食补为主,科学搭配膳食,养成良好的作息时间。6.安排充实生活,培养愉快的心里,看看书,听听音乐,最后有信仰,用信仰的力量战胜恐惧和退缩。

 

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看到你这么勇敢的和病魔抗争,为你点赞,我弟也是肺腺癌晚期患者,17年末在江西省人民医院确诊
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2018-05-05 23:34:57
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我想了解一下有人吃过克唑替尼没有,昨天看医生叫我吃,太贵了,每个月五万多,吃不起了。
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2018-08-29 12:40:11
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我爱人也是肺腺癌脑转移,15年7月发现的,无基因突变,做了二十多次化疗、也做了全脑放疗,现在还在坚持着!你们都是勇士!加油,为了你爱和爱你的人!
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2018-05-26 21:52:23
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最近复查了,跟一个月前比较CEA降了五点多,CT跟三月份比较肺部肿瘤小的都消失了,可是有一个大的增大了百分之十,肝脏的也没有了。但是肾上腺可能有转移瘤,这个是跟我去年十一月份的比较,喜忧参半吧!
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2018-06-17 23:17:25
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6594702147,你能给大伙讲一下怎样控制的吗
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2018-06-04 12:28:08
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真的很厉害。祝快点儿好起来。
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2018-04-27 23:39:44
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自助者天助之!为你祈福!
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2018-05-28 08:12:10
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为你的坚强所感动,为你点赞,希望我爸也像你那样坚强。我爸只知道是肺病,但不知道是肺癌晚期,我们不敢把真实情况告诉他,这样做不懂对治疗是对还是错
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2019-02-15 23:30:54
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一定努力日本鬼子侵略中国时我们把它赶走了,病魔一定会敢走吧增加信心胜利肯定是我们的
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2018-05-26 20:12:32
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为你点赞
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2018-04-23 12:48:43
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加油,看你各种尝试治疗方案,给了我们很大的勇气,面对病魔我们要用尽一切办法来抵抗,不到最后都不要放弃,你的勇气可嘉,也希望你能早日找到适合自己的治疗方案
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2018-05-26 20:20:31
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朋友我非常敬佩的勇气战胜癌症不要怕我也是一名癌症患者也是晚期了子宫内膜癌好好的活该吃就吃该喝就喝不管它朋友努力加油
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2018-06-04 08:47:24
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加油  💪!我也是肺腺癌伴淋巴多发转移     现在控制的挺好
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2018-05-27 07:21:49
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你家的基因用什么做的?我估计不准,对你的治疗方案确定有影响。本人不才,平时学了些知识,如果愿意交流,可以私信我。被你的精神感动,希望可以提供点帮助
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2018-04-24 23:48:15
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安罗替尼可以试试
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2018-05-27 11:36:56
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感动,放心老天爷一定会保佑的
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2018-04-25 01:17:25
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另外想问一下为什么吃易瑞沙5个月就耐药了,我看你写着2018年2月份才知道怎么回事……可以分享一下吗感谢
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2018-04-23 13:30:19
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我也在网上看过一篇文章 说pd1对有突变的人群可能会出现暴长情况 但是新的是B药还是T药 我忘记了 似乎可以解决这个问题 804是什么药?你说的很对 首先要想办法了解癌症 然后想办法找到突破点!一定不要因为短暂的胜利就轻敌!要一直与他抗争到底!加油
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2018-08-11 09:31:15
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正因为你的不放弃勇于面对现实,积极配合医生治疗才有了今天,向你学习!希望继续分享你的治疗体会,你的体会给我们带来了很多需要学习的知识,谢谢你!(另外想知迹易瑞沙为什么这么快就耐药了?)
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2018-04-23 15:36:07
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看了眼眶发热,我妈也是这么一句挣扎过来的,愿大家有越来越好
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2018-04-24 11:42:37
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能分享一下耐药的原因吗?
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2018-05-27 18:28:53
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力你这一份坚强感动,可以试试蜂疗
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2018-08-20 03:50:40
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佩服山重水复疑无路,柳暗花明又一村,愿越来越好
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2018-04-23 23:09:04
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为你的勇敢和坚强点赞!特此想问下,我父亲也是肺腺癌脑转移,但是他的心理建设始终不好,也不想遭罪,请问建议吃什么靶向药呢?基因检测未突变,想盲吃,那种概率高,抓住最后的救命稻草。
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2018-04-24 22:00:30
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点赞你的顽强和创新的勇气
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2018-04-24 14:23:27
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坚强,永不放弃,加油
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2018-04-23 20:36:03
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加油!打败病魔
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2018-05-27 06:08:02
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你的治疗路太坎坷了,佩服你,要是我早就跨了!
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2018-04-25 06:04:08
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您好,请问组织寄去中山大学肿瘤医院做基因检测怎么操作呢?我也想把我父亲的的组织寄去
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2019-04-23 22:30:13
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你真厉害,祝你早日康复
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2018-04-23 16:14:01
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