也讲讲我的感受-好像也没啥感受(☆_☆)

两年前因面部溃烂红肿到耳朵,全身起红疹,皮肤科看不好怀疑到了风湿免疫科。我这个人,平时小事上倒霉的很,但是大事上又经常有着莫名其妙的直觉:在皮肤科医生还没开始怀疑到红斑狼疮的时候,那段时间莫名特别暴躁的我突然有天晚上跟男盆友吵完架来了一句:我觉得我得了红斑狼疮。男盆友说我胡说八道,就是个过敏。因为真的除了皮肤,没任何症状啊,也不酸痛什么的。然后免疫科门诊前,我超级抗拒,莫名的抗拒,没进门就想哭。后来就这么确诊了,确诊后哭了一场大的,本来没想哭的,刚好我妈打电话过来,讲着讲着就忍不住了,因为我从一开始就知道这是个什么病。不过我很快就调整过来了,主动要求住院。
住院那会儿我基本就平静了,还得负责安慰我唉声叹气的妈,临近病房跟我一样刚刚确诊的病友有的还特喜欢过来串门子,她们说跟我说话就觉得这个病没什么大不了的(估计那会儿脑袋看起来实在太吓人,让她们觉得这样都笑得出来不容易吧)。因为我的情况就是血液指标不好跟皮肤,其他的排查都没什么问题,所以很快就出院了。出院后我很快就顶着猪头上班了,还出去参加了培训,据当时一起培训的外地同事说,她们看到我还以为我脸上是胎记,无比同情我,但是都心照不宣的没有一个人讲出来
就这样,一路平淡的治疗到了现在。情况一直是:没症状...但是抗体补体一直不太好。中间因为各种因素流产过,药流,很幸运的没有清宫也没有感染,几乎没怎么受罪。目前没有再要小孩的打算,跟病情无关,个人选择。
得病以来我很少去想为什么是我,我怎么这么倒霉之类的,反而大多数时候觉得其实我运气也不错。最起码很多普通家庭都会遇到的老公不做家务不体谅人保姆式婚姻丧偶式育儿等等家长里短我都不曾有过,也没有跟公婆住的烦恼,经济方面我跟老公双方家庭虽然都穷但是我们靠着自己也在毕业两年内有了自己的房子跟车,目前情况也在慢慢变好中,最起码从来没有为看病花费问题操心过。哦对了,现在的老公就是当时确诊时候的男盆友。确诊那会儿我妈一直让我先瞒着他,结果我直接就带他一起去了免疫科医生那里。我当时伤心归伤心,但是从来没担心过他会因为我生病有所改变,果然,这货该带我复诊复诊,住院的时候该陪床陪床,都不带犹豫一下的。他父母那里他自己提议完全不讲,这辈子都没必要讲,我也就随他了,然后就这么结婚了。婚后兼职司机厨师保姆加暖床的,他现在老说他大概养了个女儿
要说烦恼,也是有的,主要还是工作上的。病情一稳定下来就会不可避免的操心别的事情,一起入职的,别人加薪了,晋升了,难免会觉得有点难过自己怎么就又倒霉了,有些斤斤计较。尽力克服,毕竟我才28岁,要活到七十岁还有42年,心态不好可能真的很难办到(我本来是不介意只活到60岁的,可是一想到现在人的平均寿命越来越长,我老公又是个心态好的,肯定长寿,到时候我五六十岁早早走了,留下他一个人再活二三十年,不忍心,所以还是给自己一个目标活到70吧)
果然是流水账,好平淡的生病经历呀。写出来呢,就是想讲讲,每个人的烦恼都不一样,但是都不可避免的有着各种各样的不顺,保持好心态,不怨天尤人,一起努力

参与评论

图片验证码

评论列表

按投票顺序
看你这点出息,我打算活120,等以后老公挂了以后再找个小老头(小鲜肉更好)
举报
2018-02-01 19:07:09
有用(8)
回复(0)
还是有福气的人!
举报
2018-02-01 19:14:50
有用(0)
回复(0)
好羡慕你!!!
举报
2018-02-01 22:10:09
有用(0)
回复(1)
很好,加油,我们都要活得久久的
举报
2018-02-02 09:53:49
有用(0)
回复(0)
我也要活到100岁
举报
2018-02-01 19:53:49
有用(0)
回复(0)
现在咋样了
举报
2018-09-04 13:12:58
有用(0)
回复(6)
我打算活到80岁。
举报
2018-02-02 00:28:45
有用(0)
回复(0)
你的直觉太厉害了,哪像我,当时傻了吧唧的,确诊了都没反应
举报
2018-02-01 18:48:31
有用(0)
回复(4)
暂无数据
病友圈
肺癌圈子
肠癌圈子
肝癌圈子
乳腺癌圈子
淋巴瘤圈子
卵巢癌圈子
推荐关注
开心❤妈12.2--68.1
绿柳青青17.11--68.01
直率的长颈鹿
蛟龙出海1