晚期前列腺癌患者跌宕走过四年生存期,“坦然面对”是这个家庭最真实的独白

【患者年龄】65岁

【确诊时间】2019年10月

【疾病类型】前列腺癌

【是否转移】骨转移


父亲年少有为,白手起家,有着自己的个人事业,花甲之年仍在自学英语;女儿意气风发,中年家庭圆满,体制内的生活平稳安定,有着垂髫稚子欢喜生活。


图片来源:摄图网


但命运多舛,简单幸福总会伴有波折。2019年,一通未来得及接响的电话,开启了这一个平凡家庭的4年漫漫征途。


父亲在一次体检中确诊前列腺癌晚期,全身多发骨转移;女儿为了陪伴父亲,辞去了体制内的稳定工作。在抗癌治疗的跌宕起伏当中,一家人相互扶持,走过了4年生存期。目前,PSMA影像检查显示父亲的全身转移病灶几乎已经消失,PSA指标下降至0.47。


面对生死,面对病痛,这一家人有着怎样独特的经验?接下来,我们将通过女儿郭敏(化名)的讲述,来一起了解这个家庭抗击前列腺癌的故事。


  01   

“错过”那通复查的电话后,猖狂的“懒癌”肆意生长


郭敏

“我们一家人都很注重健康,父亲更是常年运动锻炼,每年都会体检,真的没想到会确诊前列腺癌晚期。”


2019年4月,由于父亲的体检结果显示异常,医院护士打电话来提醒需要再进一步检查。但那时的父亲以为是骚扰电话,并未接听。他错过了“PSA指标异常上升”这一消息,我们也因此错过了宝贵的诊疗时机。


体检的3个月后,父亲右肩肩胛骨处开始疼痛,因为他常年打网球,我们只是当成简单的拉伤处理,并未放在心上。直到父亲开始出现反复且无缘由的低烧,引起了我们的关注……


后来我们才了解到前列腺癌是“懒癌”,相较其他癌症进展较为缓慢,临床表现也会因人而异。


2019年9月底,父亲独自去了医院检查,结果显示PSA数值高达1800多!医生基本可以判定是前列腺癌晚期。一向坚强的父亲却选择独自消化这个“噩耗”。那段时间里,父亲尽可能避免出现明显的情绪异常,我却发觉父亲变得更加沉默寡言。


「穿刺活检是前列腺癌确诊的金标准」国庆节前后,父亲打算做穿刺活检和PET-CT时,才用平淡的口吻说出自己可能患癌的消息。平地惊雷,我和母亲几乎不敢相信自己的耳朵。


我们陪父亲去医院做了全面检查,穿刺结果肯定了父亲患上前列腺癌的事实,影像学检查显示全身伴有多发骨转移,病灶看着像“满天星”一样,几乎遍布了父亲的骨骼,前列腺癌活检报告显示的情况不容乐观。


郭敏

“那时候我的心像是被一把手狠狠揪住撕扯,懊悔自己为什么从前没有更关心父亲一些?为什么没有重视父亲的身体变化?为什么没有平时多陪陪父亲……”


“我爸爸还能活多久?”


生存期是癌症患者和家属都会问医生的问题,我也想知道属于父亲的答案。医生说,根据病情来看,预计生存期大约24个月。可父亲才61岁啊!从那时开始,一向睡眠不错的我开始失眠,夜里翻来覆去无法入睡。


后来我想到,后悔是没有用的,也许有些事情便是上天挥下的一笔划痕。我毅然决然地辞去了体制内的工作,决意伴随父亲一起面对“病痛的魔爪”。


  02   

病情变化不可控,我的心也像过山车上下起伏


郭敏

“我们带父亲辗转多地奔波,只为寻求一线生的希望。”


我们家住广东,为了能得到较好的医疗条件和更先进的治疗手段,父亲选择奔赴香港接受治疗。2019年10月,父亲开始接受第一种内分泌治疗,以及配合其他药物组合治疗。用药仅一个月,PSA指标很快下降,骨痛的感觉也慢慢消失了。


可惜好景不长,4个月后,父亲耐药了。在医生的建议下,父亲换药治疗两个疗程,但仍然没有见效。治疗陷入困境,又正值疫情,双重压力下,我们选择从香港返回广东。


父亲在机场的背影,图片来源:受访者提供


2020年8月,我带着父亲去了东莞当地的医院。医生表示父亲全身的癌细胞负担太重,建议先做化疗。


其实在此之前,父亲一直认为传统化疗手段“杀敌一千,自损八百”,对于正常细胞有损伤,因此有些排斥;并且看到一些影视剧作品中的癌症患者也都面色苍白,呕吐脱发。父亲为人体面,害怕那样的情形会发生自己身上。


医生耐心向我和父亲解释,前列腺癌的化疗与其他病种的化疗有所区别,副作用相对较低,最可能出现的副作用是脱发。思考再三,父亲没有拒绝医生的建议。2020年8月—2021年2月,父亲选择接受了10个疗程的化疗配合常规治疗。


治疗总算控制住了病情,我紧紧提起的心放下来了一些。几个疗程后,我发现父亲的低烧症状消退、食欲恢复了,除掉发外,并无其他不良反应。2021年2月,父亲化疗结束,继续坚持内分泌治疗。


我看着父亲满头的黑发全部掉光,剩下的只有苍苍白发,突然惊觉:原来父亲真的老了。我心里五味杂陈,说出口的却只有安慰。


2021年10月,父亲左肩胛骨又出现骨痛,影像学检查显示异常,考虑是癌症发生了转移。父亲开始服用少剂量止痛药,接着又开始了多达17次的治疗历程。


病情的恶化与好转如此反复无常,父亲像是在跑一场看不到头的接力赛,一段接着一段不停地接受治疗,我很怕他的身体被药物会被“拖垮”。但好在这次治疗期间基本上没有副作用,父亲的病情又得到了稳定和控制。


我想:这一次,癌细胞总该“老实”了吧?


  03   

跌宕起伏:疼痛像爬山虎抓着父亲的神经


病情总在我们放下心弦时,开始跌宕起伏。


郭敏

我没想到2022年2月,父亲的病情会再次恶化,这一次,骨转移带来的骨痛会这样可怕。


那种疼像墙壁上生长的爬山虎,牢牢抓着神经,寸痛难忍。一开始父亲只是局部有轻微的不舒服,后来疼痛蔓延,肩膀和肋骨均出现不同程度疼痛的情况。食欲不振,浑身无力,尤其两次治疗后反应更大。“那种疼是不同层次的,而且逐渐加剧”,父亲这样描述。


骨痛反复,最高峰时,父亲每天需要服用大剂量止痛治疗,才能勉强控制住。就这样,父亲煎熬了无数个痛到难以入睡的夜晚。


骨转移折磨的不止父亲,还有心疼父亲的我和母亲。无数个难以入睡的夜晚,我都睁着眼睛躺在床上,翻来覆去没有睡意——心里塞满了沉重和烦闷,打开手机常常发现时间已经到了凌晨。下一步到底该怎么办呢?


我们再次尝试治疗无效,药物的多重副作用还让父亲失去了食欲,一整天只能吃下一碗粥或者一个苹果,只能无力地静躺在床上。


眼看着父亲被病痛折磨,我感到了前所未有的彷徨,甚至很多次在心里担忧,会不会我们真的就到了最后那一刻呢?那时候,我像是久于荒漠中前进的人,如饥似渴地寻找每一点能帮助父亲的知识。我在网上疯狂检索疾病知识,在书籍中查阅一点点蛛丝马迹,我加了很多的病友群,看到了很多相似的痛苦。


在癌症面前,我们无力且弱小,但“坦然面对”成为了我们真实的写照。我与母亲、父亲,从没说过放弃。


  04   

黎明乍现,抓住出现的那一缕光


也许黑暗之后总有黎明。我们的“第一缕光”出现在病友群的一次发言中。


活跃于多个病友群的我,接触到了很多热心、有丰富阅历和诊疗经验的病友。后来在一位病友的反馈中,我注意到一种核素治疗,于是一面欣喜若狂地查阅相关资料,一面咨询了熟悉这种治疗手段的医生。


医生评估后,认为父亲可以一试,但也明确提醒我,这种治疗手段费用较高,并且每位患者之间具有差异性,疗效也会因人而异。2022年5月,经过反复考虑,最终我与父亲决定接受治疗。这一次,父亲总共完成了6次用药,期间病情也没有出现反复。


我更深刻意识到,无知是最可怕的,我们不能被动等待癌症“出招”。为了记录父亲的病情变化,方便和医生沟通,我找出父亲所有的病历资料,然后整理成了一份简单清晰的表格,包括具体时间、用药方案、PSA数值、检查、父亲的身体反应……尽可能做到详细准确。


郭敏女士整理的治疗过程记录表,图源:受访者提供


今年2月,我们听从医生的治疗建议,顺利解决了最后4处转移病灶。父亲最近一次的PSA检测数值为0.47,摆脱了低烧、骨痛的纠缠,父亲的脸色不再苍白,体重稳定、胃口大开,生活也完全恢复到了和正常人一样的状态。


  05   

回看来路,我说“当问题出现的时候,就去面对吧!”


一路回首,我们坎坷走过了4年生存期,“坦然面对”是我们家庭最真实的独白。


父亲回归了每日40分钟的慢跑(但为保护骨骼,我们严禁父亲做打网球、挥拍子相关运动),我入职了一家时间更灵活的企业。在抗癌路上,我们每个人都努力承担起了属于自己的一份责任。


回首4年漫漫病程,父亲每月一次的常规治疗,我都会陪他去。作为中年人,我有自己的事业和家庭,虽然不可能做到全程照料和陪护,但在父亲需要我的时候,我一定会出现。我鼓励父亲拥有自己的社交圈、自己的生活,他也会把自己一天的生活安排得十分充实。


我的母亲是一位有着几十年职业生涯的护士,她默默地为父亲提供她所能知道的营养支持。她会督促父亲在饮食上少油少盐、注意多吃蔬菜水果以及肉类等,还会帮助父亲制定营养方案,例如钙片、维生素B,甚至能精准到每天需要摄入多少毫克。


我的父亲也很自律,认识水平和文化水平很高,乐于学习新的知识。患病后他主动查阅相关的书籍,在网络上了解相关科普资讯,还会让我帮忙在一些医疗问诊平台向医生咨询。现在父亲的日常,规律且安定:早晨,父亲会固定晨跑40分钟,然后晒太阳、吃饭、看电视剧、学习英语等,每一步都井井有条。


父亲在家下厨做饭 ,图片来源:受访者供图


对了,父亲是一位很要面子的人,曾经的父亲还会忌讳别人知道自己的病情,但现在他很坦然地说道:“我就是一名癌症患者!”


时至今日,我相信:前列腺癌只是父亲人生沿途的一站,5年、10年……这条路父亲还能走得更久。


编者按


在访谈的最后,我们问到一个家庭如何面对生死、如何面对病痛时,郭敏女士回答道:当问题出现的时候,就去面对吧!


前列腺癌患者跨越五年其实不是一个奇迹。家庭对病人的关注与陪伴,病人自身的心理状态、情绪调节,积极遵循医生的指导方案,这都是疾病治疗的重要环节。如果一定要说这其中有什么重要的秘诀,小编想重复郭敏女士的话:当问题出现的时候,就去面对吧!


 前列腺癌诊疗知识小科普 


PSA小贴士[1]

 tPSA>4.0ng/ml,即认为出现异常;但如果是初次PSA检测出现异常者,建议复查,进一步检查确认。

• tPSA介于4-10ng/ml,需要高度警惕,建议进一步检查“f/tPSA”指标;若fPSA/tPSA<0.16 应建议患者结合盆腔磁共振检查结果,酌情进行前列腺穿刺活检。

• PSA检查联合直肠指检是目前公认的早期发现前列腺癌最佳的初筛方法


放射性核素小贴士[1]

对病变部位进行局部辐射治疗,缓解肿瘤等疾病引发的疼痛症状。可以较大程度上保证器官与组织的完整性,还可以对正在生长发育过程中的癌细胞造成毁灭性伤害



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声明:本案例仅作分享,不作为诊断及诊疗依据,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。本文根据采访真实患者案例记录形成,应采访对象要求文中均为化名,人物故事及图片均已取得授权。

封面图片来源:摄图网 稿定设计

责任编辑 :觅健科普君

参考文献:

[1]中华人民共和国卫生健康委员会.前列腺癌诊疗指南(2022 年版)



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你好,也能把我拉入前癌病有群吗?
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2024-04-27 06:32:52
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太棒了!
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2023-09-06 18:24:34
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你好,我想知道吃的什么药,费用是多少
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2023-12-27 14:05:39
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