关于让世界听见我们的声音

        看到这个话题，会想起自己这十几年的风风雨雨，觉得有些沉重。从读书开始我就知道不能轻易的与别人分享自己的病情，这是一个秘密，其实后来也认识一个朋友五年的时光，她也只是知道我身体缺少营养素，并不知道我的病情，等到我开始想要真正的告诉她的时候，我们却因为借钱的问题分道扬镳了，这段友谊也就此作罢，自此我以后就没有朋友了。

        对待感情我更是惶恐不安，想得太多，每次只跟别人接触了几回后就退缩了。隐瞒了十几年的秘密，我是在没有勇气去坦白，更没有勇气去接受别人异样的目光。这个壳保护了我太久，我已经有了安全感，不想脱下了。

        在同事眼中我是一个孤僻，不喜与人交谈，不太合群，只知道埋头做死事的人。其实她们都不知道我不想与人交谈是怕说我的私事，不想与人亲密是怕发现我的秘密。每次去医院就像是一个惊弓之鸟，在这偌大的县城医院里，和一帮老头老太太挤在一个大厅里，年轻的我显得是那么格格不入。

相对外界说的话很多，就先列举几条吧。

1这个系统性红斑狼疮的病名是否可以更改，明明是免疫系统的疾病却听着可怕让人难以启齿。

2在医学已经进步的情况下，时至今日百度，知乎，抖音上依然有很多对这个疾病的可怕误解，还有那些看着瘆人的红斑图片，什么时候才可以净化这片网络，不要误导大众，让那些新手小狼在初期就有正确的治疗方向。

3希望那些大城市优秀的风湿免疫医生多去一些三四线城市的小医院义诊，让最新的治疗手段可以第一时间全国，乃至全世界第一时间分享，不让误诊，乱诊这类事情再发生。

4最后希望这个病可以得到更多人的关注，社会可以给我们一些基础保障，让我们也得到一些福利以应对疾病的突发。