PD1的问与答【第二季】

本季总结了病友所提的最具典型性的问题,尽我所能,尽我所知进行解答,废话不说,进入主题:
一、我是如何在国内使用这个药物的?
答:我是从香港买了药物,回来广州这边一家三甲医院注射的。我父亲当时情况很差,所以无法亲自去香港。买回来以后,担心药物副作用,所以去了三甲医院注射,一旦有突发情况可以马上应对。但是,我能够去三甲医院注射是因为我的铁哥们是那里的医生,其实我们是直接在他的办公室里面由他亲自给我爸注射的,连护士都没有经手。注射过后他一直陪在我爸跟前,观察他的反应。这样的做法自然是最保险的,但我也见过有病友直接拿着药物到社区医务所注射的,也没见出什么问题。所以我觉得药物买回来后注射的途径是有的,但我本人建议还是最好病人去香港医生处治疗后注射。
二、药物的副作用怎么样?要怎样去应对?
答:对于我父亲,药物副作用就是疲劳和皮疹,总体上副作用比吃易瑞沙时还轻微。吃易瑞沙还会不时腹泻,但用这个药没有。皮疹也较用易瑞沙时轻微。这个药还有其他两个常见的副作用,发烧和间质性肺炎,我家病人都没碰上。如果出现这两种副作用,可以先对症作退热和消炎处理。若对症处理无效,可以采用地塞米松激素治疗,剂量好像是4mg。总之,这个药副作用不大,且可以有效控制。当然,前提是有专业人士的指导,所以我始终坚持去美国、香港治疗是最好的做法。我是因为有高人远程指点,本地也有得力的医生朋友,所以我什么都敢干。
三、联合其他药物使用能否提升药效?
答:答案是肯定的,但这里面包含着极高的技术含量。联用主要有以下三种。第一种是与化疗药物的联用,已经被默沙东的临床实验证实无效。第二种与靶向药的联用,目前具体数据没公布,但根据内部了解到的信息,效果也不好。第三种是与第一代免疫检查点抑制剂yervoy联用,这个联用的临床实验数据今年八月份才公布,结果令人振奋,对于PDL1高表达的病人,这种联用能达到100%的有效率!这个结果我在之前的帖子里面有跟大家分享过。但其实早在去年十月份,在结果公布前的十个月,我就已经知道了这个结果,所以我爸采用的就是这种联用方案。联用不但能提升有效率,还能提升药效,原因在于yervoy的加入能够极大的提升T细胞的活性(据说能提升其活性到正常的1000倍以上),大大提高T细胞对癌细胞的杀伤力。标准的联用方案是初始联用一次,以后每12周联用一次yervoy,其余时间就是常规的每3周一次keytruda。但我爸使用的剂量和间隔并没有按照标准方案来做,他的剂量经过美国和香港医生的精确计算,而且是根据肿瘤标志物的变化情况动态用药的。第一次,我们使用了50mg的yervoy,100mg的keytruda。三天后,检测ca199发现大幅度下降,那时就判断药物有效了。三周后,注射第二支keytruda100mg。专家们让我每两周检测一次ca199,同时要求我绘制ca199数值的下降曲线。通过制表,我发现ca199的下降速度大约是100/天。第三针开始,就没再按3周一次的频率注射了。第三针与第二针隔了4周。其实打完了第三针之后,专家们就说只要每两周测一次ca199,只要下降的速度不低于平均100/天,就可以不再用药了。也就是说按照专家的意见,其实我爸在注射完第三针后,就可以停药了!但我基于稳妥考虑,还是补了三针。直到打完第六针,才彻底停下来。就是这样匪夷所思的用药模式拯救了我爸。我觉得这里面包含了极高的技术含量,这种高度专业且个性化的方案真让我见识到了西医的精准和实力,五体投地的震撼至今都觉得激动。
啰啰嗦嗦又写了那么多,不知该再说点什么了,大家有问题就发问吧,我尽量解答。

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网上好多文章说联化疗效果翻倍,可是看你帖子上说默沙东证实联化疗无效,我有点困惑了。不知到底联化疗怎样。谢谢
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2018-11-22 00:21:35
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snoopy,你好!我9号打了PD1的k药,感觉痛比不打时厉害了,我不打时就有痛,在吃止痛药的。但人很精神的,也在坚持锻炼的。不知怎么回事?我记得你'爸也是感觉很痛了才打的PD1,你爸打了第几次后这个痛才减轻?还有想问一下,你爸打了PD1后,感觉痛比不打时厉害吗?吃止痛药吗?我问邵祖德医生,他说副作用可以吃止痛药,止痕药,好像说的打了这个药是要痛的样子。请朋友指点一下。谢谢了!痛起来真的是太痛苦了。
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2016-11-13 09:59:48
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你好,令尊有这么好的治疗效果真为你家高兴。我有一问题希望能得到指教,我老公肺腺癌晚期,化疗-靶向(c-MET扩增)-化疗共坚持了十四个月后疾病进展,抱差最后一搏的想法于九月用上了PD1的O药,还搏对了,用上很快就起效,用4次后医院检查,头部转移灶消失了一部分,剩下的也都有缩小最大的一个由22x18mm缩小为16x12mm,肺部最大病灶己缩小一半以上,胸腔积液由原来的5cm深(CT显示)减少为1cm以下,目前己打了5次。我想知你父亲当时停药的依据是什么,停药时病情是完全缓解还是部分缓解,我家很纠结,因没有专家指导,不知道这个药要用多少次,达到什么样的治疗效果才可停药,基于你的经验,希望能给予建议,谢谢。
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2016-11-08 06:20:27
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感谢snoopy的耐心回复,6日晚我父亲出现低烧,出汗,目前还会反复,所以没有及时回复您。10月初复查肝转已达8cm,果断改服INC280联合9291应对可能的cMet扩增和T790M。服用280/9291仅三天,被迫体位消失,烧灼消失,胃部肝部不适消失。体重也逐渐上升,但是联药第15天(11月4日晚)夜里突然感觉胃部不适,放射双肩关节酸疼,所以又不明确是否cmet扩增。咨询了中肿和复旦的医生,认为应当先用培美/铂类化疗,而我父亲对药物副作用及其敏感,较倾向于pd-1,所以现在我们也拿不准哪个方案,想听下您的建议。 还有,Yervoy 上与不上,你是以国外医生意见为主吗,剂量制定呢?我父亲也有脑转灶,是否也应参照卡特总统先进行轻度放疗呢?你说当时准备了处理副作用的方案,能否与我分享?因为我父亲也有心梗史,痛风史,所以也想准备全面一点。再次感谢您!
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2016-11-10 13:20:58
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请问yervoy这药在哪买的,
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2017-11-05 23:09:15
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感恩分享!你父亲有你这么孝顺聪明的儿子真是万幸,比顶尖的医生还ok.
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2016-11-12 20:35:06
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请问,那有些人肿瘤标志物不明显的患者应该如何用药呢?
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2017-12-02 15:41:52
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Snoopy你好,可否分享香港靠谱的买药方式
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2017-09-14 14:52:17
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snoopy 你好!我就是看了你的帖子,现在刚开始第一次用PD1K药和抑制剂连用。我是肺磷癌4期。有几个问题想请教一下,请大师指点一下,药是香港邵祖德医生里买的。一,我的体重是62公斤,按标准要用120mm,但由于没有小剂量的,只好用了100mmK药,不知会不会影响药效?二,按标准,K药是三个星期用一次,但邵祖德医生说体重超过50公斤以上要两个星期做一次。我看你爸爸也是三个星期做一次的。现在我不知该怎么定,希望得到你的指点 ,非常感谢!
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2016-11-09 21:30:19
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你好,snoopy,很幸运看到你此编介绍,我目前是肺腺癌晚期,也在省人医吴主治,基因配对没合适靶向药,也没有化疗直接使用k的pd1,在去年8月开始已经使用接近20只,情况有好转方向,可是最近pet检测腹腔转移,用药后依然没好转且疼痛不止,需用多瑞吉,但副作用大导致精神错乱,在看到你介绍可以y跟k联用后第一时间咨询香港医生答复副作用大慎重考虑,这里希望你能提供下解答帮助,这是第二次手打了,第一次发送不出去,感谢你,让我看到新的希望,期待你的回复
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2016-11-09 23:10:41
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你好,请问发生副作用以后使用地塞米松会不会影响药效,我妈妈k药第二针副作用有点大,肌无力,目前医生每天注射地塞米松20mg
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2019-01-26 11:41:48
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曾看报道说 Y O联用 副作用特别大 重则致死。不知 YK 副作用怎样啊?
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2018-10-23 06:56:33
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snoopy:您好!我老公pd1 伊匹第二针后,除了病灶交替疼胀外,痰多,稠,淡黄色,感觉像豆腐za,不知是否正常?
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2016-11-21 14:16:49
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谢谢分享!请教一下你们是否找到过原发病灶?不知道有效之后原发或较大的病灶要怎么处理,毕竟有的时候比较大的肿瘤会缩小但不一定完全反应啊。
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2016-10-30 02:08:30
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你好,邵祖德医生需要患者本人去,而且还要在隔壁的医院做检查才能开药。
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2016-10-17 19:07:27
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请问下,PD1每针的治疗费用大概多少?
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2016-11-14 09:35:30
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pd1的问与答第一季在哪里呀,很想知道什么癌,等貝体情況
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2016-09-25 23:05:01
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yervoy(易普利姆玛)不是用来治疗黑色素瘤的吗?
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2016-09-23 09:19:15
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你好!一直在关注您的贴子,我家没确诊。我妈妈双肺、肝多发,尤其肝部较为严重,现在肝已经肿大用触诊就能感觉到,做了肝部穿刺,免疫组化提示肺腺癌肝转移,组织病理提示混合性肝细胞癌,做了基因检测是21突变,昨天开始吃靶向药。请问您是否了解像我家这种情况可否用PD1,我听说存在基因突变的情况不推荐用。我看您的帖子您父亲好像存在突变的情况的,还有买了V药后能否用家里的冰箱保存,谢谢!
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2016-10-25 11:31:53
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Snoopy你好,很高兴看到你父亲联合用K药和Y药后得到明显缓解,与你科学和精确的用药理念是分不开的,很值得推广惠及给类似病友。 我父亲与令尊情况相似。去年10月确诊后已经骨转脑转,活检都是21号外显子突变,中肿给的方案是易瑞沙,前3月明显缓解,第四个月起(今年的3月开始)部分耐药,表现出全身药诊,胃酸烧灼,被动体位等。当时没有经验,以为是易的副作用,直到6月复检出肝转移,肺部肿瘤增大,才明确已完全耐药。7-10月服用9291,299804,都只有短时缓解。10月复查肝转移已达8公分,目前盲试804联合9291,收到明显效果,被迫体位消失,不咳嗽,肝部胃部不烧灼。但是看到您发的治疗方案中,也想让家父尽快接受免疫治疗。有几个问题请教您,盼复。 1.联合Y药为何选择K,而不选择同一厂家的O?是专家建议还是其他依据。我父亲检测PDL1表达丰度是中度偏高的表达丰度,建议使用何种药? 2.用药期间检测ca199是令尊个体特异性敏感,还是都可以以此为标准判断生效?我父亲之前复查是检测CEA。 3.两种免疫检查点抑制剂的用量应该咨询哪位专家? 4.香港购买您是找哪个诊所? 5.免疫治疗期间的用药空窗期,是停止其他一切用药,还是可以吃一些人参皂苷,营养素之类的东西?或者继续吃靶向药呢? 最后,感谢您的耐心,祝您父亲早日康复!
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2016-11-06 15:34:30
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怎么不回答,我们在等呢呀;
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2016-10-04 12:07:09
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大棒了,你爸有你这样优秀的儿子,超赞,再次感谢分享
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2016-09-22 22:57:11
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我想问下yervoy这个药国内三甲医院有吗?另外keytruda指的就是PD1吗?
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2016-09-23 20:35:30
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你好!Snoopy!我母亲打了O药第一针了,效果不太明显,天天发烧,脖子上的淋巴结转移明显增大了。不知道是否为没有连用伊匹木单抗的原因?
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2017-09-07 10:55:20
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您在香港找的哪个诊所,我也想给家人买
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2016-09-28 00:50:04
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你好,这篇分享太振奋人心了,祝福令尊一切安好。国内PD-1药物还未上市,请问令尊的精准治疗方案是如何制定的呢?我父亲准备手术,术后我打算赴港购买PD-1代替化疗,但不知哪里去寻找治疗方案。先谢过了。
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2016-10-30 05:18:20
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你好snoopy先生,我父亲在今年7月多的时候检查出肺腺癌4a期,伴有颈部淋巴结转移,肾上腺转移。先用进口的力比泰配合卡铂还有贝伐珠单抗化疗4次,前两期起效明显病灶缩小一半,但后两次出现耐药肿瘤迅速反弹并转移至腹膜。因PDL1表达达到90%,现医生建议采用k药治疗,先试试单药治疗,说是联药可能副作用大。看完你的帖子说您父亲是配合伊匹单抗治疗的,我想请教下我父亲的情况可以联合y药治疗吗,还是也先按医生说的先单药后续在考虑联药呢?还有我父亲平时不吃鱼不吃肉身体营养较差,加上已经做过4次化疗期间打过6针升白针,虽然目前还未有很难受的反应,但我很担心这个k药能否刺激到他的免疫系统而起效。这两天就要注射第一针k药了,麻烦snoopy先生可以百忙之中回复一下,真的万分感谢
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2018-10-29 00:00:43
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同样的土豆每个人炒出的味道都不同 楼主既幸运又专业 两个关键问题 有效率和谁去帮助个体精准化才能物有所值
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2016-09-22 13:51:24
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我给我爸也用上了pd1,首针三个礼拜后ct检查,肿瘤又变大了。不知道pd1多久起效?
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2017-07-24 20:42:32
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还有,想再问一下,我在吃中药,我好像看到过中药对PD有影响的,在打PD时,中药是暂停好还是不停?
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2016-11-13 10:18:20
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