真实的红斑狼疮

今天是第二十一个“世界狼疮日”，我以我七年的患病经历想告诉大家真实的系统性红斑狼疮。

我周围的大多数人知道我得了系统性红斑狼疮才正式听说这种病。因为我患病没能满住大家，毕竟我是突然离开了工作岗位，住院后就回家休养，一年后就退休了。我能想象到大家惊讶的表情，然后象我一样在网上搜索该病，心中便有一个大大的问号，她怎么会得这种怪病？

其实，别说你们，我也是经过七年的患病经历，才逐渐认识了这个疾病。

第一、系统性红斑狼疮是免疫性疾病，很容易被误诊。因为该病初期的症状千奇百怪，不是所有的患者脸上都会有红斑，有像我一样浑身疼痛的，有高烧的，有腹泻的，有口干眼干的，有尿蛋白的，有血小板减少的等等。

第二、系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，病因不明，几乎可影响所有器官，而且发病后，来势凶猛，重病患者会有生命危险。这就是我住院后被几次下病危通知书的原因。

第三、统性红斑狼疮不能治愈，但是疾病可控。该病一旦确诊，治愈的方法其实很简单，治疗方案也日趋成熟，基本都是激素加免疫制剂。很多人视激素为洪水猛兽，因为它让人的容貌和身材在短时间内发生了巨大的变化，而且很多人认为激素依赖性极大。其实激素是双刃剑，它一方面能够迅速遏制疾病的发展，另一方面的也会给人带来一些伤害，但这些伤害是可控的。只要经过长期服药，疾病得到控制稳定后激素的量可以逐步减少，甚至停用。随着激素用量的减少，之前的副作用会逐渐消失，恢复原有的容貌和身材。

第四、系统性红斑狼疮不传染也不是遗传病。记得医生告诉我这个疾病的时候，我第一句话就是问医生传不传染，当得知不传染，我大大的松了口气。现在我的很多病友都生了宝宝，甚至有些还生了二胎。

第五、红斑狼疮病人病情稳定了一样可以工作。别把我们想象的像玻璃人一样，经不得风吹雨打。很多人以为我这几年什么也做不了，只能坐在家里养病。毕竞，病后的七年来我除了和家人及个别几个朋友有往来，我拒绝了其他各种聚后和婚礼邀请。

实际上，这七年我去过很多地方旅游，也帮助家人将孙子带到了快4岁，我参加了老年大学的瑜伽班，我读了很多书，我养了很多花，我非常享受和家人和至亲好友的相处相聚，我的身材也恢复的很不错，甚至比确诊前看上去状态还要好。

时逢狼疮日，我希望更多的人能真正了解红斑狼疮，不要用异样的眼光看待他们。我希望医疗部门尤其是县乡级机构普及免疫疾病知识，让更多的患者不被误诊少走弯路。我希望国家相关部门不要歧视狼疮患者，给他们以平等就业机会。

最后，谢谢大家长久以来对我的关心和询问！祝大家工作顺利！开心快乐！