作为全身多处转移的晚期肺癌患者,我是如何实现CR的?
病理分型:右肺腺癌
肿瘤分期:ⅣA期
治疗方案:靶向治疗
治疗用药:阿来替尼
基因突变:ALK
其他:右侧乳腺转移、脑转移、骨转移、盆腔转移、双肺转移、
肝脏、胰腺、脾脏多发转移
万万没想到,起初,我疑似患有三阴性乳腺癌,但医生随后又却揭露了一个令人匪夷所思的事实——引发我乳房肿块的罪魁祸首并非乳腺癌,而是源自于身体深处的肺部,确切地说,是一场隐匿且已广泛扩散的肺癌。
转眼间,我已经走过了那段曾经认为遥不可及的康复之路。从最初的步履蹒跚、依赖轮椅出院,到如今已然恢复正常人的生活,甚至重新参与到许多日常活动中。此刻,我想将自己的这段曲折而又充满奇迹的经历分享给每一位正在与肺癌抗争的勇士们。你们或许正身处黑暗,承受着病痛的折磨,对未来感到迷茫与无助。但请相信,生命的力量远比我们想象的强大,只要不放弃希望,就有可能创造出属于自己的生命奇迹。
01 初诊疑似乳腺癌,医生却说元凶来自肺?
与众多肺癌病友相似,我的病始于那常见的症状:咳嗽不止。社区医院开的药未能止咳,所以,我还是选择了西安交通大学第一附属医院的中医科就诊。尽管脉象未见明显异常,我还是拿了点中药回家调养。
那时,我也才29岁,心想或许是北方的空气质量不好,外加自身免疫力低下所致吧。没过几天,我在洗澡时,摸到右边乳房上有个像桂圆一样那么大的肿块。
人们常说:乳房是女性的第二张脸,关乎着女性的美丽,更关乎着女性的健康。这个部位长了东西,总归是不好的。在老公的建议下,我到西交大的乳腺外科做了穿刺。
医生初步诊断,是三阴性乳腺癌,且伴骨、双肺、盆腔、肝脏等多处转移,手术机会渺茫。这让专业的乳腺科医生也感到不解,通常乳腺癌首先转移至淋巴结,而我却直接出现了多处远端转移。本着对病人负责的专业精神,医生建议我转入肿瘤内科进一步治疗。
面对这一晴天霹雳,我内心五味杂陈,震惊、哀伤、痛苦交织在一起,几乎无法言喻。但我顾不得心理防线的崩塌,因为除了奔波于各科室接受繁复检查的疲惫,更要忍受全身多处转移所带来的剧烈疼痛感。
进入肿瘤内科后,专家结合PET-CT、免疫组化、支气管镜等结果,最终确定,乳房肿块的元凶是肺癌,我实际上得的是IV期肺腺癌。
02 好不容易控制好肺部和骨肿瘤,癌细胞又再次“攻陷”大脑!
基因检测的结果说是要等10天左右。彼时的我,身体状况每日愈下,口鼻出血、胸闷气短、胸腔积液的折磨,唯有呼吸机方能暂时缓解那窒息感。尤为煎熬的是,由骨转移引发的剧烈疼痛,让我在白天不能坐立,夜里更是难以入眠,迫使我不得不依赖止痛药物来勉强应对。面对如此困境,医生只能暂时采取化疗方案作为我的初步救治措施。这一系列病痛经历,构成了我对初次治疗刻骨铭心且痛苦的记忆。我无暇理会其他,脑海中仅留存着父母与老公焦急忙碌的身影,他们在我病榻前奔波劳碌。
终于,基因检测报告结果出来了,我是ALK阳性突变。查过资料我才知道,虽然ALK突变的发生率低,但和其他靶点相比,ALK突变的患者使用ALK抑制剂能够获得更好的疗效和更长的生存期。当时仅有克唑替尼被纳入了医保目录,对于我的工薪家庭而言,出于经济因素考虑,最终选择了克唑替尼。
起初,克唑替尼的治疗效果还是不错,几次复查结果均显示肺部的肿瘤慢慢缩小。外加,我一直打唑来膦酸,因此,无论是骨转还是肺部肿瘤,均控制得算稳定。那时,我不禁暗自思忖:人生能否一直这样幸运下去呢?然而,世事无常,命运似乎总在某个时候突然跟你开一次不合时宜的玩笑——2019年4月底,复查显示脑转移,多发病灶,脑膜强化明显。
03 3个月,我就靠这个实现CR了!
2019年5月,我拿着最新的检查报告,去见了我的主治医生。他看完报告后,建议我换成另一款二代ALK抑制剂:阿来替尼。“你现在脑袋已经有情况了,不能再吃克唑替尼,换阿来替尼吧。”他言辞诚恳地规劝我,即使现在脑转后还没有任何症状,但是影像学结果的确显示进展了。正如医生所说,资料上显示,知道阿来替尼的入脑效果更好。
但那时,阿来替尼还没进医保。我对阿来替尼的初印象就是只有一个字“贵”,一盒差20块钱就5万元,28天的量。
生病前,我从事摄影行业;不得不离职,家庭生活的全部经济重担瞬间转移到了老公一个人身上。面对这双重困境:一方面是脑转移犹如悬顶之剑,另一方面则是令人窒息的经济压力,我们在医院的一角无声对坐,心事重重。尽管内心焦虑万分,老公却竭力展现出坚定与乐观,他深爱着我,看穿了我的迟疑,仍鼓励我勇敢接受新的治疗方案。
事实证明,换药的决策无比正确。阿来替尼才吃28天,我脑内原有的多重病灶已悉数消失。后来,我也通过查阅资料,了解到阿来替尼治疗后的中位无进展生存期能达到34个月以上。此前,面对脑转移的现实,我内心充满沮丧,情绪低落至极,甚至萌生放弃治疗的念头。然而,仅仅这28天内所展现的显著疗效,犹如坐上情感的过山车,将我从绝望的谷底瞬间拉回希望的巅峰。更令人欣喜的是,在短短三个月的疗程后,我的颅内病情实现了临床缓解(CR),没有病灶了!
我的生活也逐渐步入正轨。原先,我总是频繁出现腹泻症状,体重也是降至80多斤。鉴于我的身高仅为1米64,这样的体重明显处于极度偏瘦的状态。当治疗方案调整为阿来替尼后,我的胃口变好了,腹泻症状得到有效控制,体重更是肉眼可见地回升了,回到正常水平。不仅如此,之前居高不下的转氨酶指标,也逐渐恢复正常范围。
我开始重新投入职场,选择在家附近的超市工作。每天的工作内容较为简单,上班时间也只有几个小时,相对轻松,赚点生活花费外,还能转移点注意力,可以说是一举两得了吧:既能满足日常生活开销所需,又能有效分散注意力。但是这份工作,我也没有干太久,因为2021年下半年,疫情形势愈发严峻了。不得已,我也辞职了。
04 我也开始尝试帮助别人
对于未来的路,我心中并无确切的时间坐标。自己能挺过多久,三年,还是五年?我不知道。毕竟,回溯至2018年,我也未曾想过自己竟能坚韧地走过六年。但是,我依旧希望靠自己的一点绵薄之力帮家庭尽一份贡献。
于是,我萌生了尝试在抖音平台上分享自身经历的想法,或许这不仅能为家庭经济带来些许补贴,还能借此机会鼓舞、帮助到正在经历相似困境的人们。
2023年11月,我在抖音上发布了第一条抗癌相关的短视频。总体而言,这段经历带给我诸多积极影响。我有幸结识了许多新的病友,我们时常在直播间中互动交流,分享彼此心路历程,互相鼓励。每当面临治疗抉择的关键时刻,我们会倾听彼此的点,同时结合各自的治疗经验,为对方提供具有参考价值的建议,比如:出现一些副作用,我们也会根据自身的康复经验,给到对方一些应对的小措施。
当然,负面的声音也难以避免。其中有一则评论令我较为触动,虽然没有恶语相向,但还是令我内心泛起了波澜。
对方直言不讳地指出:“对于那些处于生命晚期的病人来说,维持治疗所需的高昂费用无异于一场金钱的消耗战,他们选择继续与病魔抗争,某种程度上显得颇为自私,全然不顾及家人可能因此承受的巨大经济压力与精神煎熬。”这番言论字里行间透露出一种深深的无奈与理解,或许他本人就曾亲身经历过或近距离观察过我们这类特殊群体的生活,深知其中的艰辛与困苦。他的观点犀利且直接,无疑触及到了一个我们不得不正视的现实:作为患病之人,我们在与病痛顽强斗争的同时,的确也是家庭的经济与情感负担。
但是,转头一想,作为患者的角色并未剥夺我们为家庭贡献力量的可能性。
当我们身处病榻,每一次对治疗方案的积极配合,每一次面对痛苦时的坚忍不拔,都是对家庭精神支柱的有力加固;其次,尽管身体状况可能使我们无法承担起往日的家庭责任,但我们依然可以凭借智慧与经验,成为家人的顾问与导师;再者,保持健康快乐的心态,本身就是对家人最深情的鼓舞,他们的内心也会被注入一股坚定的力量,相信无论生活抛出何种难题,只要心怀希望,就能携手共度;最后,我们的康复进展、生活质量的提升,乃至病情的稳定,都会让家人深感欣慰,赋予他们实实在在的成就感。每一个小小的进步,无论是能够独立完成一项日常活动,还是体检指标的改善,都将成为家人辛勤付出的回报,证明他们的悉心照顾与无私奉献产生了积极的效果。
这些也再一次给“家人”两个字最纯粹、最动人的诠释——不是计较得失的利益共同体,而是甘愿共度风雨、同舟共济的命运共同体。这也坚定了我的抗癌决心:即使前方荆棘,我也想陪着我爱的人们,一起走下去。
05 当“爱”也开始具象化,我还是希望能陪着你一直走下去
我和我的老公是初中同学。以前还流行用QQ,我俩也是毕业之后在QQ上重新联系的,后来才谈的对象。2016年,我们在亲友的祝福声中步入婚姻的殿堂。本该是幸福美满的生活,却在2018年,被肺癌打破。
人们常说:“看一个男人好不好,不要在意他说了多少,而是看他做了多少”。这样一个不善言辞的北方男人,在这6年里,一如既往地坚守着在婚礼上的承诺,永远爱护我。
有人曾问我:“你还记得你老公对你做的,最令你感动的一件事情是什么吗?”
我常常打趣道:“说不上来,但是有印象最深的,我失眠的时候,他在我旁边呼呼大睡,那一刻,我觉得自己好心酸哈哈哈。”
我的确说不上来,因为没有“最”感动的,他的身上,每一处细微之处都蕴含着对我深深的关爱。患病之后,我在咸阳家中休养,他在西安工作。尽管两地相隔,交通受限,但他始终是我风雨无阻的守护者。每次复查、取药,无论工作多么繁忙,天气多热,他都会毫不犹豫地驱车前往医院,提前帮我挂号,然后再折返咸阳接我一同前往,事事安排妥当。
甚至是2022年,我阳了的时候,他不顾个人安危,毅然摘下口罩,无微不至地照顾我,毫无怨言。他永永远远都在用行动为我抵挡住外界的风雨,我们的“爱情”也开始具象化。
患病前,我从摄影的工作,颇有一些摄影天赋。家里的一面小墙,被我有意无意布置成了照片墙。墙上串联起我们共同走过的岁月,记录下那些欢笑、泪水、争吵与和解,以及无数个平凡而又美好的瞬间。回首这段携手同行的人生路,我想对他说一声由衷的“谢谢”。谢谢你在我病痛缠身的日子里,用你的坚韧与温情为我筑起避风的港湾,让我明白,幸福并非只存在于风平浪静之时,更在于有人愿意陪你共度风雨,共享苦乐。
写在最后
生命的力量总是在逆境中展现出顽强的力量。
回望过去,我不禁感慨万分。当初如同梦魇般萦绕在我心头的预言:“或许只有三年,最多五年……”早已不复存在。现实是,我竟然已经坚强地挺过了第六个年头,每一天都仿佛是对命运无情嘲弄的有力反击。我希望,在父母、老公和朋友的陪伴下,我能继续坚强地走下去!
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