28岁确诊晚期肺癌,我历经两次脑转复发,5个月后10个病灶都消失了!

病理分型:左肺腺癌

肿瘤分期:ⅣA期

治疗方案:靶向治疗

治疗用药:克唑替尼贝伐珠单抗阿来替尼

基因突变:ALK

其他:胸膜转移、脑转移

目前状况:接近CR

 

不知道该说是有幸,还是不幸,原本只是一个小小的体检,却让毫无症状的我,“意外”确诊了晚期肺癌。从克唑替尼,再到阿来替尼,走过漫长的6年抗癌路,我从一个“抗癌小白”变成了“半个肺癌专家”,这一路的成长,既离不开靶向药物显著的治疗效果,也得益于我不懈的学习探索。我期待着,这段旅程能够鼓舞更多晚期肺癌患者勇闯难关,共同见证生命的奇迹时刻。


01 当肺癌来“敲门”,我竟毫无察觉

我本科是金融专业,毕业之后就在金融行业开启了我的职业生涯。2018年7月,借着单位提供购买重疾险的机会,我来到大连医科大学附属第一医院,进行保险购买前的例行体检。原以为只是个走流程的普通肺部CT,却意外揭露了我患有肺癌的事实。

 

难以置信,因为直至确诊的那一刻,我的身体毫无预警,咳嗽、咳血等常见症状均未出现。

 

在随后的一个月,PET-CT、支气管镜和基因检测等检查接踵而至,我不断追溯可能的致癌原因:28岁的我,生活有序,工作压力并不大,究竟什么才是诱发肺癌的“隐形杀手”?可惜,答案就像迷雾,连医生都没办法告诉我真相到底是什么。

 

那段时间,我对未来产生了前所未有的焦虑,内心深处对肺癌带来的无法预知的痛苦,感到无比惶恐。

 

等到基因检测结果出来后,医生给我打了电话。电话那头的他很激动,告诉我“我检查出了钻石突变——ALK突变,如果能接受靶向治疗,治疗效果应该会非常好”。在不幸中,我竟成为了幸运的那“万分之一”。



02 我的治疗之路并不顺利,可谓是跌宕起伏


那时,我作为“抗癌小白”,对肺癌的印象仅停留在——得了肺癌就意味着仅剩一两年的光阴,相当于死路一条。

 

当医生再次向我提起靶向治疗时,我才开始尝试在网上搜索相关资料,想要了解靶向治疗的更多信息。可惜,由于专业不对口,我只能学到一些皮毛,大概了解了ALK抑制剂的作用机理,但对药物的实际疗效却一无所知,只能默默祈祷它们能够“争气”一点,甚至“超长发挥”,延长生存期限至两年甚至更久。

 

那时,国内获批且医保覆盖的ALK抑制剂屈指可数,对于工薪阶层的我而言,克唑替尼几乎是唯一可及的救命稻草。于是,我正式开启了一代ALK靶向药克唑替尼的治疗。

 

刚开始的几个礼拜,身体尚在适应过程中,说明书上的副作用(如:腹泻、头痛、飞蚊症以及血液指标异常等)几乎轮番上演,其中尤以胃肠道反应的呕吐和腹泻最为剧烈。

 

由于克唑替尼这款药需要在餐后服用,服药不久后往往就会引发强烈的呕吐反应,以至于刚吃完的饭菜还没消化完全就被迫排出体外。那段时间,我的食欲全无,饭量大幅减少,体重也随之骤降,整个人显得格外消瘦憔悴。

 

与此同时,飞蚊症的症状也愈发严重,影响了我的视力,导致我在阅读或是面对电脑屏幕时难以集中注意力,工作效率大打折扣。而因病请假,不仅打乱了我的工作节奏,也无疑为我的职业发展增加了额外的阻碍,也进一步催生了我辞职的念头。

 

但出乎意料的是,克唑替尼的治疗效果不错,一个月后的检查结果显示,肿瘤明显缩小了。面对这来之不易的检查结果,我毅然决然选择继续忍受副作用,拒绝了医生提出的减量以缓解不适的建议。因为,我深知只有按时按量服用,才能坚守这份成果。

 

在刚开启克唑替尼治疗时,我就在网上做过不少功课,知道克唑替尼的入脑效果并不好,不少患者都难逃“脑转移”的宿命。正当我因克唑替尼的良好效果暗自欣喜之际,命运却给了我沉重一击:2019年4月,我确诊肺癌脑转移了。

 

起初只是出现头晕、恶心、呕吐等症状,但出于谨慎,在复诊时,我仍旧主动向医生提出要做一次核磁共振(MRI)MRI是我在一些公众号文章上看到的词汇,也咨询过相关病友,确认了核磁共振的确是脑转移确诊的首选且明显有效的方法。

 

每每回想那时候,我总会感到庆幸和感激,自己对肺癌相关知识的积极学习态度,并时刻保持着高度的警惕性。这让我在脑转移发展的初期阶段,就能够敏锐地察觉到身体发出的异常信号,从而及时寻找治疗对策,不至于让情况变得更糟。事实也证明,那些反复出现且令人困扰不已的身体不适症状,如持续不断的头晕、使人虚弱无力的恶心以及频繁且无法预兆的呕吐现象,在确诊后看来,无一不是脑转移病灶所诱发的典型表现。

 

考虑到肺部CT结果较为稳定,和医生经过商量后,我决定采用克唑替尼联合抗血管生成药贝伐珠单抗的治疗方案以控制病情。

 

然而,在联合用药期间,我出现了高血压的症状。从治疗开始,我的胃口不佳,体重一直都很轻,正常来说是没有高血压的。但是,在联合贝伐珠的9个周期里,我的血压竟飙升至130以上,不仅出现头晕,甚至出现视力模糊的情况。因此,在9个疗程后,我不得不中止贝伐珠单抗的使用。

 

这一调整不幸导致了病情恶化,我的脑部病灶增大增多,加上疑似转移的约10个


2018年开始,我的病情跌宕起伏——从肺癌的确诊、脑转移的惊骇,至病情短暂稳定后的喜悦,再到脑转移复发时的绝望打击,使我在悲喜交加中反复挣扎:时而心力交瘁,时而又抱持一丝丝渺茫但坚韧的期待。


03 6个月脑转移病灶消失的“逆袭”之路


前期治疗过程中的曲折反复极大地动摇了我的抗癌决心,以至于在2020年7月医生建议改用二代ALK抑制剂时,我对此并没有抱有太大的期待。但在他提及阿来替尼具有入脑效果好、副作用较低时,我动摇了。毕竟,在过去一年多与药物副作用抗争的日子里,我饱受煎熬,苦不堪言的经历让我对副作用低的疗法充满期待。

 

那时,市面上的二代ALK抑制剂很多通过一些公众号的推文和病友分享,我了解到,阿来替尼的副作用小,且更针对我的靶点。此外,阿来替尼已经进了医保,这些优势无疑进一步增强了我对阿来替尼的信任和期待。

 

2020年7月9日,我开启了阿来替尼的治疗之旅。意外的是,相较于之前的治疗出现的剧烈恶心与呕吐副作用,阿来替尼的治疗过程显得尤为温和。如今在阿来替尼的帮助下,我一日三餐得以正常摄入,生活质量得到了大幅提升,总感觉这是生活赠予的一份特别礼物。

 

治疗大概一个月后,2020年8月,当我再度踏入医院大门,更坚定了自己的抉择无比正确:脑部病灶明显缩小,成功实现部分缓解(PR)!肺内病灶自克唑替尼治疗后达PR一直保持稳定!

 

我也第一时间就和家人朋友分享了这个振奋人心的好消息。在这场抗癌战斗中,除了父母无私的支持外,朋友们也是我坚强的后盾。如果没有她们始终陪伴左右,鼓励我要勇敢面对、共同寻求解决之道,我可能无法坚守至如今收获这份惊喜成果。

 

这份惊喜成果更加坚定了我遵循医嘱用药的决心。自此,我严谨执行用药计划,从不擅自减停药,每三个月按时复查。不到半年,我的坚持就收获了回报——脑转移病灶近乎完全缓解(CR)。此外,整个治疗过程中,无论是肺部还是胸膜转移病灶,均接近完全缓解(CR),同时肿瘤标志物始终保持在稳定的正常水平!

 

正是由于身体状况的明显好转,我得以重新回归工作岗位,顺利找到一份相对轻松的新工作。在工作之余,我也会重新拿起相机,漫步在城市的街头巷尾,捕捉那些生活中平凡而又美好的瞬间;也会偶尔驻足网红打卡点,留下自己康复后的身影,用镜头记录下这段心路历程。

 

在这短短6个月的时间里,我堪称“奇迹”般地从PR到接近CR的状态。对于未曾经历过病痛折磨的普通人来说,6个月或许只是岁月中的一瞬,是生活中不起眼的一章。然而,对于我这样身患晚期肺癌、与死神抗争的人来说,这每一分每一秒都无比珍贵。我能清晰感知到它的流逝,深知这个“CR”来之不易,也终于让我可以过正常人的生活了。

 

04 年抗癌之路,我在知识与实践中成为了“半个肺癌专家”

 

2024年,抗癌载见证了从晚期肺癌的绝望到如今逾越六年生存线的奇迹。这不仅得益于靶向治疗的显著成效,也离不开我对肺癌知识持之以恒的学习。

 

时至今日,我可以自信地称自己为半个肺癌诊疗专家”。亲朋好友中,一旦有人提及肺部结节等病情,都会第一时间求助于我。在病友群内,我也常主动解答疑问,尤其是对刚确诊肺癌或是年龄较大的老年患者而言,他们往往无力深入探究副作用和治疗方法。而我能将个人经历与心得分享给他们作为参考,这一过程中收获的心理满足感无法估量。

 

回首过往,我由一名癌症知识匮乏的“小白”,在病友们的帮助下逐渐成长。当初面对癌症,我一片茫然,痛苦不堪,完全不知所措。因此,我能深深理解每一个新确诊患者内心的无助与困惑。正因如此,我希望能在他人面临同样困境时伸出援手,让他们能有个定心丸,找到方向,不至于首先在心理上就被击垮。

 

随着我的身体状况日渐改善并趋于稳定,我也积极参加各种线下活动,比如,端午佳节包粽子、新春写福字等,这些富含深意的传统习俗让我们在抗癌路上共同创作、彼此鼓励。围坐一起分享各自的抗癌故事,痛苦、坚韧与希望交织,成为我们砥砺前行的力量源泉。在此过程中,我乐于解答其他病友关于治疗选择及心态调整的问题,以亲身经验提供真诚的支持。


这段旅程不仅见证了我的抗癌心态变化与磨砺,更是激励我不断前行的动力。学习肺癌相关知识的重要性不言而喻,它让我对疾病有了更全面的认知,不再如刚确诊那般恐慌迷茫,而是从容应对癌细胞的挑战。例如,我最常担心靶向药耐药问题,随着深入学习,我也明白,即使遭遇耐药的挑战,也并不意味着治疗之路走到尽头。我也能清楚地知道,随着医学的展,耐药之后仍有其他治疗方案可以选择,并非“无药可用”。

 

这是我在觅键的首次发帖,希望能以微薄之力帮助更大觅友。借线下活动所见的一句鼓舞人心的话语:“we can, I can”,我们共同宣告:我们能,我能战胜癌症


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看你写的在大连,我沈阳的,战斗快3年了,一起加油!
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2024-03-13 12:41:29
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加油!希望老公接你好运!
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2024-03-13 14:50:39
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感谢分享,不可大意,长长久久
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2024-03-14 06:12:28
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👍👍👍
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2024-03-13 11:14:06
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希望我们egfr 突变的病友也能一样的幸运😊
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2024-03-14 18:50:35
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谢谢分享
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2024-03-13 11:52:12
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一起加油呀!同样金融从业者,吃着阿来替尼上着班
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2024-03-13 11:59:57
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👍 感谢分享~
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2024-03-12 18:46:28
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加油!
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2024-03-13 12:39:18
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我们挺有缘的,年和日都一样,区别在于月份。你确诊ALK比我早3个月,但我用阿来比你早一个月,一起加油!
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2024-03-13 12:53:44
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我的是EGFR19外显因子突变,胸膜,大脑有转移,接下来不知道怎么去治疗
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2024-03-22 10:39:12
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感谢分享!加油!
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2024-04-12 23:19:48
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谢谢分享
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2024-03-13 14:06:16
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感谢分享!棒棒哒👍
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2024-03-13 23:34:03
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给90后小鱼加油!
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2024-03-12 19:55:33
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太振奋人心了克唑替尼副作用确实大,唉😔
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2024-03-12 20:05:25
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感谢分享!加油
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2024-03-13 07:31:13
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加油!一起度过一个又一个六年直到八十岁以上!
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2024-03-12 20:23:33
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加油
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2024-03-12 20:26:06
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加油加油👏👏
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2024-03-12 20:31:23
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加油!
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2024-03-12 20:34:44
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谢谢分享,加油!!!
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2024-03-13 15:16:25
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加油
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2024-03-12 20:48:13
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加油💪
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2024-03-12 20:49:37
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真棒!
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2024-03-12 20:51:36
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一起加油同城人
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2024-03-13 15:28:18
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您好,可以拉我进病友群么?谢谢!
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2024-04-24 05:03:08
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加油💪
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2024-03-12 20:53:51
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✊✊✊
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2024-03-15 08:51:30
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一起长长久久
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2024-03-13 08:23:26
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