9个月实现肿瘤消失！从茫然到信心满满，我一定能打败肺癌

病理分型：肺腺癌

肿瘤分期：Ⅳ B期

治疗方案：靶向治疗

治疗用药：阿来替尼（安圣莎）

基因突变：ALK

其他：骨转移、脑转移

刚确诊肺癌的时候，大家告诉我5年是个槛，2024年刚好是我抗战的第5年，我已经实现了肺部主病灶和脑转病灶完全消失的战果。用此帖记录这5年的心路历程，迈过这个“槛”、再次出发！和大家一起冲刺抗癌10年的生命奇迹。

一、没听懂医生的“言下之意”，耽误治疗小半年

我是1971年生人，一直都有每日锻炼、健身2小时的习惯，身体素质极好。2018年年底，当我发现自己老是咳嗽、最重要的是爬个楼梯都喘气、浑身没劲的时候，就立刻去社区医院，算是很有及时就诊的意识了。

当时社区医院让我们“去上一级医院”，我和妻子都是爽快人，没听懂人家的言下之意，以为这是没什么大毛病的意思，再加上我从小就有气管炎，觉得自己可能是老毛病犯了，回家后就把身上的症状当做气管炎旧病复发来治。

吃药、长时间居家休息到2019年的2月，情况不仅没有改善，反而越来越没力气，爬一层楼都费劲，决定再去医院看看怎么回事，这次选择了南京市红十字医院的呼吸科。

按照呼吸科的常规流程做胸部CT，结果很快出来，没想到的是医生说目前存在胸腔积液，最好去更好一点的医院办理住院，例如江苏省人民医院。其实当天那位医生和我太太已经通过CT影像看到肺部肿瘤，只是瞒着我，但我从未生过大病，那时完全没察觉到大家的态度有何异常。

无奈人民医院没有床位，兜兜转转又回到红十字医院先插管做胸腔积液引流，等人民医院有床位再转诊。我问妻子是什么毛病需要住院治疗，妻子轻描淡写地跟我说“肺结核，没啥大事”。在我当时的视角里，隔天是转诊到二院，南京人都知道二院是出了名的擅长治疗肺结核，因此我更没起疑。

后来才知道，2019年江苏省人民医院呼吸科的大楼正在改造，借用二院接诊。

二、住院没几天，我发现病房里其他人全是肺癌患者

我曾做过点小生意，性格在哪都吃得开，搬进二院病房后跟“左邻右舍”闲聊，没两天就感觉到不对劲：整个病房除了我，全是肺癌。

但是，真的是“除了我”吗？

惴惴不安地揣摩后，我决定还是直接点，对妻子和当时并不熟悉的查王健主任说：“你们不用骗我，我都知道了，我不是肺结核，是肺癌，对吗？”得到肯定的答复后，我做的第一件事是将身上带的香烟全扔了——2019年对肺癌知之甚少的我，在“确诊”的那一刻，只觉得是烟酒让我染上癌症。

几十年的烟龄，一瞬间就成功戒断。

“肺腺癌Ⅳ B期，已经发生骨转移、脑转移，肺部主病灶7.2*6.3cm，目前我们先等待基因检测结果，再决定下一步的治疗方案。”

（今年人民医院新开的确诊单子）

得知真相后，心情难过又低落：癌症还有得救吗？从没被任何困难打垮过的我，在这么严重的疾病面前彻底茫然、感到无从下手。确诊后的第一次崩溃发生在妻子告诉我，女儿从学校请假，正在来医院的路上。听到这句话我的眼泪止都止不住，也完全无法接受被女儿看到虚弱的爸爸，态度很坚决地拒绝女儿过来。

男儿有泪不轻弹，只是未到伤心时。哭红眼的时候我想了很多，该怎么治病、女儿妻子怎么办、家里老人亲戚怎么办……看着同病房的人进进出出打化疗药、做放疗，只有我整天干躺着，那么大一颗肿瘤长在我身上结果啥治疗都没有，心里十分急。我找了査主任好几回，问他能不能尽快给我做化疗。每次都被査主任劝回来，“按照我们的经验你的状况应该存在基因突变，不急着做放化疗，再等一等，能吃上靶向药是最好的。”

可当时我什么也不懂，也学不进去，干着急，靠着家里人的安慰才熬过等基因检测结果的那七天。

三、茫然！怀疑！质疑！豁然开朗！

基因检测结果出来后，我和家里人好几个一起围在査主任的办公室里，“ALK融合阳性，目前这个靶点有两个药，克唑替尼和阿来替尼，选择哪个药物你们可以自行决策。但是你同时有骨转和多发脑转，如果吃克唑替尼的话，脑部的病灶需要做脑部放疗。如果吃阿来的话，它入脑效果好，但是刚上市贵一些。”

在详尽的药物介绍背景后，家人和我一致选择了阿来替尼。早上定药，下午药就拿到手上。

说实话，拿到第一盒药的时候，手和心都在颤抖，一是太贵了，二是完全不清楚效果如何。我记得2019年阿来替尼的价格是一盒49980元，买五盒赠八盒，一年单单药费就要25万。这笔费用我负担得起，但也肉痛，还怕这钱花得不到位，万一没效果，那还不如扔到水里能听个响声。

当时还有个小插曲，我刚拿到药，就收到医生通知说：“去办理出院吧。”说实话听到办理出院的一瞬间，慌张、绝望，特别无助，坐在病房走廊里怎么也想不明白：咋拿到药医生就不管我了呢？这是让我自生自灭吗？

我想不明白，又去办公室找主任，査主任说：“你这边只需要回家定时定量吃药，定期来复查就可以。”走出办公室后我还是没想通，我确诊的不是晚期肺癌吗？这么严重的病连化疗都不用就吃药吗？是不是我真的没救了……

一千零一个疑问盘旋在脑子里，满心茫然，迟迟不敢离开医院。

回忆5年的治疗，拿到阿来替尼的那一天其实是我最绝望的时刻。因为对肺癌治疗完全陌生，和医生主动沟通还不到位，造成认知上的偏差。明明是找到生机的一天，却成为我记忆里的至暗时刻。

那一天，全家都怀着万分的恐慌。

回家时我的状态依旧是严重咳嗽、走路气喘、浑身没劲。饭后，其实并没有抱太大的期待，但当时手里的阿来替尼是唯一剩下的治疗，按照医嘱吃了第一顿药。我看其他病友描述第一天吃靶向药，不少都是立刻起效，但我没有，我用药第一天就一个感受：心里难过。

首先还是当时药太贵了，心疼；其次是完全不相信几颗药丸就能治疗这么严重的疾病，完全无法想象，一心想着自己应该是没救了，肺里揣着一颗“炸弹”，这个新药最多能维持现在的状态，剩下的日子应该没多少。

没想到只服用3天阿来替尼，咳嗽就得到大幅缓解，最主要的是身上有劲、爬楼梯不再一步一喘。我不敢轻易下结论这是药物起效，心中对仅使用药丸就能治疗肺癌这件事还是持怀疑态度。但不舒服的症状慢慢消失这件事极大地缓解了我们全家焦虑的情绪，心里盼着査主任交代“服药后一个月复查”的日子赶紧到来。

复查那天，除了女儿我没让她跟着，又是全家齐上阵。抽血、CT，逐项检查后，我们紧张地看着査主任、査主任认真地看着影像报告，沉稳地说：“主病灶缩小了将近4cm。”

四、不断缩小、缩小、再缩小，最后彻底消失

欣喜若狂。

只有这个词能形容当时的感受。

初去医院检查时的不以为意、确诊晚期肺癌的绝望无助、住院期间没有任何治疗的茫然等待、居家一个月吃药的不敢期待，这些复杂的情绪都在看到肿瘤缩小一大半的时候被化解了。这个数据在当时让我很震撼，完全破除我个人对靶向治疗的狭隘认知，原来只靠吃药，真的也能治好这么严重的疾病！査主任当时用南京话对我说“继续好好吃药，不用烦”，也就是不用管其它事情的意思。

医院给的权威结果带给我们一家人极大的治疗信心，拿到第二盒阿来替尼后，为了奖励自己的第一段抗癌成效，我带着妻子去越南旅游，生活又恢复到从前的状态。

第二次复查的频率开始调整为3个月一次，有第一次复查的效果做基础，我信心满满，直接和家里人说后面复查我一个人去就行。在我看来，从药物起效后，确诊肺癌这件事压根没有造成任何影响，我也希望疾病不要对家人造成太大的影响，让大家少陪着、甚至是不要陪着我上医院。

起初妻子还是略有些担心，但第二次复查回家，我带回去“肿瘤又缩小了！”的好消息，大家担心的情绪都被好消息给冲刷掉。连续几次复查，肿瘤都在持续缩小。

阿来替尼带来的震惊不仅如此，服药后的第九个月，复查时査主任对我说：“主病灶和脑转病灶已经完全消失了。骨转病灶还在，但状态和上次复查一样稳定。”完全不敢相信，又的的确确是事实就在眼前：从确诊至今9个月，只靠吃药（其它治疗只有骨保护针），真的实现了晚期肺癌肿瘤消失！

随着我肿瘤消失的好消息而来的，还有2020年阿来替尼进入医保的好消息。靶向药进医保可谓“价格大跳水”，不仅仅是负担得起、更是可以吃一辈子，这些好消息的叠加让我感觉我的新生之路，真是越走越宽！

病灶消失这件事并没有让我在抗癌这件事上放松警惕，从19年确诊开始治疗至今，我非常自律，没有漏服过一次药物、没有少去过一次复查。我心里非常清楚，医疗依从性和生存率是成正比的。

最近一次复查是2023年11月，我的主病灶和脑转病灶依旧完全消失，骨转病灶依旧是结节阴影、很稳定，可以说是接近完全缓解。

五、拥抱善意，享受生活

在第一次复查后，我发现自己对肺癌的0了解真的在治疗路上很吃亏。首先是不清楚自己的病情就容易瞎担心，其次是不清楚自己的治疗方案担心走偏。因此2019年从越南旅游回来后，我就开始学习。一开始是从抖音开始，认识了许多相同病情的网友，后又加入不少病友群，一步步找到大本营。

我个人更希望哪怕是在病友群里，我们也不要仅仅专注于讨论病情，更希望大家分享生活、看到希望。2021年疫情稍微转好的情况下，我在病友群倡议，线上聊这么久了，不如线下见见面，看大家能否相聚在浙江。没想到第一次组织就来了20多个病友。

第一次见面，大家毫无生疏之意，或许是有着相同的命运、相似的难关，我们的第一次线下聚会非常成功！我生病之前就是个热爱生活、热爱自驾游的人，第一次线下聚会的成功让我萌生了定期组织自驾游、旅游的念头。将这个想法在病友群说出后，得到热情的响应。

从那之后，我们每年均在评估自己的身体状态后参与线下聚会，一年大约3到4次的出游，最远之处到达新疆。线下活动的开展也让我感受到靶向治疗的便捷之处，阿来替尼带一盒就能走遍四方！

这就是我的5年抗癌经历，从悲伤绝望到坦然面对，从肺癌小白到几个病友群的“消化器”。靶向治疗，或者说阿来替尼既延长了我的生命，也保障了我的生活品质。我相信肺癌真的完全成为一种慢性病。

初次觅健发帖，希望和大家多多交流！让我们一起相信医生、正确治疗，放松心态、享受生活！