在不幸中寻找幸运——ALK一线劳拉5年半记录

       

       从小到大都觉得自己是运气不错的人，顺利上了大学，有了合适的工作，找到自己喜欢的爱人，生了可爱的孩子。可是我的幸运好像早早就用完了，32岁的我确诊肺癌晚期；又好像还是那么幸运，5年多来都吃着劳拉替尼，似乎跟原来没什么区别！我想我还是幸运的吧！

       2018年6月5日，我抱着满月不久的孩子，边看着电视边吃着杨梅，好像被杨梅核卡了一下，我开始咯血，我笑着对妈妈说：“妈，电视里的古装戏绝症都是这样的。”没想到一语成真，当天的晚上我前胸后背都开始剧烈疼痛，第二天我住进浙大医院呼吸科病房。癌症晚期就这样突如其来的来临了，让我跟家人们都猝不及防。7月6日我入组开始每天一次劳拉替尼4*25mg。我开始在觅健等各大平台找寻生存期很长的案例来安慰自己，疯狂的学习相关的知识。随着对ALK的了解越来越多，我开始忐忑自己的决定，该不该改吃艾乐替尼？于是我们约了上海肺科医院周彩存医生的门诊，建议继续用药。转眼5年多时间过去了，我们家小妞也上大班即将上小学了！群里经常有新病友说：“好羡慕你们能那么久”之类的话，其实我想说我现在也好希望自己是刚用药不久。我觉得对于我们患者而言，保持乐观积极的心态，健康的生活方式，都是我们战胜病魔的关键。服用劳拉替尼后，甘油三酯和总胆固醇偏高，医生开了可定瑞舒伐他汀和力平之非诺贝特。

      在确诊初期我恐惧、焦虑，放心不下年迈的父母，忧心年幼的孩子，还有太多太多未完成的心愿。在月子的时候是妈妈陪着我，我总是跟妈妈说等我退休了我就回老家陪你，我们一起闲时种花，忙时种菜，傍晚还可以漫步在夕阳下，只是那以后我再也不敢提将来。那是我人生中最黑暗的时候，压力最大的阶段，我开始整夜整夜睡不着觉，我一度认为自己不配拥有更好的生活，我应该与痛苦为伍，我不敢笑，不敢看综艺节目，觉得这是在浪费生命。这时我真的很感谢我家姑姐，在我人生最痛苦最黑暗的时候给了我很多精神上的鼓励，还推荐我听准提咒，听了之后我心静了不少，想开了自然就能睡了。后来我开始自己心理建设，如果一切已经成为事实，那么我就不能再逃避伤悲了，我想只有面对，就还有希望！我想让自己的孩子尽可能多得拥有妈妈的陪伴，我想让我的父母尽可能多得享受天伦之乐，5年多了除了每8周回医院复查拿药我并不把自己当病人，带着父母孩子登过北京的长城，看过厦门的鼓浪屿，游览过苏州园林……