分享：我与奥希替尼的900天

        我是肺腺癌IV患者，2017年8月确诊时已有多处转移病灶，也就失去了手术机会，完全治愈已成泡影。好在基因检测有EGFR19突变，通过化疗、放疗和一代靶向药、三代靶向药的治疗，已经无进展生存了近6年。其中三代靶向药奥希替尼起到积极的治疗作用，功不可没。

        奥希替尼，EGFR突变的三代靶向药，曾被肺癌患者奉为神药。

        一个偶然的机会，我与奥希替尼结下了不解之缘。一代靶向药易瑞沙耐药后，在用外周血多次基因检测是否有T790M突变的最后一次检测中，终于等来了我日思夜想的“T790M”突变，尽管突变丰度只有可怜的0.24%，但这并不影响我与奥希替尼的缘分，从2021年2月8日起开始服用，现在，我的《治疗与生活日记》中记录的用药数量已经到了900粒，也就是说，我与奥希替尼的结缘已有900天，30个月了。

        我当时用奥希替尼时还有一段小故事（详见“觅健”上《分享：我的一次有效沟通》帖子），因为是外周血检测基因突变，且丰度低，我的主治医生并不看好我服用此药，给我了两个月的试药期，如果效果不好就停用，做免疫治疗。而我给主治医生的承诺是一个月后，如果无效就放弃服用奥希替尼。

        在我内心，始终觉得如果不能服用三代神药奥希替尼，将会是在我的治疗过程中的最大遗憾。现在可以服用了，冥冥之中就是上帝又给我打开了一扇窗。相信奥希替尼一定不会辜负我的期望，一定会让我获益匪浅。

        一个月后的血液和影像检查，给出了一份出色的成绩：肿标全部正常，原来最大的结节从2.1cm，缩小到1.7cm，其他零散的小结节有的与前相仿，有的已缩小；心包积液和胸腔少量积液也没有了，最重要的是我的体感非常好，每天精力充沛，感觉与常人无异。

        在将近30个月的服用奥希替尼的过程中，感觉与一代靶向药相比，其药物的副作用要小得多。我在服用奥西替尼中，主要有以下几个方面的副作用：腹泻、高血压、甘油三脂高、口腔溃疡、甲沟炎，有时血糖也会上蹿下跳。至于尿酸和肌酐稍偏高，肾小球过滤率下降，也是近半年才陆续出现的，预示肾功能已经受损。因我一直是奥希替尼 安罗替尼联药，其中有的副作用究竟是谁造成的，也就无从分辨了。

        针对一些副作用，我主要采取以下办法处理：

        1、腹泻——比较厉害，最多的一天要有7-8次，正常的2-3次，这对我的外出带来了较大的麻烦，常常提心吊胆，这种感觉相信“觅健”中许多病友也有过体会。经过多次实践，我采用了蒙脱石散 培菲康的联药方式，效果还是不错的。

        蒙脱石散粉剂是一种矿物质，服用后直接粘附在肠道上，不经血液，可完全排出体外，基本上没有什么副作用，唯一的不足是有些病人服用后，由于剂量没把握好，会出现便秘现象，但停服后会很快恢复。

       培菲康，药名双歧杆菌三联活菌胶囊，是一种益生菌类药物，基本无副作用。

        2、高血压——我在患病前就有高血压，用厄贝沙坦控制得还不错。后经过化疗，却神奇的血压正常了，当时还与医生们开玩笑说这个化疗引起的副作用还不错，究竟为何会正常，大家也都说不清，后来服用靶向药后血压又偏高了。目前采用的是氯沙坦钾氢氯噻嗪片（又名奈迪亚，带有利尿剂）  拜新同治疗。血压高时就两种药一起吃，血压稳定时就用奈迪亚维持，效果还不错。具体高血压的用药可参考我在“觅健”上发的《有关高血压及用药的几点常识》一帖。

        3、甘油三脂高——用药后我的甘油三脂也波动较大，最高时也达到过4.7mmol/L左右,医生给我配了相应的降脂药，但我考虑到用药太多了，对肝肾损伤大，能不吃就尽量不吃。采用了控制饮食 药食茶饮的方式来控制，最近查了一下生化指标，甘油三脂已降为2.4mmol/L左右，也就暂时不管它了。

        4、血小板低——自从化疗放疗结束后，包括吃靶向药这么长的时间内，我的血小板一直处于正常偏低位置，最近一次血常规检查，竟然下降到88X10^9/L，真是不明白为何会这样，难道说这就是药物副作用的累积效应？好在吃了两周的利可君  升血小板胶囊 五红汤，血小板又回到了145X10^9/L的正常值。这次吃升血小板胶囊，还意外地发现其有一个功效，对腹泻还有治疗帮助，看了其配方，里面有一种药叫“仙鹤草”，对控制腹泻有效果，在之前，也有病友在“觅健”发帖说“仙鹤草”治疗腹泻很灵光。

        5、口腔溃疡——时偶会有口腔溃疡，一般用桂林西瓜霜喷一喷，很快就会见效。

        6、甲沟炎——一般用酒精棉片擦几次就可，如有脓液，可用手挤出再用酒精棉片擦一下，几天就好了。

        至于其他的一些副作用，有些是一过性的，也没有过多去管它，也没有发生过3级及以上严重的副作用。

        至于心功能和肾功能受损，因为经过了六年的治疗，我觉得也没必要去深究是哪种治疗或药物引起的了，尽管奥希替尼的说明书中也提到过有些患者服用后心功可能会受损。

        至于奥希替尼的耐药问题，是必然会发生，我们能做的就是能否有办法延缓其耐药的时间。同时，在还没有耐药前尽多地了解和学习一些相关的知识和信息，以便真的有一天缓慢耐药了不会不知所措，乱了方寸。

        最后，关于奥希替尼这种三代靶向神药，想总结几点感受：

        1、我服用奥希替尼已经30个月，应该也是算服药时间比较长的了。我一直是奥希替尼 安罗替尼（10mg）联用，尽管目前还没有明确的结论来验证联用可以延长奥希替尼的耐药时间，但我个人觉得，安罗替尼应该会起到一定的积极作用。因为一代靶向药易瑞沙  安罗替尼（10mg）我也用了34个月。

        2、关于用外周血基因检测出基因突变的丰度，与吃靶向药是否有效不一定成正比。因为我当时T790M的突变丰度也只有0.24%，主治医生也担心没有效果，事实是我已近吃了30月且有效。

        3、已经吃上奥希替尼的病友，有的服用几个月就出现耐药现象，这很可能有两种情况，一是基因检测结果T790M突变不准确；二是可能还有其他基因突变没有检测出来，因而影响了奥希替尼的治疗效果。            

        4、有些病友在没有吃靶向药前就怕副作用大耐受不了，或者已经吃上了靶向药却天天担心会耐药，这些心理作用是要不得的，有可能会影响靶向药的正常使用。因此，我想说就大多数病人而言对靶向药的副作用都能承受，即使发生重大的反应也是偶见的，根本无须担忧；至于靶向药什么时间会耐药，也不是你自己完全可以控制的。要记住，靶向药终有一天会耐药的，对每个病人都是一视同仁，只不过耐药的时间有长有短，无须多烦神。

        5、与能手术的病友比，我们可能是不幸的，而与没有基因突变不能吃靶向药的病友比，我们又是幸运的。所以，要摆正心态，好好享受吃上靶向药病情稳定这段美好的时光，相信车到山前必有路，办法总比困难多。

        祈祷病友吃奥西替尼长长久久；

        期盼第四代靶向药能早日面市；

        希望天下无癌的日子早日到来！

       （ 以上内容，仅为个人之言，期望能对觅友们有所帮助。）

      （图片由本人所摄，与本文内容无关）