感悟:加强自我管理——不做“小白”,争当“专家”。
想必大家都有过这种经历,癌症患者在完成必要的治疗后出院了,相当于你毕业了,今后的路要靠自己或者家人来摸索前行了。比如:多长时间复查,检查一些什么,什么时间去开药,要不要做一些辅助治疗,如何饮食对康复有利,偶尔有一些不舒服是不是转移了,怎样减轻放化疗的副作用等等的一些问题,在今后漫长的治疗和康复阶段是数不胜数的。这些事,如果你不去主动询问,医生原则上是不会主动来提醒和告诉你的,因为,你不是医生的“独宝宝”。所以,加强自我管理就显得尤为重要!
大多数病人在生病前,对“癌症“两字都是敬而远之的,对其方面的知识也是了解甚少。而当自己或亲人一旦得病了,更是惊慌失措、万分痛苦,基本上是医生怎么说就怎么办。做一个大多数医生都喜欢的“乖病人”,这肯定是不错的,但是,我认为对于癌症病人来说,光做个“乖病人”是不够的。我们不仅要相信医生,听医生的话,积极配合治疗,更要学会自我管理,不做“小白”,争当小“专家”,这样才有可能活得更好,活的更长。
当然,要加强自我管理,不是凭空说说的。如何才能使自己由“小白”成为“专家”呢?本人认为可以从以下几个方面去努力:
第一、学习学习再学习!向医生和护士学习、向书本和网络学习、向病友或家属学习……
(1)、向医生和护士学习,不懂就问,虚心请教。记得我确诊后,在治疗前主治医生专门约见我进行过一次较长时间的交流,详细地介绍了我的病情、治疗方案、治疗费用估算、预后情况等。对于这次谈话,我没有心不在焉,而是认真聆听,做好笔记,第二天还主动邀请主治医生单独给我的夫人和孩子又做了一次谈话,旨在让他们也了解病情,支持和帮助我做好治疗工作。这就一次学习的良机,让我暂时放下了痛苦和迷茫的心,平静地接受接下来的各种治疗。
其外,通过与护士们沟通也可以学到不少治疗和防护知识。记得有一次化疗后,打嗝不停,甚至整夜不能寐,痛苦万分,自己和医生也想尽办法,收效甚微,倒是一个小护士的一句不经意的话,让我立马脱离痛苦。她告诉我,曾有一个病人和我的打嗝情况一样,在院外的XX药房买了一盒XX药,吃了立竿见影。我在网上查了一下该药品的信息,就赶紧跑出去买了一盒,中午服用,下午就很少打嗝了,晚上服用后,美美地沉睡了一晚,第二天清晨醒来,居然好了,真开心。类似的例子相信大家也有很多,就不一一列举。
(2)向书本和网络学习。在患病刚住院时,就有病友向我推荐新华社高级记者凌志军写的《重生手记》,说看的人很多。我也就将信将疑地在网上买了一本,花了几天时间看完后,觉得很有帮助,在当时对我来说,这本书就是我的精神支柱,我的信心和力量的源泉,出院后我又仔细地重读了一遍,并积极向其他病人推荐阅读。其后,我还先后阅读了《肺癌》、《癌症.真相》、《深呼吸》、《每个人的战争》、《最好的告别》、《怒放的生命》、《癌症病人怎么吃》等有关癌症方面的书籍,弥补了我不少的治疗盲点。同样,通过网络的学习也在短时间内积累了不少有关癌症尤其是肺癌方面的知识。
(3)向病友或家属学习。在漫长的医院治疗过程中,我们接触时间最长的是病友及其家属,只要能放下心态,真心学习,大多数病友或其家属都愿意与你分享治疗中的经验和教训,这是你在治疗中少走弯路、少踩坑的很好的捷径之一。
我们知道,患者在经过治疗尤其是化疗和放疗后,大多数人的免疫力都会被摧残。曾有一位病友“老前辈”向我推荐打某种提高免疫力的针剂,并告诉我说打的人都在,不打的都走了(笔者注:有点夸张,不要全信)。问了医生却各说不一,到医院注射室一了解打的人还很多。随即就也打了起来,一打就是几年,当然,效果如何只有打过的人才知道。
第二、消化和积累。通过不同途径的学习,可能你已大致了解了不少有关肺癌方面的知识,这时候还需做好消化和整理工作,才能做到知其然和所以然。我们虽然不是医学科研者,不是癌症医疗专家,但我们可以在前人研究和实践的成果上加以学习和积累。至少可以做到非常了解自己的病情、治疗的各种方案、预后的情况,以及与自己病情和治疗相关的一些基本常识。只有通过坚持不懈的学习和积累,才能知己知彼。
第三:提升和应用。学习的目的就是为了提升自己和在实践中应用。通过学习,你逐步成了半个“专家”,也就对自己的治疗和康复能有一定“话语权”了。与医生沟通不再是一脸懵逼或者埋怨医生,更有甚者一言不合就被拉黑,因为医生也知道你不再是一个好打发的“小白”了。其实,真正优秀的医生是非常愿意与病人沟通的(我的主治就是这样的),他们也不是全才,从病人的沟通中他们也能得到不少信息,学习到不少东西。(相互学习嘛!)
记得有一次,我去肿瘤科看专家门诊,谈及到靶向药引起的高血压副作用的治疗中遇到的用药问题,提出靶向药能否与XX降压药并用时,专家认真地看了我一眼,说道:“不错!你研究的蛮深的呀,这方面吧我还真的无法回答你。”建议我去心血管科咨询一下,事后我去了心血管科,与医生沟通此事,也非常顺畅,医生推荐了我另外一种比适用的药,一只沿用到现在,血压控制的也不错。
第四:感恩和回馈。当你成了一个“专家”后,一定愿意用自己学习和掌握的知识,去帮助身边的病友。“觅健”APP是我每天必看的一个平台,上面有那么多的病友求助,又有那么多的“专家”回复支招,真的看得很感人。每当我想到确诊前对癌症的无知,就非常懊悔,当初如果能对肺癌有多一点的了解,能听得进别人的一些“不爽”的话,也不至于落个“晚期”的悲惨结局。因此,我患病后,就将与癌抗争作为我的生命中的第一等大事,在积极治疗的同时,恶补相关知识,力争当一个“专家”。现在每当看到我帮助过的人,经治疗后活得很好,或者在治疗中少走了不少弯路,内心多多少少也得到了一些慰藉。
帮助别人,回馈社会,成就自己,岂不是美哉美哉!!!
最后我想说的是,命是你自己的!医生的治疗是按照通用的《指南》来执行的,而每个病人都有个性化的一面。因此,在大的治疗原则前提下,学习更多的治疗知识,就有可能掌握更多的知情权和治疗主动权。不人云亦云、不过度治疗、不化冤枉钱!活好活长!!!。
以上感悟,完全是自我所思,希望能对觅友们有所启发和帮助。
(图片均为本人摄制,与本文内容无关)
收藏
回复(68)参与评论
评论列表