ERBB2/HER2突变吃阿法替尼(第78天)

距离上个帖子又过去了一个月,应对副作用的部分新方法确实有改善体感,但依然存在一些至今为止无法改善的问题。总的来说,我妈吃阿法替尼副作用最严重的应该是第二个月,有段时间基本是多种症状齐发,手忙脚乱……以下对这一个月的用药和效果做个总结:
1. 阿法替尼片
我妈一直吃的进口原研版40mg,一天都没有停过,每天固定在早饭后3小时吃一颗,再过一小时后吃午饭。
效果:7.27复查对比5.24有0.9cm的原发灶缩小,8.29对比7.27基本没有再缩小,胸水依然有,右上肺不张,只能算维持稳定。肿标结果如下:
























肿标



CEA/ng/ml



角蛋白19/ng/ml



22.5.31



122.7



16.1



22.7.25



230.53



7



22.8.30



146



15.3



2. 胃肠道反应用药
腹泻:复用阿法替尼10天左右开始出现严重腹泻(每天大于4次水样便),最开始用蒙脱石散能控制(一天最多吃2袋,通常是1袋),后来改用易蒙停,效果显著但是食欲减退。复用阿法替尼50天左右,改服益生菌,偶尔腹泻大于3次再服易蒙停,2周下来,大为改善。目前已停益生菌1周,腹泻很少发生,似乎肠道黏膜有变强壮。

反胃/反酸:一开始喝气泡水缓解,后来开了奥索拉唑肠溶片强力中和胃酸,结果是反酸烧心反反复复,而且食欲不振,消化不良。大约8月20开始喝苹果醋,一天1瓶,8月底明显改善,如今已经完全好了。

食欲不振:最初吃加强肠动力的枸橼酸莫沙必利片,尝试了一个来月,完全没有用。现在想来无效是必然:吃兰索拉唑肠溶片中和胃酸,等于是减弱消化力了,又吃易蒙停抑制肠蠕动,再吃增加肠动力的药,正负相抵,等于是0……然后开始尝试朴素的山楂,无花果开胃,依然没有用。眼看着人一天天瘦下去,一个月瘦了4斤,不得已尝试了甲地孕酮,而且采用了猛剂量(第一天4颗,第二天2颗,第三天开始1颗),结果把胃反酸吃回来了……而且还引入了甲地孕酮副作用(头晕乏力了2天,牙龈出血)。第三天开始停药,改用中医的方子:乌梅山楂冰糖熬膏,热水冲服。目前食欲大有改善,不过吃甲地孕酮的第二天开始想吃素菜,荤菜依然不想吃。如今我妈还是更爱素菜,但是荤菜偶尔也喜欢吃。考虑到甲地孕酮停药了,我估计最终还是这个简单的乌梅山楂冰糖膏起了作用。



3. 皮肤反应


皮疹:身上的皮疹总体可控,脸上的疖子很难控制,差不多1个月尝试了各种药膏,都不管用。最后,当地药店推荐的一个消字号精华液涂好的……有时候真的很奇怪,一个在我看来就是假药的玩意,最终解决了问题。我,无话可说。


手足唇干裂起皮开口:每天都涂抹保湿的产品(爆拆灵),尝试了各种法子,然而并没有什么用,至今无法解决。

鼻腔干燥,有血痂:也是买了各种药膏、喷雾尝试,没什么用,最终吃一顿炖土乌鸡加党参枸杞解决了。做法:乌鸡(一定要是土鸡)切块煮开焯水,然后冷水炖到肉容易撕下来的程度,捞出放凉把肉撕成小条,骨头和鸡皮扔掉,肉条放回汤里,再把洗净切块的党参放进去煮30分钟,然后加一点点盐,撒一小把枸杞,就可以吃了。我妈花2天吃了半只,鼻腔好多了,据说体重还长了两斤

甲沟炎:我妈表示这是最难受的副作用,太痛了,而且异常顽固,难以恢复。最初一个月吃阿法替尼甲沟炎基本只有1-2个手指轻微疼痛,问题不大。从第二个月开始,甲沟炎日益严重(看了其他病友的图,我家这种程度居然还算不上严重的…严重的该有多痛苦😣)。

一开始我们理解错误,只是用碘伏涂抹,再涂涂百多邦或者碾碎的抗生素。结果抗生素敷不住,容易掉,效果很差。后来才发现需要用大量碘伏泡手指脚趾,抗生素敷上用东西包裹起来。目前的情况就是这个好了那个又开始,没完没了,严重影响生活自理。

在过去的一个多月,我妈在一次去医院复查时从医院工作人员那里知道了自己的病情,有崩溃也有不平(虽然从不向她的孩子表露)。最终,她还是努力接受了自己变成现在这样连活下去都费尽力气的样子。我无从知晓她一个人在包得严严实实的屋子(怕光照加重皮疹)里都想了些什么,但是直到今天她依然是我们的榜样,等到我们老去的那天也不能比她做得更好了。

今天是8月15,她一如既往早早起来求神拜佛,祈祷她的孩子们身体健康,工作顺利,祈祷一家人平平安安。过去我曾经十分反感她的神神叨叨,如今非常庆幸她有个信仰能支撑着去面对生活的苦难与低潮,愿这份信仰能带给她坚强和勇气。中秋快乐!





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这个是中秋节最好的消息了‘药物持续有效祝好👍
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2022-09-11 17:42:36
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很受鼓舞,加油!
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2022-09-12 11:27:52
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副作用这么多
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2022-09-11 13:03:31
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皮疹用药可以推荐一下吗?
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2022-10-09 10:03:44
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很坚强
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2022-09-11 13:35:46
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感谢楼主的分享!我也是这个突变现在吃阿法替尼13天,请问那个擦脸的消字号精华液可以拍个图片吗?我脸上皮疹也严重,拜托了🙏
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2023-03-13 15:43:05
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甲地孕酮会引起头晕?这个一直吃会怎样?我妈现在就靠吃这个吃饭。后来吃的乌梅山楂熬膏能介绍下吗?
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2023-01-05 06:37:20
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加油!
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2022-09-11 15:46:56
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码字不易,分享不易,愿大家共同跨过第一个5年
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2022-09-16 22:33:04
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