ERBB2/HER2突变吃阿法替尼(第48天)

自从老妈回贵州了,她的真实情况只能看她自己愿意说多少,我又能想到问多少。每天下班回家第一件事就是了解一下她的情况,她也形成了习惯,每天给我晒手环上纪录的血氧饱和度和步数。
经过3周的适应,从血氧饱和度来看,基本恢复到了在深圳居住时类似的水平,偶尔偏低,大部分时间都在95%左右,平均大约93%,个别几天平均达97%或98%。她的体感总体比在深圳时更好,尤其是腹泻和皮疹,一度基本好了。此外,最近一周她感觉食管“变粗”了,之前一颗善存得掰成两半吞,否则堵得慌,现在可以一整颗吞了。我盲猜一个她颈部淋巴结转移灶缩小了!
但是,贵州的高海拔,低气温,有那么多好处,也免不了空气湿度相对偏低带来的弊端:甲沟炎越来越严重,手指脚趾肿痛,皮肤开裂,脱皮,发皱,严重影响生活自理。我也算是看明白了,靶向药的副作用也是柿子捡软的捏,身体和环境在哪个点更薄弱,它就在哪里搞事!
痛定思痛,我觉得不能这样下去。首先得解决这个病引起的恶质化问题,否则头疼医头 脚疼医脚,副作用只会不断反复还变本加利。这些天旁观群里的消息,查漏补缺,也学习了不少知识。因此,下一步打算改善食欲和肠道健康,解决进食困难,加强吸收,增强抵抗力。
1. 目前胃酸基本是控制住了,但是胃口不佳一直无法解决,什么山楂无花果之类的,吃了没效果,根据群里的经验,试试甲地孕酮,下猛药改善一下胃口。
2. 患病以来,我妈一直说她吃东西感觉没消化和吸收,吃多少拉多少,吃的是啥拉的就是啥。最近看资料说癌症也可能同肠道菌群有关,加之不少病友都说吃益生菌可以缓和腹泻,所以,打算让她每天吃点益生菌,改善一下肠道菌群,增强食物在肠道的消化效率。
3. 由于长期食欲不振,她的体重一个月不到降了2斤,安排了全安素,先吃一个月补补。
4. 让她继续坚持日行万步的锻炼计划,增加肠动力,希望慢慢能改善睡眠和消化。
希望多管齐下,这个病导致的恶质化问题能逐渐改善,最终解决,形成一个良性内循环,从而延长药物有效期。
最近几天,关于her2突变肺癌新药的好消息不断,尤其是DS-8201在FDA获批肺癌适应症。然而,8201的副作用也不小,如果不养好身体,即使熬到中国上市和进医保的那天,获益可能也不如预期。加油💪 祈祷🙏早日上市!

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补充益生菌来调节肠道有益菌群是正确的,我家一直在吃,加油!
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2022-08-13 14:08:31
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加油,你的每一个帖子我都关注
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2022-08-13 02:56:39
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你们什么时候确诊?
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2022-08-15 11:04:55
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共同加油,我也在那个群
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2022-08-15 11:11:02
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加油,你是真用心,我妈是her2突变,770-771插入突变,我看了下基本没有这个点位的病友,也不知道能不能把阿法替尼当备用药。
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2022-08-13 12:06:47
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