【第十一期觅友健谈】胖子的抗癌时光分享整理


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第十一期

本期觅友健谈内容整理自觅友“胖子的抗癌时光”的分享。


两年前正值壮年的他以为只是普通的颈椎病怎料却确诊肺腺癌晚期。严重的病理性骨转移让他甚至无法独自行走,经过短暂的低迷期他重试信心积极抗癌。


在觅健他是大家熟悉的“胖哥”,重生两年,他积极组织线下活动,参与志愿活动,他用热心积极的人生态度感染着万千觅友。本期他将为大家分享他的抗癌故事。


自我介绍&基本情况

各位觅友好,我叫吴晓兵,今年47岁,确诊肺腺癌晚期时45岁。我老家在山清水秀的天下大熊猫第一县的平武县,二十多岁便来到成都市寻求生活。这一生经历太多坎坷,眼看生活一天比一天好起来,却不曾想在45岁这年又遇癌症,而且还是晚期肺癌。


好在两年的治疗过程中,我还是蛮幸运的。期间我经历了颈椎放疗,靶向药耐药等到现在除了不能干重活,目前的我和正常人没什么不同。


确诊病情

2020年初,由于颈椎疼痛难忍以为是颈椎病,到当地比较有名的骨科医治,结果没有任何效果又到四川省骨科医院寻求帮助,半个月依然不见好转,而且越来越严重,不得已的情况下住院进行详细检查,胸部增强CT后被告知,怀疑肺癌。骨科医院住院部主任随即让我们赶紧去华西或川肿做进一步检查。所以在这里强调一点,当你身体某个部位骨头突然疼痛不适,且经过各种治疗均没有太大改变,切记去做进一步的肿瘤排查,因为很有可能是癌症骨转移造成的。


很幸运,在四川省肿瘤医院遇到周进教授,立即安排PETCT,结果一出来又马上安排介入科穿刺活检,时间安排得非常紧凑。报告出来后,显示肺癌且颈椎骨转移,淋巴转移,低分化,恶性程度大,肿瘤大小3.6cm*3cm。就这样我开启了抗癌之路。



我的治疗经历

治疗方案总的来说,经历过四个阶段。

01

20年1月 等待基因检测结果

化疗治疗 培美曲塞+卡铂

确诊后我随即联系基因检测公司,由于等报告至少一周,所以安排第一次化疗。很幸运,化疗过程中,除了有点便秘外,其它都好。一周后,又幸运地拿到EGFR19突变的基因检测报告,开始了我的靶向治疗之旅,开始服用一代靶向药易瑞沙


02

20年1月-20年9月 靶向药吉非替尼

20年2月-颈椎放疗13次

服用易瑞沙后,由于颈椎第三椎体有病理性骨折,头颈肿瘤专家会诊后告知,无法骨水泥手术建议予颈椎十多次精准放疗,每十二小时2粒止痛药奥斯康定,每个月2支因卡磷酸。于是马不停蹄地预约放疗。就在这时候,新冠疫情爆发了,没办法,单枪匹马一个人到四川省肿瘤医院进行封闭式放疗。


经过十三次每天一次,一次大概七八分钟的颈椎放疗,配合同步服用吉非替尼,疼痛明显减少,止痛药先是从十二小时两粒减到一粒。随着疼痛逐渐消失后又彻底停掉止痛药。放疗完医生开了十支注射用胸腺法新提高免疫力就可以回家了,除了叮嘱多休息补充营养外就没有其他需要特别注意的了。回家后,谨遵医嘱除了人有些疲倦,想睡觉外,没有其他副作用一个月例行复查,肺部肿瘤缩小三分之一。


从确诊到第一次复查,体感变化特别明显,疼痛感都逐渐消失了,除了放疗引起的疲倦没有太大副作用,说明治疗效果还是很好的。医生随即安排每月去医院输一次因卡磷酸,每天一粒易瑞沙即可,三个月后复查。


就这样,平静地度过了三个月,体感犹如常人一样。满怀期望地到医院复查,但是这次肿瘤却没有继续缩小,而是保持不变。面见主治医生后,他给出新方案,他认为肺部原发灶是单发而不是多发,此时应针对肺部寡病灶给予一个强有力的精准放疗,一举摧毁敌军司令部,最大程度减低肿瘤负荷


然而人的命运就是这样,福不双至,祸不单行,正准备肺部放疗,家中老父亲病重,需回去照顾,就这样,父亲从病重到逝世,又是前前后后几个月时间,到逝世他都不知道我已是癌症晚期。


20年9月我再次回到四川省肿瘤医院复查,肺部原发灶略微增大,肿瘤标志物略微升高,主治医生判定缓慢耐药,一代药只吃了八个月就宣判耐药了。只能再次基因检测,看是否是能吃上三代靶向药。


03

20年9月-至今 T790M突变

靶向药奥希替尼

再次基因检测,居然用血液测出了T790突变,真的很幸运,又吃上了21年医保大降价后的泰瑞沙,我们成都医保后个人只用支付1395元。泰瑞沙不愧称之为神药,体感更好,和正常人一样。一个月后复查原发肿瘤又明显缩小1厘米,肿瘤标志物也正常,主治医生说效果不错,继续单药奥西即可,每月到医院输因卡磷酸10㎎,保护和修复骨转移灶。


三个月很快就过去了,这次复查又出现和一代药一模一样的情况,肿瘤又保持不变了,心情莫名的失落。主治医生建议针对肺部原发灶进行放疗,同时我也咨询了觅健的陈波医生,他也说这个方案可行,而且早就该实施。


04

21年3月

靶向药同步原发灶放疗12次

于是决定对肺部原发灶精准放疗,争取干掉这个肿瘤大本营。三月份我去了四川肿瘤医院我放疗中心制定放疗的方案和放疗前的准备工作,首先是CT定位,做模具,然后提前准备了防辐射的喷剂,我是在放疗前和放疗后个喷一次尽量把皮肤的损害做到最小。最终确定为对肺部原发灶进行了二十次精准放疗,每天2次,十天完成,此次放射治疗非常轻松就完成了。


但是为了预防放射性肺炎,还是到肿瘤中医科开了针对性的中药15天,并且回到家后每天根据放疗院出院指导里的要求坚持鱼式呼吸。鱼式呼吸就是先深深吸一口气,然后像鱼儿吐泡泡一样,一点点吐气出来,每次坚持40分钟。同时医生还给开了治疗放射后咽炎的药物,冬凌草滴丸。很幸运的,又过了这一关,几个月后复查,肺部原发缩小,据说这是放疗的前效应,几个月或半年后病灶还会进一步钙化,甚至消失。至于副作用只有些少量散在的炎症,调理即可。


11月中旬我进行了本年度最后一次复查,肺部原发灶只剩下一个1.5厘米的条缩影,应该是在逐步钙化,肿瘤标志物正常,全腹彩超正常,头部增强核磁正常,就是血小板有点低,尿酸偏高,平时给予一些药物治疗即可。到今天,我依然是每天一粒泰瑞沙,每月输两支因卡磷酸,平时吃点升血小板的药和善存。也许最简单最有效的治疗,就是最好的治疗。


放疗真的有这么可怕吗

我知道很多患者和家属都对放疗有抵触心理,害怕放疗引起的不良反应,而从我的两次放疗经验来说,放疗真的没有这么可怕,下面分享一下我的观点吧。


首先治疗效果是因人而异的,谁也不能保证一定就会得到很好的效果,但的确也不应该把放疗妖魔化。要知道我们的病并不是小打小闹,治疗手段本身又非常有限,为什么要主动放弃一个有效的治疗方案呢。

再者现在已经是一个精准放疗时代,随着精度的提高,会大幅降低对正常组织的伤害,毒副作用已较之前相比降低了很多,那么为什么不选择在一个合适的时机介入这种治疗呢?

基于我的经历出发我认为以下两种类型的病友比较适合放疗治疗。有骨转移的病友,局部放疗真的会起到一个立竿见影的效果,而肺部是寡转移灶的病友,当靶向药效果已经只能使病灶保持稳定不变时,这时可以考虑一下介入放射治疗,尽量最大可能摧毁原发灶,降低肿瘤负荷。


副作用的处理方法

靶向药固然神奇,但的确也有不少的副作用且因人而异。记得服用一代药易瑞沙的八个月时间,没有任何不适,副作用几乎没有。但自从服用第三代神药奥西开始,血小板就开始不正常了,以前我的血小板在180左右,现在血小板计数就在80到90多点之间游走。我也先后服用过利可君、生血宝合剂等药,收效甚微。后来挂了主治医生的号,被明确告知奥西典型副作用一是血小板减少,二是肝功能会不同程度受损,停药即可恢复正常。没办法又到肿瘤中医科找到专家,希望能调理下,专家说不算太低,不用管它,也只好作罢。


我个人认为,不管医生怎么说,平时还是要服用点升血小板的药物,比如生血小板胶囊,血宁糖浆等,然后饮食上多食用点黄鳝泥鳅等,即便血小板升不了多少,保持在这个不算危险的水平也好,毕竟靶向药我们是需要长期服用的。此外我刷牙时还有牙龈出血的副作用。可以用碳酸氢钠漱口,牙膏尽量用云南白药或蒲地蓝消炎牙膏


其实觅健新人必读中就有靶向药副作用的处理方法,推荐大家可以去看看,多学习。



我的心态调整秘籍

经过一段痛苦的迷茫期这是每个确诊家 庭都会遇到的事。我确诊后也想了很多,真的怕命不久矣,怕钱财两空,有很多时候都在设计自己该如何才能没有痛苦的离去。后来真的要感谢偶然加入了觅健这个平台,在这里不仅认识了许多优秀的抗癌前辈,比如已故的农夫大哥等,得到了他们很多的帮助,同时也让自己从一个抗癌小白迅速成长了起来,真正的做到了与癌共舞,无惧死亡。在这里我不断学习抗癌的知识,充实自己,也让我找到了另一种生命的意义。在自己的能力范围内帮病友解答一些问题,建立了自己的地方小群,有机会大家还会经常线下碰碰面交流一下。同时我还主动参加了觅健的志愿者工作,我觉得这是件非常有意义的事情,用自己的力量真真切切地帮到了很多病友。在这里我也号召其他有能力的觅友一起加入志愿者的队列,希望我们这些抗癌前辈能让更多还在迷茫的觅友,找到那束希望的光芒。


现在的我能吃能跑,有时还弹弹吉它唱唱歌,和家人开开心心得在一起生活,这是我生病前想象不到的生活。生病前说实话,太不敬畏生命,喝酒抽烟熬夜,又不注重体检,最终付出了沉重的代价。生病后人生观仿佛重启了,不再注重名利,戒烟戒酒,也不再参加一些不必要的聚会。平平淡淡的生活,好像才是我真正需要的东西。


我想告诉病友们的是确诊后的我们也许是不幸的,但我们又是幸运的,生在这样一个科技发达的时代,各种新药,各种新的治疗手段层出不穷,只要我们正确面对死亡,树立起与癌共存的决心,平时该怎样正常生活,还怎样生活,不要把自己孤立起来。勇敢地走出去,勇敢地面对大众,乐观的生活和锻炼,那么我们大家就一定会等到治愈的那一天。就比如说我吧虽然现在暂时失去了工作机会,没了收入,而且还得每月自费社保医保,但我依然很乐观,也很坚强,我相信这一切一定会很快过去的。


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志愿者调查问卷

给觅友的建议

1. 规范治疗

规范治疗真的非常重要,确诊前我颈椎疼痛难忍,一个月都不能睡个好觉。甚至不打止痛药无法独立行动。但是从吃下一粒靶向药和放疗后,我今天可以说和常人一样。对比确诊前痛不欲生的我和现在的高质量生存时光,不得不感叹现代医学的强大。回顾我的治疗,就是规范治疗按照主治医生制定的方案进行,平时多学习,不把自己当成一个重病病人,效果真的很好。


2.按时复查

一定不要轻视复查,要按时到主治医生处报到,一旦有什么情况,早做处理才会事半功倍,千万不要拖,现在的医生都很忙,的确很多时候他只能和你交谈几分钟,这就需要我们提前做好功课,把需要问的问题早点列举出来,不要到时候又一问三不知,白白浪费一次问诊机会。


3.中药辅助治疗

对于中医治疗肿瘤,存在太多争议。但结合我自己经历来看,觉得中医在辅助治疗这方面,还是功不可没的。比如放化疗后,怕引起骨髓抑制,怕引起放射性食管炎、放射性肺炎,以及食欲不振等等,效果还是非常明显的。我在两次放疗后,都运用了中医来调节,效果真的不错。


4.持续学习

跌跌撞撞走来,的确很不容易,在这里我对病友和家属的建议是心态一定要强大,要不断学习,学会关键时刻自救。比如我在觅健上就学多了很多针对靶向药副作用的方法,不但自己能够受益,还能帮助到不少病友。有时对治疗方案迷茫是,也可以多问几个专家,综合他们的意见,结合其他病友分享的治疗方案再做出最后选择。


5.医院的选择

肺癌是一个十分凶险的病症,有时真的是不能耽误,否则在很短的时间内就有可能恶化。医院大家最好选定专业一点的医院,一个专业负责的医生,确定之后不要随意换医院和主治,这样不利于医生对你病程的了解。


感谢的话

最后我有一些感谢的话想要借这个机会表达一下。感恩这一路走来帮助过和鼓励过我的每一个人,感谢觅健提供的这样一个强大而又温馨的平台。感谢骨科医院住院部主任和川肿胸内科周进教授,感谢介入科杨医生,让我没有再走弯路,很快确诊并吃上靶向药,减轻了我骨转移引起的生不如死的痛苦。感谢伟大的祖国,让我们能吃得起这些天价的抗癌药品。终有一天,现在我们经历的刻骨之痛,一定会换来明日的涅槃之美。唯愿,在癌魔被彻底地攻克那天,我们大家依然健在。到那时,让我们把酒言欢,面朝大海,春暖花开!


觅友胖子的抗癌时光近况

  

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感谢胖哥,继续加油
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2022-01-27 20:14:54
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不错
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2022-01-27 17:37:26
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感谢分享!
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2022-02-12 10:01:52
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2022-02-12 10:10:51
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👍👍👍感恩
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2022-01-28 21:54:26
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写的太好了。必须准备与癌共存,做好打持久战的准备。
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2022-02-06 05:48:44
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感谢分享!加油!
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2022-03-16 09:41:39
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2022-02-15 18:18:15
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胖哥,棒棒哒,向您学习
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2024-01-07 21:44:36
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2022-01-29 14:53:38
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2022-02-01 17:33:38
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感谢小鱼感谢胖子的分享,非常棒
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2022-01-26 11:54:19
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2022-01-31 10:03:45
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感谢分享,胖哥继续加油!
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2022-01-30 08:18:52
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2022-08-25 16:57:22
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2022-02-10 07:57:27
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胖哥加油
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2022-03-10 21:52:35
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谢谢分享!心态和对症治疗,我们都能涅槃重生,加油!
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2022-01-26 19:16:49
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2022-01-28 18:58:52
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2022-01-26 23:10:46
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加油!
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2022-01-27 20:04:25
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2022-01-26 20:02:54
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感谢小鱼的辛苦整理和分享,学习了
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2022-01-26 20:10:46
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你好,胖哥,那个防辐射喷剂哪里有卖?我们母亲马上也要在四川省肿瘤医院进行肺部放疗了,想尽量减少放疗痛苦,谢谢胖哥
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2022-06-30 23:47:48
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好人一生平安
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2022-03-29 21:32:56
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谢谢分享,鼓舞治疗中的小伙伴
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2022-01-31 00:33:08
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感谢分享!
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2022-01-26 14:42:15
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2022-01-27 00:59:34
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感谢小鱼感谢胖哥哥的分享,非常棒
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2022-01-29 01:02:16
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真棒
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2022-01-26 15:02:54
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