肺腺癌晚期脑转21突变tp53突变，凯美纳+培美卡铂+全脑放疗+射波刀+达克替尼
2021-07-09 14:30:52
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4071阅读 关键词：放疗凯美纳达克替尼基因检测泰瑞沙
19年3月19日爸爸因咳嗽不止拍CT检查怀疑肺癌，遂至北京确诊，低分化腺癌，左肺，左锁骨转移3.3*3.6，CEA1452。组织基因检测21突变丰度47.57%，tp53丰度20.37%。以下是治疗经过：
19年4月17日听医生建议，服用凯美纳。体感很好，收益。
19年11月出现缓慢进展，做基因检测没有耐药突变，继续服用凯美纳。
单倍用药期间CEA最低300.5
2020年6月1日开始服用双倍凯美纳，使肿瘤控制到了最小状态，1.4*2.1，锁骨病灶消失。双倍用药时病灶缩小，CEA持续上升，医生说CEA不是金指标，以影像为准。
2020年10.17复查，病灶增至5.6*2.3确定爆发性进展。
2020年10月23日来北京穿刺做基因检测，与第一次检测报告几乎无异。没有T790M突变，CEA2043，医生建议化疗，我拒绝，盲试了9291。
我当时在与癌共舞论坛，在觅健也了解了804，184，3759…如果当时我直接试了达克替尼，是不是一切都不一样了？
期间复查CEA，我们当地医院一个最大查到1500，换医院最大1000，ct显示病灶5.6*2.3，以为没有进展也是有效。 一大错！
我爸身体给我发出了好几次求救信号，都被我无视了，真是罪该万死！
开始用的9291黑盒，我爸用的效果不佳，我们买了正版继续服用。
2020年12月6日，我父亲因呕吐，头疼，进当地医院检查，我们单纯的以为是胃部不好，按胃病治疗了半个月，直至我爸从好好的人到浑身疼痛呕吐不能下床。我才约了北京医院的床位，转到北京治疗。
希望新手们能汲取这个教训，不管病人哪方面不适，一定要到大医院肿瘤科找医生处理。 我爸这就是9291无效，我把我爸耽误了。
20年12月21日在北京住院，肺部病灶5.7*3.1，CEA5948，双下肢静脉血栓，d2四千多，脑转增多增大，最大1.5*1.2，转移到脑干。不能下床，轮椅代步。
医院建议培美+卡铂化疗+特罗凯，全脑放疗，抗凝治疗。
住院住到21年2月8日，这也是我爸这辈子离开家最久的一次。
没有力气和胆量做出和医生不一样的方案了，但还想挣扎一下，托关系找到空总想做tomo，对方以没治疗的必要为由拒绝。然后回来签署了全脑放疗30次+保护海马体。
21年3月17日放疗后复查，效果很好，补照了一次射波刀。
经过了5次化疗，身体开始慢慢好转，腿部血栓消失，CEA降到2324，病灶5.4*1.9，每天在我妈妈的帮助下练习走路。
2021年4月24日，我爸出现了不能控制语言的情况，感觉脑子清醒，但是说的话听不懂。怀疑是放疗后的神经损伤，挂了天坛的号，医生态度很差，片子也不看。没办法，自己在论坛学习，买了甲钴胺，维生素B1，金纳多营养神经。
2021年4月27日，练习走路时瘫软在地，开始卧床，不能自理。
我备了804和3759，一直不敢用，看论坛804有正版的，我哥哥赶紧买来，5月4日开始服用正版达克45mg，一周后复查CEA1423.9，达克有效！
5月4日我爸感觉尿不干净，消炎处理无效，插了尿管，一次性排出700ml尿液，到目前一直插着尿管。
我爸服用达克替尼严重便秘，胃胀气，经常四五天才排一次便。
但身体开始一天天好转，也能稍微控制腿活动一下，偶尔有左手指伸不直的情况。
也能练习每天坐一会，有人扶着能站一会。
因为我们不符合达克替尼的慈善赠药条件（本人领药），看我爸状态还好，我们可能要服用很久的达克，如果仿版有效，每个月就能节省一万五，我拼命说服我哥，给我爸换上了老挝版的仿制药，我是想着无效的话赶紧换回来，可我爸的身体已经禁不住这么折腾了。（治疗路上，几乎每个糟糕的决定都是我做的，这辈子都避免不了自责，懊悔）
换药前给我爸抽血做个CEA，和肝肾功，肝肾功指标都正常。cea也大幅下降1045.3
6月28日开始服用仿版达克，是45mg一粒的片剂，第三天6月30日，我爸偶尔说胡话，偶尔会把我妈妈或者小侄女叫成我的名字，然后一天比一天意识模糊、嗜睡。
妈妈和哥哥怕我心里难过，都安慰我说不是药的事
7月4日，我哥去买了正版药，5号重新用回正版达克。建议亲们有条件的，能用正版还是正版吧
6月30日我爸血氧在89-92之间，伴随意识模糊，不喝水，吃饭正常，偶尔不认识人，不爱讲话，易怒。
7号去了我们当地肿瘤医院。医院没有核磁设备，做了头部和胸腹部的CT。
D2聚体升高，达到14（医生口述），但是由于我爸住的是单人间，门窄，病床出不去，就没做彩超。直接用低分子肝素钙注射抗凝，这样对吗？有没有懂的亲告诉一下。
左脑室病灶射波刀后有7mm，现在是5mm，脑干位置的看不到，医生说CT平扫看不清楚。
肺部的病灶不知道多大，昨天问医生没告诉，今天换个医生问谁跟之前的差不多。
诊断蛋白低，有轻微肠梗阻，停靶向药，下胃管排气，输液保持营养
6月30日我爸血氧在89-92之间，伴随意识模糊，不喝水，吃饭正常，偶尔不认识人，不爱讲话，易怒。
7号去了我们当地肿瘤医院。医院没有核磁设备，做了头部和胸腹部的CT。
D2聚体升高，达到14（医生口述），但是由于我爸住的是单人间，门窄，病床出不去，就没做彩超。直接用低分子肝素钙注射抗凝，这样对吗？有没有懂的亲告诉一下。
左脑室病灶射波刀后有7mm，现在是5mm，脑干位置的看不到，医生说CT平扫看不清楚。
肺部的病灶不知道多大，昨天问医生没告诉，今天换个医生问谁跟之前的差不多。
诊断蛋白低，有轻微肠梗阻，停靶向药，下胃管排气，输液保持营养
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觅友越挫越勇我家也是2突变和TP53突变，目前也在吃凯美纳，刚吃2个月
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2021-07-10 12:08:38 有用(2)
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调皮的羽毛球是不是一开始不吃凯美纳，应该吃达克替尼？
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2021-10-18 12:38:04 有用(1)
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糖芯米菲术后一化后二测基因，我爸MET扩增2.3倍➕53突变，吃克挫替尼第七个月了，从第五个月开始胀气胃疼吃不下饭，吃点就不消化，做了检查和胃镜，细胞角蛋白从术后就一直呈上升趋势，NSE和CEA平稳，影像稳定！但是体感不好，比较虚弱，全身都不得劲！这可能是耐药吗？想换280或者184但医生不推荐没上市的药，让吃塞沃，太贵！
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2021-08-20 08:44:48 有用(1)
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开心每一天321你好，我家也是21突变伴随tp53，而且症状和你父亲有些类似，能加下我企鹅775206101私聊下吗，好人一生平安！
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2021-11-17 20:01:02 有用(0)
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怀抱希望达克副作用大可以减量，30mg，不减效果的。另外，为什么不能本人领取？推轮椅啊，赠药毕竟可以减经济压力
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2021-08-17 17:51:44 有用(0)
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爱吃鱼丸我公公两个月前因为右侧肢体活动受限去医院做脑部核磁发现脑部多占位，后去肿瘤医院确诊肺腺癌晚期，无法手术，公公不想放化疗，只在医院做了基础检查和降颅压，然后就去了北京301医院，挂了放射科，无法射波刀，只能全脑放疗，家里人想把全脑放疗留在最后，做了基因检测EGFR21突变，TP53错义突变。在等结果期间医生让盲试了埃克替尼，有效，第三天头痛，头晕，肢体症状都基本全没了，医生说可以一直吃，然后就回哈市了，期间胃口什么的都可以。换了9291后，公公体感就不好了，吃药一个月后，病灶进展，脑部无变化，但是有症状，也不知道是不是MET扩增，导致的爆发性进展，本身就有TP53突变，家里人去了医院医生也没有给出结果，能这么早就耐药？9291才吃了半个多个月。真怕家里人一直很乐观的态度会延误治疗，都说我太悲观说的太吓人。我提出的疑问，全部都被家里人驳回。是我太悲观吗？
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2021-07-12 16:33:01 有用(0)
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觅友越挫越勇治疗过程很曲折啊，但是不能
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2021-07-10 12:05:30 有用(0)
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觅友_O533P2045祝你们好运，老天保佑你这个孝顺的孩子🙏🙏🙏
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2021-07-10 13:23:48 有用(0)
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