奥希替尼耐药之后爆发大进展，太可怕了

           2020年注定是不平凡的一年，好难的一年。疫情爆发的时候战战兢兢，汕头也有确诊病例，想到去医院好担忧。那个时候肩膀疼痛加剧了，也有三个多月没有复查ct了，汕头的医生让我做个ct看看。结果出来受到打击。原发病灶又长大了，还多了转移灶，判断是进展。马上打电话联系广州主治，他让我去广州做穿刺做基因检测。

可是广州的疫情挺严重的，广医又是重点救治医院，实在不敢去。于是主治让我先加量服用奥希替尼，也就是2颗。吃了半个多月在汕头入院复查，病灶没有变化，广州的主治建议在没有重新做基因检测情况下先化疗，于是改变方案为培美➕贝伐➕耐达铂，也就是我确诊时的化疗方案。第一次用药肩膀非常痛，只能吃止痛药，肠胃也难受，整个人感觉很不舒服。又去开了中药调理，还好一个多星期后体感又恢复了，感觉还可以。

第二次用药依然是肩膀疼痛，肠胃不舒服，比起第一次会好一点。还是中药调理，一个多星期后又跟正常人一样。4月份的时候就上广州，做了支纤镜活检，全面复查。医生对比化疗后的ct，说比较稳定，基因检测结果出来之前还是先化疗。于是第三次化疗，感觉越来越轻松。回家之后基因检测报告出来，没有可用的靶点，医生建议还是继续化疗。于是继续原方案化疗。期间病友群病友推荐省医的临床试验还有大咖级别的医生，我就跑去看了，该医生看了我的治疗方案也是说这是目前最好的化疗方案了，如果耐药了建议入组她的两个临床。

         快进行第6次化疗时，感觉腹部不同寻常地涨了起来，因为我本身比较瘦，没有小肚子，所以比较明显。动起来还能感受到有水的感觉。于是跑去本地医院b超，一查是腹水。入院做了上半身增强ct，腹部子宫附件彩超，显示腹水量不多。除了腹水没有其他异常。医生跟我说排除卵巢问题时我激动地掉眼泪，但是也说不清什么原因，建议我去广州看看。

        回到家感觉肚子一天比一天难受，涨得都走不了路。马上收拾去了省医，之前找的主任人特别好，给我加了号，看到我的情况马上安排入了院。7月8号做了pet ct ，显示乳房淋巴结，腹腔，腹膜，卵巢可能转移了。看到结果头都麻了，6月30号上半身增强ct都没看出来，才过了几天这么夸张！而且卵巢的肿块还不能确定是原发还是转移灶！经过各种检查，活检等，终于确定都是转移。腹水穿刺医生说位置不好抽，只抽了600毫升去做检查跟检测。还是涨得难受，吃饭只能吃一点点，走路也比较难受，只能驼着背。因为我的病情比较复杂，医生建议先出院等院内mdt跟基因检测报告再订方案，我只能先回家。

         回家后腹水已经涨得走不了路，十分痛苦，当时我真的感觉撑不住了，马上跟老爸老公去了急诊，还好遇到的医生非常认真负责，再三确认抽腹水位置跟我的反应，顺利插了管放了腹水，只是腹水变成了暗红色，在广州抽的时候腹水还是淡黄色透明液体。那天在急诊弄到半夜两点多，那个时候我才知道，原来急诊不分白天黑夜，医护人员好辛苦！

       在急诊观察室待了三天，一直放腹水3000多毫升。广州那边还没出结果，回家腹水又开始猛涨，几天后才回到广州，因为基因检测结果里有her2扩增，建议用TDM1。这个药十分贵，但是医生表示目前我的情况这个是比较有效的，我的情况也不乐观，只能用这个。再次抽腹水，又是抽了3000多毫升腹水，抽完打TDM1，然后出院。回到家又是过了几天，肚子越来越涨，心态快崩了。

想着可能是药还没起效，我再等等，一个多星期过去了，肚子越来越涨，又是孕妇般，我已经一个多月没有躺着睡觉了，都是坐着睡的，多少个夜晚很困但是没办法躺，我只能跪着趴着斜靠着，夜里忍不住痛哭。求着又入了院，又是抽腹水，抽了4000多毫升，整个人很虚弱。医生判断TDM1无效，改用安罗➕白紫➕O，由于TDM1才用了十几天，还未到用药时间。我被腹水整得太怕了，要求先吃安罗。结果很意外，吃了一个星期安罗替尼，腹水就控制住了，后面又加了白紫，目前用了三个疗程安罗跟2个疗程白紫，体感非常好，虽然还没复查，但是明显感觉安罗跟白紫我是受益的。也真是死里逃生了！

         一下子又写了这么多，这两个月真的很痛苦又漫长，还好挺过来了。有点晚了，先睡了，有空再更新