安罗替尼让父亲重生,觅健为重生路指引方向

分享一下我爸爸的整个治疗过程,希望对觅友们有帮助。

2019年2月,因左侧脸颊肿包半年未消,到医院做了彩超检查,左侧面颊部4.3*3.6cm硬包。症状咳嗽严重偶尔气短伴胸痛。胸部CT诊断结果为右肺恶性占位病变伴双肺内转移。医生说可以确诊为肺癌晚期给家属说明了情况,无法手术,生存期可能3个月到半年,并且建议如果进行靶向治疗可能会提高患者生存治疗,如果服用中药,保守治疗,会逐渐出现气短呼吸困难和癌痛等症状。


从检查结果出来时,本打算尽量多隐瞒父亲真实病情一段时间的,一直跟他说是肺炎感染,但如今网络发达,消息灵通,也是不住的,选择了在正月十五那天跟他说了病情是肺癌,但没有说是晚期。并且选择了先回家研究对策,没有直接住院。

 

2月末-3月初,咳嗽加重,面部的肿包变大,很硬,到医大三院住院检查,肺部增强CT和腮腺增强CT结果只能确认是肺癌晚期,无法确认原发灶是哪个部位,医大三院认为是腮腺原发,可能属于口咽癌转移到肺,转到医大二院建议做面部肿包穿刺活检,医大二院认为是肺部原发,无法确认原发灶,不建议做穿刺活检,认为风险大,且无用,建议对肺部进行活检。住院期间,做了一系列的全身检查,因为没做穿刺活检,用药仅使用了增强免疫力类型的药物,未对肿瘤用药。咳嗽症状依旧,走路多或上楼梯时会喘。

 

3月中旬,气短和咳嗽更加严重,有咳血的情况,胸痛,在沈阳市胸科医院办理住院,开始口服华素片,强力止咳片,碳酸可待因片,双环醇片等多种药物,同时打增强免疫力的针,服用了一些中药和保健类型的药品,例如灵芝孢子粉,人参汤,复合维生素,小麦若叶粉,加上饮食上的改变,彻底戒烟戒酒。咳嗽症状减轻,咳血情况基本消失,偶尔胸痛,面部的肿包也偶尔疼痛,增强CT报告双肺转移瘤。医生建议做穿刺活检,取病理。三月的时候感觉走投无路,上网查各种相关资料,了解到了觅健,从此每天到觅健上看大家的分享,求助了各位病友和家属的建议后从肺部做了穿刺活检,病理报告为非小细胞癌,鳞状细胞癌。双肺恶性肿瘤四期,仍无法判断原发病灶是来自哪里。医生说鳞癌而且不知道来源的情况下基因突变的概率非常低,靶向无效,加上经济条件差就没有做基因检测,出院后回家依旧是口服华素片等药物加上喝中药(人参,大枣,甘草,生姜)。症状:逐渐感觉呼吸费力,不能长时间走路,超过十分钟就胸痛气喘,上下楼更是吃力。因为咳嗽明显减轻,所以一直认为是华蟾素片起了作用,只是药效慢。通过亲属和朋友多方面的建议,始终没有按医生的建议用化疗药。

 

4月,父亲呼吸困难情况加重,偶尔咳嗽,再次入院,以为是胸水过多,检查后发现不多,是肺部肿瘤多了,几乎要占满了,打了几天头,用了几天输液形式的华素,需使用吸氧改善呼吸困难的情况。走路行动慢,胸痛加重,每晚口服止疼药,强力止咳药,走路活动时会一直喘,偶尔头疼,坐着不动症状会稍轻一点,每天在家服用药物同上月一致,吞咽能力下降,吃不下饭,每晚在家使用吸氧机吸氧一小时左右。一直感觉有痰吐不出来,使用了几次化痰药,效果不佳。医生始终只建议,化疗加放疗。一直犹豫要不要盲试特罗凯和阿法替尼,一方面担心药物的副作用太大,又很担心药无效会耽误后面的治疗,从觅健上开始学习更多的肺癌知识,对各种靶向药和治疗方式都有所了解,但一直没有听说使用安罗替尼的病例。通过觅友的帮助,先用上了呼吸机改善了一点气喘问题,也了解到如果盲吃靶向药无效应该也不会有危险,最多就是承担一点副作用,因此联系了一个病友家属转药阿法替尼,打算买来给父亲试吃一段时间。在吃药前决定带他出门短途旅行去海边,一方面可以散散心转移一下他的注意力,另一方面因为离异家庭的缘故长这么大都没有跟父亲有过旅行的经历,很怕留下遗憾。4月末的时候再觅健上求助了陈波医生,陈波医生给出建议免疫治疗方式,鳞癌PD1治疗是首选,但费用高,身体条件不好的话也不一定能使用,也说阿法起效不多,之前被当地医院医生吓的不轻,说脸上的包再不治就可能变更大可能会爆裂开,但陈波医生说暂时不用管脸上的包,这让我安心不少,最后建议试试安罗替尼,从此开启了我对安罗替尼的了解和研究,但没找到买药的途径,本地医院没有。因为已经联系好了卖阿法的病友,所以仍在犹豫到底尝不尝试阿法。

 

5月初,带父亲去了一次短途旅行,附近城市的海滨,旅途中喘的严重,呼吸吐气费力,说话不能连贯,偶尔咳嗽,面部的肿包变的更大了,非常明显,胸痛程度加重,无法正常入眠,每晚只能睡一两个小时,无法平躺,心理负担极大,负面情绪严重,成天都在认为自己可能快要上不来气的阴影下度过,而我也决定必须要试试靶向药了,始终认为化疗不一定能救他,反而可能承受更多痛苦,更不愿意看着父亲在病痛和化疗的双重折磨下离开,旅行回来后因为担心病重无法控制,又转到了医大四院肿瘤科,肿瘤科医生了解情况后也说这样下去可能时日不多了,给出了服用安罗替尼的建议,先服用几天地塞米松平喘,并且提供了购买方式和处方,加上之前陈波医生也是同样的建议,所以立即去买了安罗替尼的药。5月5日,当晚父亲在床上坐着也一直喘的严重,先服用了十片地塞米松,过了几个小时后感觉喘的稍轻了一点,当晚也安稳的睡了几个小时。因为跟他讲了安罗替尼对他的病有效果,并且副作用不大,只需要每天吃一片药就可以了,虽然我们心里清楚药物并不一定有效,但起码能让他觉得自己有救了,所以顿时宽心不少。

 

5月6日早上开始服用了第一片安罗替尼服用前通过觅友和医生都了解了一些安罗的副作用,高血压可能比较明显,所以从服药的第一天起每日测量三次血压,以确保在可控范围,内心仍然十分忐忑。因为地塞米松的作用开始了,服药当天喘的症状就明显好转,也能下楼出门活动活动了。5月8号,这一天父亲心情特别好,感觉到身体上明显好转,喘的很轻,去了公园散步,走了很远也不觉得累。但我很清楚,这不一定是安罗的作用,极大部分原因是激素药物的作用,而激素药副作用也很大不能长期吃,所以同时也担忧着地塞米松停用会不会让他又恢复到之前喘的状态,非常惊喜就在这个迷茫的时候在觅健上得到了北京协和张力教授直播过程中的帮助和解答,改用只针对气管部位的雾化药物布地奈德,一共连续服用了5天地塞米松,逐渐从10片减量到5片,然后就停用了,期间没有出现加重的症状,每日两次雾化,效果很好,逐渐喘的很轻了。直到吃完第一个疗程的安罗替尼,雾化也不需要用了,每日父亲都去公园散步锻炼身体,食欲也明显好转,最重要是心态心情都恢复很多.

 

从5月服用安罗开始,到现在7月,期间服用到第二个疗程时血压偏高,吃了几天降压药,血压稳定了,第三个疗程开始从12mg减量到10mg,仍然保持每日一次吃两周停一周,入夏后中药暂停服用,目前口服药仅吃安罗,父亲体力也逐渐好转,最明显的改变是脸部的肿包从很大现在小到几乎看不出来,6月中旬到医院复查,拍了腮腺增强和胸部平扫CTcea值从最开始的10.85降到6.51

检查结果是淋巴转移瘤变小,双肺多发结节斑片影伴空洞形成,听医生的解释意思大概是脸部的肿瘤暂时不用关注了也没有危险,变小很多,肺部肿瘤原本的多个小肿瘤出现了坏死的情况,融合或变小,大一点的肿瘤来不及变小就坏死掉了,形成了空洞,总之检查结果是好的,目前身体状态没有大碍,走路急了或者说话急了的时候轻微喘,其他副作用也暂时没有发现。7月初因工作原因,父亲短途出差几天,虽然有点劳累,但生活总算归于原路,充实而有意义。

 

安罗替尼让父亲重获新生,而觅健一直就是重生路上的指南针,每次迷茫,无助的时候总会想起,打开觅健,就找到了方向。从对癌症一无所知,到现在了解了很多相关知识,从害怕恐惧到现在的安心,都是因为觅健的帮助,有求必应。

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看着你的父亲一天天好起来,为他开心,为你点赞,抗癌路上大家一起努力,关注你了,希望互相交流
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2019-09-26 09:44:57
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我妈妈也在吃安罗替尼,血压升高了,之前是正常的,有什么降压药推荐吗?
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2019-09-25 18:42:24
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源发病灶不明,未测基因突变,未测PD1表达,直接上安罗替尼,有效!呵呵,省了好多检测费。恭喜!祝越来越好!
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2019-07-08 11:50:30
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安罗替尼一盒多少钱啊,一个月大概几盒,怎么买呢?我父亲没有基因突变,化疗停四个月后又起来了!
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2019-07-13 14:32:04
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请问,你们是完全没有咳血了才吃的安洛替尼吗?我们痰中带血不敢吃
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2019-07-13 08:04:20
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恭喜你,祝永远不耐药!我家两个疗程,骨转了
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2019-07-11 06:10:16
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那你们病理是肺鳞癌?
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2019-12-24 14:52:15
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你们怎么存放安罗替尼的?放冰箱里吗?
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2019-07-10 21:47:16
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恭喜恭喜!这段时间要加强营养,锻炼,好好休息。
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2019-07-08 15:19:39
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恭喜恭喜
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2019-07-10 22:05:33
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感谢分享!
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2020-04-05 05:37:24
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我家也是安罗替尼第二疗程,病情基本平稳,还没CT评估,希望不要耐药。
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2019-07-11 07:05:58
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免疫哪种药好
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2020-02-21 13:52:12
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我吃安罗引起高血压高,血脂肝功能异常,治疗控制住了,八盒后效果不错,但又出现乏力,检查后是甲减了怎么办?现在医生让停药看看甲减是不是安罗引起的副作用?停药后在次吃会不会影响疗效?咋办呀!
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2019-12-08 21:53:06
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恭喜恭喜,没有进行基因检测,也没有做病理分析,直接用安罗替尼就有那么好的疗效,真的不错。我们用过两个疗程的安罗替尼,作用不大,所以医生给换药了,前段时间有个老太太病友,用了一年多了,控制的不错,不过最近她有点耐药。癌症这个病症,用药的时候,真的是吃在嘴里,想着锅里,闻着大家的。
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2019-07-08 16:39:40
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加油!祝越来越好!
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2019-07-08 13:25:34
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祝越来越好哈……安罗替尼是第三代靶向药吗?!
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2019-07-10 23:16:07
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恭喜恭喜,有效就是最适合的方案!继续加油!
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2019-07-10 23:16:26
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恭喜!
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2019-07-12 21:54:22
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你好,我母亲也在单吃安罗,目前也是喘已經不能独立行走,看到您分享的,地塞米松,布地奈得,我也想给母亲用,这些可以和安罗一起吃吗
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2019-11-27 19:26:23
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安罗替尼好像进医保了
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2019-09-19 14:11:31
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很高兴分享你爸的好消息!我也正在吃安罗替尼,已经吃完八盒了,之前做过一二线化疗耐药后开始吃安罗的,所以我享受了医保报销百分之七十。我现在体感挺好的,没有什么不适。
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2019-10-07 12:57:56
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请问安罗多少钱1合?
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2019-09-18 16:56:12
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真好,真替你父亲高兴,加油
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2019-07-10 18:38:24
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其实,化疗也可以考虑,不要排斥任何一种治疗手段,有的人效果很好,而且大部分可以报销
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2019-07-11 18:19:23
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请问,中央型肺鳞癌能吃安罗替尼吗?
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2019-12-19 13:06:24
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不知道肺鳞癌可以吃吗?
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2020-06-25 10:15:11
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不知道肺鳞癌可以吃吗?
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2020-06-25 10:15:57
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在哪里能买到呀?
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2020-06-25 10:17:25
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请问有副作用吗?皮疹,吐,泄,睡不着觉之内的症状?
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2019-07-11 06:25:33
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