这个确诊就已经脑转的姑娘,扛住了肺癌的11次进展

“ 肺癌晚期,经历了11次疾病进展,我还是拼命从鬼门关爬了出来。”


8月的广州的天河城,我在试图寻找一位消瘦憔悴的病人。


“小鱼,是你吗?”喊我的那个女士,戴着太阳帽,白皙红润的脸上面带微笑,她坐在天河城外的花坛上,身边放着一根拐杖,在来往的人流中,很不显眼。


她叫静静,我去年采访过她,当时她已经骨转移很严重了,癌细胞侵蚀到骨头内部,随时可能骨碎,要靠拐杖支撑着走路。


让我意外的是,今年8月9日广州场的肺凡力量活动她居然要从江西过来参加,我知道后并不开心,隐隐担忧,怕她身体吃不消。见到她之后,我们一块吃了晚饭,边吃边聊,听她讲了她11次疾病进展,却始终没有放弃的故事。




1.

一经确诊,就是肺癌晚期脑转移



静静是一位牙科医生,2015年因为头晕去检查,可这一查就确诊了肺癌,而且还是肺癌晚期脑转移。


“ 我在床上躺了3天,才40岁不到,还没有结婚,就得了肺癌,还脑转移。我断了和外界的一切联系,把手机关机,拒绝朋友的来电和短信。试图逼着自己入睡,只希望醒来这是一场噩梦。”


谈起三年前的事情,她已经非常平静了。


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当时,静静马上开始了化疗,过了段时间基因检测结果显示她EGFR基因突变,于是她停掉只做了一次的化疗,开始服用靶向药吉非替尼。2015年7月底,考虑到脑转移,医生又为她制定了全脑放疗的方案。


“ 当时医生告诉我全脑放疗可能会导致口齿不清,记忆衰退,甚至会影响智力。” 听到这样的结果,当时静静近乎奔溃,回家后在房间里抱头痛哭。因为她怕自己因为放疗变成傻子,无法出去交际,也担心自己会在公共场合突发癫痫,口吐白沫......


尽管担心的事情像阴霾一样始终没有散去,但经过了痛苦挣扎,她还是开始放疗了。“ 在治疗室的外面,我的家人们全都守着,他们好像比我更紧张。在嗡嗡嗡的仪器声中,我回想起自己的过往,从小努力学习,立志当个医生,大学毕业后如愿以偿做了牙医。工作后忙于事业,难得清闲,正当想要享受生活的时候,被确诊为肺癌。如果不幸走了,我唯一担心的是我年迈的母亲,担心没有尽到孝心,担心往后的日子不能照顾她,陪伴她.....”


放疗比想象中顺利,结束出院后,并没有出现医生说的那些严重的副作用,静静悄悄的松了口气。出院后,她做了个决定,要带母亲去三亚度假。



2.
化疗、靶向药竟然全都耐药了


如期而至的假期给整日阴霾的生活带来了一丝生机,静静和母亲在三亚愉快地待了一个月。生活很快乐,但病情却很快进展了。在三亚复查时,医生怀疑吉非替尼耐药了,于是静静不得不回到江西,调整治疗方案。


病情进展意味着更多的奔波,看完江西的医生,又马不停蹄地到上海求医,医生建议她先化疗一段时间,再看是否能回归靶向治疗。


2016年5月化疗出现了耐药,肺部肿瘤又开始了进展,这次速度更快——双肺多发,病灶增大,结节增多......在主治医生的建议下,静静开始服用阿帕替尼。药物有效,但肿瘤缩小的代价是手脚开始出现化脓溃烂,每天只能通过涂药膏处理脓包。


好景不长,两个月后,阿帕替尼也耐药了。化疗没效果,靶向药物也耐药了,好像已经无路可走了。



3.
拼死一搏,却差点命悬一线


2016年,免疫疗法还不为众人所知,静静上网查询相关资料后,毅然去香港买了4支K药,进行注射。拼死一搏原本只是一个想法,却没想到险些在静静身上应验。


注射K药后,她的病情反而出现了爆发式的进展——肺部病灶扩大了两倍,新发多处转移灶,同时脑部病灶也出现了增长,只有骨转移在局部放疗后得到控制。由于严重咯血,入院治疗的那天,医生给静静下了病危通知书。


医生告诉静静的家人,她的情况十分不乐观,严重的咯血可能造成血液凝固,堵住气管,随时可能带走她。她的堂姐在病危通知书上签字后,在医院的走廊痛哭一场。


当静静得知自己被下了病危通知后,找来堂姐,在堂姐的陪伴下立了遗嘱,交代了朋友按时去养老院看望母亲,最后静静开始准备把自己的身后事交给堂姐操办。


死神降临之前,医生建议盲试奥希替尼


这是无奈之举,却收获奇效。奥希替尼入肚两天,就不咳嗽了。一个星期后,医生说可以出院了,以后就吃着奥希替尼。静静的病情暂时得到控制,直到2017年3月,奥希替尼也耐药了。


奥希替尼耐药后,不服输的静静在资深病友的建议下,开始尝试靶向药联药、轮换之旅。她试遍了所有靶向药的滋味,病情有时得到控制,有时缓慢进展,令人敬佩的是,她一直努力地活着,尽管医生判定免疫疗法无效,在化疗和靶向药耐药的情况下,她还是坚持了一年。



4.
第11次疾病进展,再次踏入鬼门关


2018年3月,静静的病情再次大幅进展。经过全面检查后,发现新出现了肝转移,同时肺部、脑部、骨头都出现了新发病灶。静静的弱小的身体,到处可见癌细胞的影子,医生建议进行化疗联合抗血管生成靶向治疗。


化疗一周后,没有别的不良反应,静静只是觉得自己全身特别无力,只能躺在床上,连上厕所的力气都没有。护士查房时发现静静脸色咋白,要求静静查个白细胞。不查不知道,一查吓一跳,静静的白细胞直线仅剩1000不到,是正常值的四分之一,这足以要了她的的性命!


“白细胞这么低,非常容易引起感染,病房要换成单间的,现在这个环境细菌太多了,你一点抵抗力都没有,现在马上把家属找来。”医生再次下了病危通知书,并把一天一次的升白方案,改为一天两次。


堂姐还没赶到医院,这次的病危通知书是静静亲自签的。“ 签字的时候我整只手都在抖,我太害怕了,现在自己的白细胞也这么低,我真的害怕我是不是明天就醒不过来了。医生走后,我一个人躲在病房里蒙头大哭,从来没有这么无助过。”



静静说,这是她最绝望的一次经历。



好在一天两次的升白针方案起了效果,加上家人对静静的悉心照顾,饮食上的转变,静静的白细胞终于得到回升......


静静最后告诉我说,她才不会认输呢!


编后


和静静吃完饭,我陷入了沉思,因为工作的原因,我接触了很多患者,已经从最初的感慨万千到现在能够慢慢平静地听觅友们讲述。有的人坚韧,有的人脆弱,但每个人都有一段自己和疾病斗争的故事。


故事讲到这里,谁也不知道下面会发生什么,不知道这个住着拐杖的女孩接下来会经历什么?有时候命运就是这么神奇,残忍到好像下一秒就要把我们夺走,可是只要坚持一下,再坚持一下,就有惊喜,就有希望和奇迹。


采访对象:觅友bethchan(点击认识)

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这三年多来,我体重一直没有很大变化。因为我一直会提醒自己,我一定要把自身的细胞喂饱,因为癌细胞是饿不死的,它甚至会掠夺正常细胞的营养,你不仅要吃得饱更要吃得健康。高糖高脂肪的食物不要吃!饮食以清淡素食为主,化疗期间适当补充营养!
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2018-08-21 17:17:35
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来自觅友“谢文彬 勇往直前”的评论:
       我也会好好坚持的化疗了6个疗程马上要去放疗了,自我感觉还可以现在能跑能跳还能锻炼,希望你早点康复。我相信几年后癌症就像感冒一样很快就能治好,
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2018-08-21 10:48:06
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知道这个女孩的故事,坚强的姑娘一定会好起来的!加油!
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2019-01-03 21:16:57
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自立自强,天助也!加油!
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2018-08-21 19:38:21
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坚强的静静,祝愿越来越好!
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2018-08-21 20:47:58
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你这得多大的经济后盾才能支撑几年下来呀,加油,早日康复
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2019-07-27 21:53:45
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勇于抗争,决不服输,加油 !
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2018-08-21 21:19:37
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静静,加油!
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2018-08-22 23:33:06
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坚强的静静,加油!
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2018-08-21 16:58:17
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加油 等到特效药出现
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2018-08-21 22:28:19
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我想问你是脑膜转移么?这可以全脑放疗么?我妈妈是肺癌脑膜转移现在一直用奥西替尼,已经一年半了,感觉随时会耐药,医生说不建议放疗,也不知道耐药后怎么办了
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2019-07-22 22:35:39
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点赞这个江西女孩。静候她再创奇迹
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2018-08-28 21:17:03
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加油!你可以的。
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2019-07-07 07:00:30
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加油!祝坚强的静静安好!
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2018-08-21 17:35:11
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坚强就是生命!
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2018-08-22 10:39:36
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加油
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2018-08-21 12:18:23
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努力吧
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2019-02-14 12:16:29
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向你学习,加油!相信自己,相信奇迹
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2018-08-29 10:28:20
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希望一直活下去
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2019-02-03 22:28:39
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真勇敢
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2018-08-23 10:53:05
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厉害了!
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2018-08-21 20:57:47
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加油↖(^ω^)↗,我一直关注你!好样的!
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2018-08-22 13:44:46
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看了静静的抗癌故事,很有感触,希望她能坚强的走下去,加油!姑娘
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2018-08-21 12:33:34
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愿榜样的力量鼓舞我们!一起努力
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2018-08-21 23:25:37
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你是我不服输的动力,加油!
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2018-08-24 06:56:03
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静静加油!
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2019-05-28 15:05:31
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加油
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2020-01-18 17:47:29
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我希望她可以一直下去
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2018-08-21 10:40:05
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真期望人间没有病魔缠身!
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2018-08-21 15:54:25
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加油!!!
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2018-08-25 16:45:26
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