【重生】跨过五年,继续抗争

     确诊至今整整五年了,一路走来波折起伏,状况连连,怀着不甘曲服的心一关一关闯过来,与命运抗争到底。

     我于2013年5月左上肺叶切除术后做了四个疗程的培美和卡铂化疗,一直空窗至2015年8月,突然出现的骨痛经检查确定为转移灶,因为是单一病灶还是进行了15次的放疗(现在病灶已消失),同时由于19缺失突变开始服用易瑞沙。2016年8月CT显示双肺结节变多变大,医生认为易耐药,而且出现左侧肢体麻木,由于担心进展我在没有进行基因检测的情况下盲试了9291原料药,现在想来这是不妥当的,还是应该先检测再精确用药。之后病情相对稳定,结节大小相仿,cea缓慢上升。

     平静的日子于2017年6月再次被打破,突发的头晕头涨双腿乏力让我意识到可能脑转了,马上入院头部增强核磁,结果病灶已水肿并伴少量出血,为单发。当时协和医院刚引进了一台最先进的第五代射波刀,我成了它的第一个病例,幸运的是治疗后一个月复查效果很明显,三个月后病灶已消失!

     在头部治疗的同时进行了培美和恩度的化疗,二个疗程后ct发现结节增大且新增肺门淋巴结,化疗无效。用血液做了全基因检测,还是19突变,T790m弱阳性,于是重新吃回9291。维持了四个月后出现咳嗽咳喘,咨询过陈波医生后偿试9291联AP26113,症状没有改善。第三次基因检测仍然是19突变,我发现突变丰度比第二次高了很多,决定偿试特罗凯,惊喜的是咳嗽很快消失,半个月后查cea首次下降,虽然没有C797s突变,我坚信一代药对我还是有效。特罗凯又让我过了四个月平静的生活,4月20日复查ct结节稍增大,cea反弹至160,再次面临耐药了。

     目前医生给出的方案是多西他塞加贝伐单抗,多西强大的副作用让我很纠结。在此希望陈波医生和觅友们给我些建议,是否还有更好的路走。同时借此贴感谢农夫大哥和他的小棉袄,感谢你们的热心帮助!


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看到你的帖子就安心了,知道了你的近况,一路跌跌撞撞,有惊无险闯过来,化疗还是要慎重考虑,医生说的一线药无效,二线药基本无效,所以我建议不化疗,可以试试阿帕替尼,这是原来医生开给我们吃的,当时因为太贵,我们没吃改盲吃9291,建议你试试,还有尽快打听4代正版靶向药和原料药的购药渠道。
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2018-05-01 14:02:32
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你吃特罗凯,输贝伐觉得管用吗😊我主治也是让我吃特罗凯21天输贝伐,我已经输过六次了,这月我就没去输!
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2018-09-13 12:28:02
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我也才38
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2018-12-18 19:53:23
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我妈妈刚刚确诊肺癌,读了您的帖子,真心感到五年不容易,加油!
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2018-11-18 14:08:27
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我现在是多西他赛加贝伐单抗,你现在怎么样
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2018-09-16 20:06:35
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目前特罗凯联贝伐效果怎么样,好久不见您发帖了。
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2018-12-11 15:43:45
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这五年不容易,期待你下一个五年,加油
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2018-05-14 21:44:39
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楼主请问下您 协和哪个肿瘤内科医生比较好?我父亲也是刚手术,现在可能考虑要化疗了
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2019-01-05 13:25:46
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真不错!继续加油!你是大家的又一个榜样!
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2018-05-01 22:18:55
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真不容易啊五年。我11月份查出来是中期肺腺癌做完手术,在等待基因检测结果,现在觉得后面的路好坚难
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2018-12-14 09:17:34
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以为是比较顺利的感悟帖子 没注意看 今天才注意到有碰到一些困难选择的 我先跟帖标记一下
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2018-05-07 00:04:45
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棒棒的,我希望家人可以先平稳度过三年,再继续努力。感觉你们都挺专业的
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2018-07-02 21:35:38
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这五年一路坚辛走来、不容易、继续加油祝越来越好
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2018-05-01 10:33:04
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多吉他赛效果如何
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2018-07-26 20:34:47
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的确不容易,加油还有更多的五年等你呢,你手术后两年三个月复发。我也是手术了的现在21个月了,一天也担心复发呢。
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2018-05-02 13:59:36
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不容易啊!加油
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2018-05-01 11:57:38
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做手术的大多数能迈过五年,苦逼的是没办法手术的
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2019-01-06 11:15:40
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你多大年纪啊?
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2018-05-06 07:41:09
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奋斗的榜样、抗癌的战友。加油!
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2018-05-02 05:58:43
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5年了,加油!我们都要好好的一直走过许许多多的5年!
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2018-05-01 19:27:01
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这一路的不容易,能体会,加油!
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2018-05-01 16:40:30
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真心不容易,我这一个月就折腾够了,一起加油吧
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2019-01-16 08:20:28
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加油
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2018-05-01 22:19:05
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后来选择什么方案呢?
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2018-05-12 11:41:52
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加油
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2018-05-01 20:02:08
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手术了还是转移复发,小癌真不好对付。前天见一医生跟病人说给你做手术根治,抓紧回去筹钱。
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2018-05-01 17:12:15
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咱们的病情相似,你己五年,我三年整,望多交流,互相鼓励,共同抗癌
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2018-05-01 22:55:13
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加油,永不放弃!
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2018-05-01 14:19:14
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你是我们抗癌英雄,加油!!
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2018-05-07 18:58:44
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你做射波刀一次多久,我做肝部一次一个小时太辛苦了
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2018-05-11 09:34:57
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