这件关系到所有SLE患者的大事，你一定不能错过！

2024年5月10日，是第21个“世界狼疮日”，今年的主题是“让狼疮被更多的人看到”。

由于病情的特殊性，狼疮患者需要长期甚至终身接受治疗。而由于公众对红斑狼疮的认知不足，将狼疮误解为“不治之症”、遗传病、传染病。这些误解，令患者的正常生活受到影响，难以获得合适的工作，爱情之路也不平坦。

图片来源：摄图网

目前狼疮没有特效药，仍需要患者接受长期药物治疗。而随着与狼疮对抗的“战线”拉长，复发、疼痛、经济负担等问题接踵而来，不知不觉中对蝶友们的心理、生理和行为产生了影响，包括恐惧、焦虑、抑郁情绪，以及失眠、头痛、食欲下降、自伤行为等，这些问题不及时处理容易对患者身心带来很大伤害。

在系统性红斑狼疮的治疗中，积极规范用药可以使患者病情得到缓解，然而不少患者因为存在认知误区，未达到疾病缓解就私自减少药量、停药或听信“偏方”，造成疾病活动、脏器受损等严重后果。

狼疮患者的这些难处，需要被包容、需要被解决，需要专业人士给予患者更多的科学指导，才能让更多狼疮患者在疾病治疗和病情管理上少走弯路，而解决这些难题的第一步就是被看见。

还记得吗？2023年觅健联合国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心发起了《2023全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》调研，将蝶友们的真实现状整理成文，并向社会各界发出了多条倡议。

比如给予狼疮患儿家庭更多维度帮助，包括经济资助、便捷就医、身体护理等；关注SLE女性问题，如孕育期全程管理；倡议更多药品纳入医保，扩大门诊报销范围，以缓解患者经济压力等。

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距离上一次白皮书已经过去一段时间，在2024年5月10日“世界狼疮日”这一天，觅健发起新一轮「《2024全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》启动会」，希望把狼疮患者现状传递出去，让更多的人听到狼疮患者的声音，了解红斑狼疮的真实面貌，从而进一步消除大众对狼疮患者的误解和歧视。

为了未来能更好地对狼疮患者提供服务，我们需要了解您的真实情况，对此希望大家都能参与进来，共同关注这场直播，并留下你的声音。

如果说这是一场接力棒比赛，那么狼疮患者就是这场生命接力赛第一棒的传递者，今天我们一同在这里，与近100万狼疮患者一起发声，为提高狼疮患者的治疗和改善生活提供更多的支持和帮助，愿更多患者早日过上健康且有质量的生活。