一年的经历

        一岁了,㊗️自己生日快乐🎂!
        2022年12月8号单位组织体检,于12月13号接到医院电话说体检有点问题,我当时就慌了,因为大家都知道,一般体检都会有点小问题(如血压、血糖、血脂、小囊肿之类的),医院是不会给你单独打电话的。
        但是医护人员还是不能百分百确定,让我去上级医院再做检查,这个时候由于口罩原因上级医院的相关科室中标过半,科室瘫痪了,挂号的医生停诊了。就在当地红十字会医院挂了一个星期消炎针(这时候还没确诊还抱着侥幸心理),12月26号终于去到上级医院检查了(姐姐、姐夫陪我),医生看了之前的病例让我先出去留姐姐一个人在里面(医生是这个医院最好的胸外科医生),我出来了就对姐夫说靠了、靠了(我们当地土话“完了”的意思),因为医生让病人出来就是不想和病人直接讨论病情(证明病情严重),过了几分钟姐姐出来了,医生给开了pet,我一路走一路手机百度pet是什么,当看到度娘的解释我就知道医生大概率判断已经是ca了。小地方医院pet没人排队,在pet室按要求喝水等待,等待过程感觉时间过好快(事实上在那里等待了好像一个小时),然后就按提示要求做了pet,中午回家吃完饭午休一下,13:30的时候电话响了,对方是pet中心的医生(我瞬间以为是不是又有不好的事了,人的正常想法)然后医生问我脑袋撞击过没、受伤过没、手术过没,我一一确认后他说那就是囊性灶和胶质增生,我才松了一口气!下午15点pet报告就出来了,左下肺ca,肺门和纵隔转移,分期3a期。
        确诊了,赶紧网上挂武汉协和医院的专家号(国际门诊301元,肉疼),元旦过后的第一天我就和姐姐还有俩朋友(喊朋友帮忙开车),中午11就到武汉了,随便吃了午饭就到医院等医生,到号了把胶片和pet给专家看了,没错,再次确认我ca了!专家建议完善检查,这个分期有纵隔转移建议先降期再择机手术,我们立马下楼回家,在当地市医院做了基因检测等一系列的检查,住院10天(每天脑袋都是空白的,看窗外的天空就是黑白色的,不知道别的友友开始有没有这种感觉),作了一系列的检查,基因检测出来的那一天我的呼吸科医生当我面说了个“我靠,是alk融合”,我心想不会又tm遇到不好的了!然后医生就给我讲alk是钻石突变,用药效果非常好,我才开心了那么一点点!然后医生就给我开单拿药,终于在大年30的前一天吃上了靶向药。
        一个月后去医院检查,原发灶缩小了一半,医生说药效好让再吃3个月再检查,转眼3个月到了,我提前计划好这次要去武汉检查,然后再拿着武汉的检查结果去上海找专家再问问再规划后续(我都是提前计划好的,因为我认为ca是重症,必须谨慎,开弓没有回头箭),2023年5月底去武汉协和医院做了检查,协和的检查出来后我问了肿瘤科的大咖专家和胸外科的大咖专家都说可以手术了,又挂了几个武汉同济医院的医生都说可以手术了,此时我并没有开心和慌乱,非常冷静!
        6月初,我和姐夫一起踏上了开往上海的列车,提前在网上挂号了(肺科,复旦肿瘤,胸科,新华每个医院至少挂一个肿瘤内科和一个外科专家咨询)一致认为可以手术了!前后在上海待了一个星期,去了上海外滩和南京路转了转(因为是去看病,所以内心并没有喜悦)!回来后我就开始计划手术的事,问了些网友,最后还是想去上海那边手术,毕竟那边医院做手术的量和经验更多!打算找上海胸科医院方wt主任给手术,就开始挂号,凭自己大概率挂不上大咖的号,最后找了黄🐮,挂了一个月终于挂上了(手续费500,号费300多另算),然后自己一个人在7月中旬再一次踏上了上海的列车,第二天上午拿着胶片激动的在方主任诊室外面等叫号,终于到我了,进去了最多待了大概有5分钟,诊室有方主任和他的3个学生一个助手,我开口说“方主任你好,我是慕名而来专门来找你手术的”,他说你不要说那么多,看了片子就说你这脑袋上有转移是晚期不能手术,然后就不理我了,在灯箱上教他学生看片子,我说方主任我脑袋上的好像不是转移瘤吧!他说谁说不是转移?我没反驳(因为我5月底在武汉同济和协和医院包括6月初在上海肺科、胸科、复旦肿瘤、新华这么多医院十几个医生一致认为我那是囊性灶和胶质增生,我想请问方主任,一个两个医生可能会判断错,十几个医生都判断错了吗?其中不乏一些大咖医生,武汉的董曉荣、廖永德,上海的丁嘉安、马向华、张慧君、罗曉阳这些人都不能分辨是不是转移瘤?难道真是这十几个人都看错了?),然后他就说你去找傅小龙医生做放疗,就把我推傅医生那里了!(太tm不负责任了,随便几分钟就定了病人的生死?还好没盲目的放疗)去那边傅小龙又让我重新花316元挂号,我转身就走了,去宾馆退房坐火车回武汉,老子他妈的不找你了还不行吗!(你tm是真不负责任,病人已经很难了,千里迢迢来了还受你们这样冷漠的态度,我之前也了解了,在上海手术送红包,最少也需要1w大几,给少了也是冷眼相待)
        回到武汉本来想找协和医院的廖永德教授手术的,后来有亲戚帮忙联系了同济医院的教授,于2023年7月30日手术,手术很成功,术后各方面很好术前3a期,术后1a1期继续靶向药,中分化没有高危因素。
        我想给大家提醒几点:
        1、确诊了不要慌,冷静(已经确定了的事情就积极面对,你就是不吃不喝不睡觉也没用)
        2、多看点医生,不要把命放在一个医院或者一个医生手上
        3、做基因检测要在大型检测机构,可能价格贵一点,但是技术各方面肯定好些,很多人为了省钱找些小机构,最后检测不到突变,耽误治疗,这样特别影响自己后期的治疗
        4、开弓没有回头箭,有的病友自己或者家人病了就慌乱了,一定要稳住,因为你做的每个决定和后期的治疗息息相关
        5、6月份上海之行过后,我请教了alk大神参禅的野猪,我问他手术晚个一两个月有没有影响,他说只要药物稳定就没什么影响,所以我才有时间慢慢选择手术的医院,我特别特别感激野猪老师的指导帮助,万分感激
        6、金钱上还是要节约用钱,有些病友或者家人一来就是哪个医院好?哪个药最好?我要最好的医院和最好的药!土豪略过,普通家庭还是要细水长流,因为真是很烧钱
        7、北京、上海大城市医院固然好,但是是不是大咖亲自给你手术?外地人去了遭受白眼,所以我觉得不如退而求其次,找个合适的医院联系好医生好好手术
        简单的回顾了自己的一年,真是心酸又艰难,但是还是一步一步走过来了,大家都不要放弃,冷静再冷静。
        感谢参禅的野猪,素而安然,白兔酋长,3AN2闯关,地狱老师等各位老师的帮助谢谢你们🙏。

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胸科的方wt确实不咋样,在上海第一次看病就是找的他,他让我做了CT,第二次挂号看CT,说像是结核,又让我做了Pet,90%以上怀疑是恶性,等结果出来挂不着号,在医院等了他半天不给加号,和他商量最后一个给我看一下,他理都不理看完最后一个号和助手就走了,把我一个人晾在在了他的诊室。我只好去挂了别人的号。
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2024-03-14 01:37:48
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年轻的患者,alk突变较多,还好
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2024-02-19 07:52:48
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加油加油加油
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2024-03-10 21:10:08
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加油
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2024-02-19 12:34:38
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加油加油
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2024-02-22 07:48:52
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很谨慎,运气也好!
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2024-02-18 23:34:04
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加油,我们一年了
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2024-03-10 00:10:32
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真好,加油
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2024-02-21 13:24:48
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感谢分享
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2024-02-28 21:20:07
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谢谢分享,加油!
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2024-02-19 07:44:10
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加油!
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2024-03-10 07:26:30
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还好你多看了几位专家级医生
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2024-02-18 18:17:41
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感谢分享!加油!
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2024-02-21 15:58:46
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加油
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2024-03-08 13:53:52
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谢谢分享~
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2024-02-21 08:50:53
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加油
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2024-03-06 17:18:55
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加油
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2024-03-06 17:30:11
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不错,要冷静,几个医院几个医生比较一下,再做决定
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2024-02-18 19:25:38
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加油
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2024-02-19 17:56:27
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加油
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2024-02-21 16:19:00
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感恩分享~
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2024-02-18 11:21:03
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一定会越来越好
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2024-03-10 08:30:15
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加油💪越来越好
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2024-03-11 22:50:40
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有些医生真的很自大的
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2024-02-18 11:59:36
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加油!
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2024-03-10 09:17:28
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看病过程很理智,效果也非常好
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2024-02-19 09:48:24
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加油!
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2024-02-22 20:32:41
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恭喜。加油!
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2024-02-18 13:15:04
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加油!
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2024-03-09 14:18:05
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感谢分享!加油
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2024-03-09 22:04:44
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