妈妈肠癌晚期,经历和记录(20200907)

2020.07.27(16时)


我妈是2019.08确诊的肠癌晚期,多发淋巴结,肝转移。


在中山大学附属肿瘤医院化疗了十一程,口服卡培他滨片五程,总共十六程。之前肿瘤一直控制得很好,前阵子突然一直咳嗽不见好转,本来计划八月份要回医院复查,现在提前了。


来广州复查的前几天,我妈告诉我她的肚脐上面有一个硬块。我内心有种不好的预感。但是因为怕我爸担心,所以没敢告诉他。


这段时间我又回到了去年这个时候的状态,失眠,敏感,神经兮兮,胡思乱想。


检查结果属于意料之中,但肝部进展,左肺新发,其他跟之前相仿。我不敢多看那个影像,之前一直控制在七颗左右,现在肝部密密麻麻。


医生说的话很现实,但我不知道为什么他一直在劝退,让我们回老家治疗。并且还说什么花再多的钱最后人财两空之类的话。我坚决要试一试,于是加了他助理的微信,预约床位。现在我妈每天服用止痛药,身体状态时好时坏,我们一直在等床位。


因为我妈的肝功能过高,需要服药后才能化疗,如果周三检查后能降下来,周三下午就能办理入院。


目前就只能默默祈祷我妈周三前肝功指标能降低,不然不知道什么时候才能办理入院。


癌症病人家属如果没有一个排泄情绪的方法,真的会痛苦万分。以前看过这样一句话,这些家属多多少少最后都会有点抑郁。


这句话不夸张。


去年我妈从确诊到十一程化疗期间,那种感觉现在回想起来都非常难受。后面我妈病情稳定,口服药物维持,我稍稍放松了一下。


然而才过了四个月,突然进展了。现在又回到去年的状态,再一次感觉死亡离我们很近很近。

不知道为什么,总担心我妈不能捱过今年。(是不是我太悲观了)因为自从我妈生病后我一直有去莲花山祈愿,但今年因为疫情的关系,去了之后进不到庙里,花束也只是找了个清净的地方放置而已。


同事说观音很灵,祈愿成功后要一直去还愿。我信了,后面我妈化疗,复查都很顺利。

不知道是不是巧合。这次没有完整地还愿,我妈刚好病情进展,心里有疙瘩,也有愧疚。



我不是一个会找朋友诉苦的人。特别是工作后,觉得大家都很辛苦,不想给人添堵,更不想让他们替我难受。并且这种事情,真的没法感同身受。说多了别人也会觉得你矫情。


除了记录,也没有其他排泄情绪的方法了。这段时间我妈病情进展,又一直排不上床位,特别难受,在知乎搜了“癌症家属”,看到了好多好多相似的经历。


才知道原来比我们艰辛比我们坚强的家属比比皆是。


中午看了一篇文章,博主才33岁,从确诊开始记录,到后面身体各方面开始进展,更新的内容越来越简短,最后离开人世。


今天07.27刚好是他的生日,看完我哭得不行。


所以想着趁现在记录一下也好,不然什么都一个人承受着,藏着,我怕我后面会崩溃。


2020.07.28(21时)


这几天我妈因为吃止痛药导致便秘,给她买了乳果糖。这个效果真的很快。

今天我挂了另一个教授的号,想听听她的分析。

她说五月复查的时候我妈的肝还挺干净,进展速度比别人快。然后她重新开了个方案,FOLFIRI 贝伐单抗。

明天不出意外的话可以办理入院。

来广州快十天了,每天这个费用那个费用加起来花了好多钱。但是床位的事有眉目,也不算白等。


是好事。


2020.07.29(21时)


今天办了入院,这次的医生很细心,化疗新方案各种可能发生的副作用等等问题讲得清清楚楚。

时隔四个月,我们又重新化疗了。

中午我妈估计来了情绪,吃饭的时候哭了。她觉得连累我们,她总是说,只要最后死得不要太痛苦,没别的要求。

我爸也跟着难过。


我还好。换作是去年,估计我也跟着哭。

但是现在看开了些,我不能再因为这些情绪和事情影响到自己。我这个人,一紧张肠胃就不好,有事压身就掉头发。

特别没用,所以现在要学会抽离。我是绝对不能倒下的。

让她哭一哭也好,当作是一种宣泄。

祝我们明天化疗顺利。


2020.07.31(18时)


昨天大概快十点的时候化疗,四点的时候接5fu后就办出院了。大医院就是这样,床位永远紧张,永远急着让你出院。

我们病房有五个床位,45床一直在睡觉,我们没有交谈。

46床是实验组的。一个40多岁的阿姨,脾性火辣直接,家里是养猪的,据说家里有1000头猪,三个工人。大家都夸她有钱,她说这有什么用,生个病半条命都没了。儿子才15岁。

47床是一对60多岁的夫妻。老爷爷去年胃癌好得差不多,出院后2-3天吃一罐腌制的东西,腌制橄榄啊各种不健康的食品。不节制,后面复发了。

48床是我妈。除了有点想吐,其他的算正常。就是化疗后一直流汗,手脚冰凉。



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49床是一个阿姨,她是个护士。慢条斯理的性格,讲什么都娓娓道来。她跟我妈一样,生病前身体好的不得了,想不到自己会得癌症的那种。最后保险也没买,却中招了。

今天我妈一直昏昏欲睡,总感觉自己像晕车那样想吐。

明天去医院拆掉5fu,然后回潮州。


2020.08.01(15时)


我妈今天吐了几次,喝水也吐,不知道这个状态要持续几天。

虽然是两周化疗一次,除去来回的时间周转其实待在家调养的时间很短。

带我妈来化疗这么多次,这一次特别特别累,中间发生了太多事情了。

这段时间我又神经性尿频了,一直小便。去年我妈确诊后我是腹泻肚胀和神经性尿频一起来。

现在情绪管理好了一点,但还是容易紧张和焦虑。

同龄人的25岁,在职场,在饭局,在充满理想的CBD;我的25岁,在厨房,在病房,在每个让人失眠惊忧的数据变化里。


我们的差距越来越大。他们升职,加薪,创业,拥抱自由,我的生活不仅混乱,还被迫按下了暂停键。

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这一年来,每天买菜,做饭,拖地,囿于各种琐碎的家务。

三天带我妈去抽一次血,两周一次化疗,如果赶上她身体有其他情况,根本停不下来。

我不知道其他癌症家属是如何平衡生活,工作和照顾病人这三个缠绕的部分。

他们舍弃了什么,又保全了什么。

但是当下,我的未来何去何从,不得而知。


(20时)


真的心疼。

我妈几乎吃什么吐什么,喝水吐水,吃一碗粥吐半碗。

我妈今晚很虚弱地问我,这种呕吐的反应要持续多少天?

我说应该在化疗前后的这几天。(其实我也不知道)

打算这两天去综合医院给她开点强效止吐和增强食欲的药。

叔叔说,她这样太痛苦了。

可是,为了让她多活一些时间,这样的痛苦又岂非是“痛苦”二字能够简单概括和解释的呢。

之前看过一段话:

她死了,所有人都痛苦地活着。于是她选择一个人痛苦地活着。



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你好朋友,我年龄长你几岁,今年29了,我是患者,直肠中分化腺癌多发淋巴结转移到肝,化疗我坚持一个人去医院,不想让家人看到我难受痛苦的一面,我的世界里充满了苦辣的东西,但我仍然抱有一丝希望,人与人之间的悲欢并不相通,我这样做只是不想让人觉得我不行,我要告诉他们我可以,我没关系,当然我也不是硬撑,后面会怎么样我也说不好,不管如何,坚持到最后,一起加油吧!
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2020-09-17 14:44:57
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真的太不容易了!我父亲也是刚确诊一个月,我也是大把的掉头发,真是人都要崩溃了,在父母面前还得强颜欢笑。不知道该说啥,只想给你一个抱抱,共勉!
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2020-09-07 12:18:58
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每一句话都感同身受。每一个家属都在承受巨大的痛苦和压力。一起加油吧!
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2020-09-08 10:42:12
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我也是结肠癌肝转移患者,用的是奥沙利铂和贝伐珠单抗和口服卡培他滨化疗的效果还可以
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2020-09-09 13:56:52
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加油小妹妹,不管怎么样,心态要好
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2020-10-09 21:57:09
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加油加油!
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2020-10-23 06:44:59
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加油,我妈妈上周刚做完手术,中晚期伴淋巴结转移,我们全家也是陷入痛苦中,但是无论如何,也还是要坚持到最后!
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2020-09-29 10:16:05
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我是结肠癌肝脏多发转移患者用了呗伐单抗才有的第二次手术机会,加油陌生人
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2020-09-18 07:30:10
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加油
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2020-09-17 14:42:33
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加油,我婆婆也是肠癌晚期
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2020-09-12 13:58:43
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我妈妈也是肝转移,经历6次化疗下个月可以去做肝上的手术了,
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2020-09-17 14:59:32
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直肠癌两年后刚查出来肺部转移,崩溃!已做了肺部结节切除手术,准备基因检测,有没有类似的病例,大家探讨一下
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2021-01-04 12:39:25
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加油,一定会好的
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2020-09-07 15:21:20
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我妈妈也是平时身体特别好,两个月前一检查就是肠癌肝多发转移。我一度崩溃,一个月不想吃饭睡不着觉,后来妈妈开始正规化疗,精神和食欲慢慢渐好,但我提起的心依然不能放下。朋友们都劝我,但道理都懂,就是做不到
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2020-09-07 21:03:30
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跟我一样,我21号活蹦乱跳的来广州中山大学肿瘤附属医院复查,结果肝转移两个,肾上腺转移一个,肺部疑似转移
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2020-09-07 17:02:55
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加油小妹妹,有很多与你妈一样在坚强战斗着的,我也是肠转肝多发,去年7月初诊,化疗加维持治疗至今,初诊是家人陪着,现在为减少她们压力,都是我一人来回。
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2020-09-17 20:01:58
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感觉我和你好像,我也是25岁,我妈妈也是去年八九月查出来肠癌,今年复发了
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2020-10-12 22:51:02
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